Un médecin de famille qui impressionne
Lors de mon dernier rendez-vous avec mon médecin de famille, en avril, on avait surtout parlé de mes […]
Catégories Syndrome d’Ehlers-Danlos
Révolutions à propos des syndromes d’Ehlers-Danlos
Oui oui, révolutions. Y a pas de meilleur mot! La dernière fois que les médecins se sont regroupés […]
Qu’est-ce que le SED, vraiment?
Quand je dis aux gens que je suis atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos, pour la majorité des gens, c’est […]
7 Une semaine dans nos souliers, le jeu!
Mai est le mois de la sensibilisation au syndrome d’Ehlers-Danlos. J’ai déjà la fierté et le bonheur d’y […]
2 La peur de tomber…
J'ai peur de tomber. Oui oui. Pas de m'évanouir. Non, de me disloquer une hanche complètement et de me retrouver écroulée sur le trottoir, ou dans une salle de spectacle, ou dans une épicerie. Souffrir le martyr et, la hanche n'étant pas une épaule, devoir attendre une ambulance qu'on me replace ça... endurer la gêne. La frustration de tout qui s'arrête, les plans qui tombent à l'eau. Dans l'immédiat, parce que sûrement on m'enverrait à l'hosto... puis pour les jours suivants, parce que la douleur, parce que les médicaments, parce que le fauteuil roulant.
Top 30 des blessures cocasses
Le 28 février, c’est la journée internationale des maladies rares. Une maladie rare, c’est une maladie qui touche […]
5 Recherche génétique sur le SED!
Il y a bientôt 2 ans, quand j’ai rencontré mon généticien pour la première fois, il m’a demandé […]
2 Conférencesur le syndrome d’Ehlers-Danlos, partie 2
Les conférences se sont succédé de 9h à 15h, environ une conférence par demi-heure, avec une pause pour le dîner. C'était évidemment une conférence visant les médecins et scientifiques, ceux qui ne connaissent pas la maladie... ou qui se spécialisent dans un aspect, et qui désirent en apprendre plus sur d'autres aspects.
1 Conférence sur le syndrome d’Ehlers-Danlos, partie 1
Le vendredi 31 octobre dernier, plutôt que me trouver un costume ou me préparer à distribuer des bonbons (...y a jamais personne dans ma campagne profonde de toute façon!), j'ai pris la route vers Toronto, afin d'aller à la 2e conférence canadienne médicale annuelle sur le syndrome d'Ehlers-Danlos, organisée par la fondation ILC, une fondation ontarienne qui aide surtout les familles de personnes atteintes de maladies chroniques, incluant le SED.
3 Arythmie, tachycardie et hypotension
« Mais y a pas de raison que tu aies mal, c’est juste de l’hypermobilité ». « Mais ça ne cause […]
Un autre résultat génétique
Depuis quelques semaines, je me sens comme un cobaye. Je vais plutôt bien, mais je ne me suis […]
La migraine
Je fais des migraines avec aura, je sais pas si je l’ai déjà dit. (je sais que j’ai […]
Le triporteur et la marchette
Est-ce que c’est juste moi, ou déjà le titre semble se tromper de blogue? Je parle du syndrome […]
2 La nausée éternelle
C’est rien de nouveau, pourtant. Ça fait quoi? Un an passé que je répète que j’ai mal au […]
Journée internationale des maladies rares!
Je suis en retard… je sais. Je m’étais promis d’écrire hier… mais les trucs ont déboulé les […]
6 À la découverte de la gastroparésie
Pour ceux qui se posent la question, puisque je ne prenais qu’une petite dose de codéine contin, et […]