Syndrome d’Ehlers-Danlos

Lors de mon dernier rendez-vous avec mon médecin de famille, en avril, on avait surtout parlé de mes hormones… mais j’avais apporté les articles médicaux fraîchement sortis (en mars 2017) sur les syndromes d’Ehlers-Danlos. *vous pouvez vous les procurer sur le site de Ehlers-Danlos Society ou sur le site du […]

Un médecin de famille qui impressionne

Article publié dans Syndrome d'Ehlers-Danlos et taggé avec Espoir Information Maladie orpheline Médecins Syndrome d'Ehlers-Danlos Zèbre le
Oui oui, révolutions. Y a pas de meilleur mot! La dernière fois que les médecins se sont regroupés et ont couché sur papier (dans des articles publiés suivant des recherches médicales) des informations et un consensus sur le syndrome d’Ehlers-Danlos, c’était en 1998. Ça faisait donc 20 ans. VINGT ANS! […]

Révolutions à propos des syndromes d’Ehlers-Danlos

Article publié dans Syndrome d'Ehlers-Danlos et taggé avec Classification Critères diagnostiques Diagnostic Espoir Maladie orpheline Médecins Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos le
Quand je dis aux gens que je suis atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos, pour la majorité des gens, c’est du charabia. Pour de rares personnes, en général de jeunes professionnels de la santé qui ont bénéficié d’un cours de quelques heures sur les maladies rares, on en a entendu parler, on […]

Qu’est-ce que le SED, vraiment?

Article publié dans Syndrome d'Ehlers-Danlos et taggé avec Arthrose Bronchite Costochondrite Douleur Dysautonomie Gastroparésie Hypermobilité Ignorance Maladie invisible Maladie orpheline Migraine Nausée Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos Système immunitaire le
2
J'ai peur de tomber. Oui oui. Pas de m'évanouir. Non, de me disloquer une hanche complètement et de me retrouver écroulée sur le trottoir, ou dans une salle de spectacle, ou dans une épicerie. Souffrir le martyr et, la hanche n'étant pas une épaule, devoir attendre une ambulance qu'on me replace ça... endurer la gêne. La frustration de tout qui s'arrête, les plans qui tombent à l'eau. Dans l'immédiat, parce que sûrement on m'enverrait à l'hosto... puis pour les jours suivants, parce que la douleur, parce que les médicaments, parce que le fauteuil roulant.

La peur de tomber…

Article publié dans Syndrome d'Ehlers-Danlos et taggé avec Blessure Chaise roulante Dislocation Douleur Hypermobilité Impuissance Peur Subluxation Syndrome d'Ehlers-Danlos le
Le 28 février, c’est la journée internationale des maladies rares. Une maladie rare, c’est une maladie qui touche peu de gens, mais il y a plus de 7000 maladies rares répertoriées, et ça fait beaucoup de petits zèbres au total! Il est important de faire entendre nos voix pour sensibiliser […]

Top 30 des blessures cocasses

Article publié dans Syndrome d'Ehlers-Danlos et taggé avec Blessure Déchirure ligamentaire Dislocation Hyperextension Hypermobilité Maladie invisible Maladie orpheline Maladie rare Subluxation Syndrome d'Ehlers-Danlos Zèbre le
© Nataka/Photos.com 5
Il y a bientôt 2 ans, quand j’ai rencontré mon généticien pour la première fois, il m’a demandé si j’accepterais de participer à une recherche génétique sur le syndrome d’Ehlers-Danlos, et a m’a fait remplir une feuille à cet effet… quand j’ai eu ma première prise de sang pour déterminer […]

Recherche génétique sur le SED!

Article publié dans Syndrome d'Ehlers-Danlos et taggé avec Collagène Diagnostic Espoir Génétique Ignorance Maladie orpheline Médecins Recherche Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos le
© Nataka/Photos.com 2
Les conférences se sont succédé de 9h à 15h, environ une conférence par demi-heure, avec une pause pour le dîner. C'était évidemment une conférence visant les médecins et scientifiques, ceux qui ne connaissent pas la maladie... ou qui se spécialisent dans un aspect, et qui désirent en apprendre plus sur d'autres aspects.

Conférencesur le syndrome d’Ehlers-Danlos, partie 2

Article publié dans Syndrome d'Ehlers-Danlos et taggé avec Activités Espoir Fatigue Frustration Médecins Syndrome d'Ehlers-Danlos le
1
Le vendredi 31 octobre dernier, plutôt que me trouver un costume ou me préparer à distribuer des bonbons (...y a jamais personne dans ma campagne profonde de toute façon!), j'ai pris la route vers Toronto, afin d'aller à la 2e conférence canadienne médicale annuelle sur le syndrome d'Ehlers-Danlos, organisée par la fondation ILC, une fondation ontarienne qui aide surtout les familles de personnes atteintes de maladies chroniques, incluant le SED.

Conférence sur le syndrome d’Ehlers-Danlos, partie 1

Article publié dans Syndrome d'Ehlers-Danlos et taggé avec Activités Arthrose Douleur Fatigue Insomnie Maladie orpheline Médecins Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos Zèbre le
3
« Mais y a pas de raison que tu aies mal, c’est juste de l’hypermobilité ». « Mais ça ne cause que des troubles articulaires, le syndrome d’Ehlers-Danlos« . Deux choses que des médecins m’ont dit. À plus d’une reprise. Je dois dire, pour être honnête, que je suis parmi […]

Arythmie, tachycardie et hypotension

Article publié dans Syndrome d'Ehlers-Danlos et taggé avec Arythmie Diagnostic Dysautonomie Hypotension Hypotension orthostatique Maladie orpheline Médecins Médicaments Syndrome d'Ehlers-Danlos Système immunitaire Tachycardie Zèbre le