L’isolement
Préambule : j’ai écrit ceci en août 2019. Je l’avais sauvegardé sans le publier. J’avais tant de retard […]
Étiquettes Maladie invisible
Plaque occlusale
Depuis quelques années je remarque que je serre les dents lorsque j’ai très mal. Ça m’arrive même d’avoir […]
Difficultés respiratoires
À la mi-septembre 2017, j’ai soudainement eu beaucoup de difficultés à respirer. J’étais essoufflée juste à parler ou […]
2 Neuropathies
Quand j’ai vu mon neuro à l’automne 2016, il semblait douter fortement de la possibilité que mes douleurs […]
Neurologue – avril 2017
En avril 2017, j’ai enfin eu mon rendez-vous « urgent » en neurologie que j’avais demandé en janvier. Je devais […]
2 20 choses pour lesquelles on n’a pas à s’excuser
20 choses pour lesquelles les gens atteints de maladies chroniques ne devraient jamais avoir l'impression de devoir s'excuser.
Qu’est-ce que le SED, vraiment?
Quand je dis aux gens que je suis atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos, pour la majorité des gens, c’est […]
2 Pas de petits plats pour toi
J’ai déjà traduit un article de ce blogue que j’adore « Living with Bob (Dysautonomia) ». En voici un autre, […]
2 L’ironie du syndrome d’Ehlers-Danlos
Bon, d’accord… ça n’est pas exclusif au syndrome d’Ehlers-Danlos. C’est la réalité de bien des personnes souffrant d’une […]
4 Suis-je assez malade pour vous?
Il y a déjà deux ans, presque jour pour jour, une australienne (Michelle) dont j’adore lire le blogue […]
2 écoles de pensée
Et c'est là que je constate qu'il y a deux écoles de pensée vis-à-vis la santé, l'invalidité, le handicap. Ces ergothérapeutes adhèrent à la première, celle de la dignité et des accommodements : Leur priorité est de me rendre autonome, bien dans ma peau et le plus normale possible. Leur priorité est ma qualité de vie. Mais aussi la prévention. Éviter qu'en essayant d'avoir une vie agréable, j'accélère les problèmes.
Top 30 des blessures cocasses
Le 28 février, c’est la journée internationale des maladies rares. Une maladie rare, c’est une maladie qui touche […]
1 Meilleurs voeux!
Voici une petite infographie que j’ai réalisée et mise en ligne la semaine dernière… …jamais, en lançant ce […]
Évaluation pour ma chaise roulante
À la fin du mois d’octobre j’avais un rendez-vous dans un centre de réadaptation, avec un ergothérapeute spécialisé, […]
CT scan cérébral
Fin octobre, c'était le temps de mon CT scan cérébral... allait-on avoir une explication de mes vertiges, après plus de 18 mois? Découvrir un nouveau problème, vu ma chance médicale légendaire? Ou simplement encore une fois se retrouver devant un résultat pas tout à fait normal, ni significatif, ni clair, qui n'explique rien?
1 Un nouveau bracelet d’identification médicale
Il y a un peu plus d’un an je m’étais procurée mon premier bracelet d’identification médicale. Je venais […]