Les calculs biliaires et l’attenteJ’ai raconté il y a quelque temps combien j’ai eu de la difficulté à faire prendre ma situation […] Billet publié dans Chirurgies et procédures et taggé avec Chirurgie Douleur Insuffisance surrénalienne Maladie orpheline Médecins Médicaments Nausée Syndrome d'Ehlers-Danlos urgence le juillet 22, 2022
Clinique de la douleur : ça aura pris 5 ans ...Cinq ans d'attente et cinq médecins, mais ça aura pris les médias pour être vue à la clinique de la douleur. Billet publié dans Médias Suivi, traitements et examens et taggé avec Attente Douleur Entrevue Maladie orpheline Maladie rare Médecins Syndrome d'Ehlers-Danlos Zèbre le juin 22, 2022
Collaboration à un livre et entrevue vidéo/podcast!Nul n’est prophète en son pays Au fil des conférences, des publications sur les médias sociaux et des […] Billet publié dans Médias et taggé avec Collaboration Communication Entrevue Livre Maladie orpheline Podcast Sensibilisation Zèbre le octobre 5, 2021
L’endocrinologue se prend pour un cardiologueMédication Comme je l’ai mentionné un moment donné (dans un article qui a bousillé ma chronologie!), j’ai vu […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Bêta-bloquant Cardiologue Dysautonomie Endocrinologue Frustration Hypotension orthostatique Maladie orpheline Médecins Médicaments Midodrine POTS Syncope Syndrome d'Ehlers-Danlos Zèbre le septembre 4, 2018
RhumatologueEn octobre 2017, j’ai vu un rhumatologue dont j’entendais parler (en bien!) depuis au moins un an. J’avais […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Arthrose Costochondrite Diagnostic Douleur Espoir Frustration Hypermobilité Maladie orpheline Médecins Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos Zèbre le juillet 9, 2018
Difficultés respiratoiresÀ la mi-septembre 2017, j’ai soudainement eu beaucoup de difficultés à respirer. J’étais essoufflée juste à parler ou […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Cardiologue Costochondrite Diagnostic Douleur Dysautonomie ECG Échographie cardiaque Hôpital Ignorance Maladie invisible Maladie orpheline Médecins Médicaments Midodrine Radiographie Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos Système immunitaire urgence Zèbre le juin 30, 2018
4 Un nouveau gastro-entérologueÀ la fin août 2017 j’ai rencontré un nouveau gastro-entérologue. À l’hiver et au printemps précédents, j’avais eu […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Arythmie biopsie Dexilant Diagnostic Domperidone Espoir gastro-entérologue Gastroparésie Gastroscopie inflammation Maladie orpheline Médecins Médicaments Nausée POTS Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos vidange gastrique Zèbre le juin 3, 2018
Un nouveau physiatreComme mon physiatre des quinze dernières années m’a clairement laissé entendre il y a un an (mai 2017) […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Attente Douleur Espoir Frustration Ignorance Impuissance Maladie orpheline Médecins Médicaments RQMO Scintigraphie Syndrome d'Ehlers-Danlos Zèbre le mai 31, 2018
2 NeuropathiesQuand j’ai vu mon neuro à l’automne 2016, il semblait douter fortement de la possibilité que mes douleurs […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec biopsie Chirurgie Diagnostic Douleur Hôpital Maladie invisible Maladie orpheline Médecins Migraine Neurologue Neuropathie NPF Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos Zèbre le mai 28, 2018
Un médecin de famille qui impressionneLors de mon dernier rendez-vous avec mon médecin de famille, en avril, on avait surtout parlé de mes […] Billet publié dans Syndrome d'Ehlers-Danlos et taggé avec Espoir Information Maladie orpheline Médecins Syndrome d'Ehlers-Danlos Zèbre le mai 18, 2018
Quelques précisions cardiaques et une app!Le premier juin 2017, je revoyais mon cardiologue. Le rendez-vous commençait avec un échographie cardiaque, puis un électrocardiogramme, […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Application Cardiologue Diagnostic Échographie cardiaque EKG Extrasystoles Maladie orpheline Médecins Palpitations RQMO Syndrome d'Ehlers-Danlos Zèbre le mai 15, 2018
Mon physiatre m’abandonneJ’en ai souvent parlé, j’ai le même physiatre depuis très longtemps. Je n’ai pas la date exacte, mais […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Blessure Costochondrite Déchirure ligamentaire Diagnostic Douleur Frustration Hypermobilité Ignorance Maladie orpheline Médecins Regard des autres Syndrome d'Ehlers-Danlos Zèbre le mars 26, 2018
Première visite à l’urgence de 2017J’aurais pas cru ça possible. La première fois, c’était quelque part fin 2016 ou début 2017, je me […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Blessure Diagnostic Dislocation Douleur Hyperextension Hypermobilité Ignorance Maladie orpheline Médecins Subluxation Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos urgence Zèbre le janvier 18, 2018
Jazz le chien d’assistanceJ’ai déjà eu la réflexion, il y a plusieurs années, à savoir comment ce serait d’avoir un chien […] Billet publié dans Hors sujet et inclassable et taggé avec Chien d'assistance Déception Énergie Espoir Fatigue Insomnie Limites Maladie orpheline Stratégies d'adaptation Syndrome d'Ehlers-Danlos le janvier 6, 2018
2 ProlothérapieAu mois d’août et septembre 2016, j’ai finalement essayé la prolothérapie. Ça faisait près de 10 ans que […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Déprime Douleur Espoir Hypermobilité Impuissance Maladie orpheline Médecins Prolothérapie Subluxation Syndrome d'Ehlers-Danlos le novembre 16, 2017
2 20 choses pour lesquelles on n’a pas à s’excuser20 choses pour lesquelles les gens atteints de maladies chroniques ne devraient jamais avoir l'impression de devoir s'excuser. Billet publié dans Réflexion et taggé avec Activités Amis Déprime Énergie Fatigue Frustration Ignorance Impuissance Limites Maladie invisible Maladie orpheline Médecins Regard des autres Repos Se ménager Syndrome d'Ehlers-Danlos Zèbre le avril 25, 2017