Syncope


Depuis l’été 2017 que je me sentais moins bien. Je me souviens d’avoir dit à plusieurs personnes, plusieurs médecins, que c’était comme si mon Florinef ne faisait plus effet. En 2010, après mon diagnostic d’hypotension orthostatique (le POTS, ai-je su plus tard), on m’a prescrit de la fludrocortisone pour augmenter […]

Me voici une licorne


Kardia J’ai mentionné dans mon dernier article que j’ai vu mon cardiologue en janvier 2018. Au cours de ce rendez-vous, il m’a parlé d’un nouveau gadget, le bracelet KardiaBand de la compagnie AliveCor, compatible avec le AppleWatch seulement, qui permet d’enregistrer un échocardiogramme (ECG) n’importe quand en appuyant le pouce […]

Un cardiologue techno



Médication Comme je l’ai mentionné un moment donné (dans un article qui a bousillé ma chronologie!), j’ai vu mon endocrinologue en août 2017. Avec ce médecin, on fonctionne différemment : avant le rdv, on voit l’infirmière. Toujours la même. Elle me mesure (au cas où on aurait rapetissé?! Je trouve […]

L’endocrinologue se prend pour un cardiologue


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Quand j’ai revu mon endocrinologue à la mi-mars, on a discuté de mes épisodes de faiblesse. Il m’a expliqué ma tachycardie était dûe à mon hypovolémie, et la cause de mes pré-syncopes. Je l’avais compris comme ça, mais c’était cool d’avoir le médecin qui m’explique bien, et qui confirme ce […]

Endocrinologue – mars 2016



Après le test, on m'a installé un moniteur Holter pour 24hrs. C'est le moniteur qui prend une mesure chaque 20 minutes le jour, puis chaque heure la nuit (si je me souviens bien?). Il faut jouer à "statue" dès que la machine fait "bip!" parce qu'elle n'arrive pas à prendre de mesure quand on est en mouvement.

Mars 2016, cardiologie!


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Je suis épuisée. Parfois quand je me sens vidée, que mes symptômes sont dans le tapis, que ça va « moins bien » pour plus que 2 jours de file, surtout quand j’ai plus de symptômes cardio-vasculaires et plus de fatigue, je m’inquiète et c’est dur de pas paniquer : « est-ce que […]

Quand tu frappes un mur



Près d’un mois sans article… Ce dernier article, je disais que j’en pouvais plus. Ça faisait 10 jours que j’étais alitée presque sans répit. …je n’avais encore rien vu. Nous avons commencé les rénovations pour mon appartement en sous-sol le lendemain. Nous n’y avions pas pensé, mais avec la poussière […]

Les rénovations


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Je n’en peux plus. J’aurais besoin d’une pause. Mais le syndrome d’Ehlers-Danlos ne donne jamais de congé. C’est ça que ça veut dire, « maladie chronique ». On n’en guérit pas, et c’est tous les jours. Tout le temps. Y a des moments où on a des semblant de pauses, où on […]

Le SED ne prend pas de pause



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Je n’avais vraiment pas hâte de la revoir, celle-là. Si vous vous souvenez, ce médecin avait été parmi les plus désagréables depuis longtemps. À la mi-septembre, j’avais mon 2e rendez-vous, pour avoir le résultat de ma vidéonystagmographie, et discuter de la suite des choses concernant mes vertiges. Les choses ont […]

2e rendez-vous en ORL


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Je vais commencer ce post par un petit rappel : Je ne suis PAS médecin. Ni infirmière. Ni diététiste. Bref, pas une professionnelle de la santé. Et tel qu’indiqué dans mon petit texte légal, dans ce blogue, je vous raconte mes expériences, je vous explique ce qui ce passe POUR […]

Du sel svp!