Le partenariat patient pour changer les chosesEt j'ai entendu pour la première fois l'expression « partenariat patient ». Billet publié dans Découvertes et taggé avec Espoir Formation Médecins Partenariat patient le avril 14, 2023
Clinique de la douleur, février et avril 2019Comme je l’ai écrit l’été dernier (avec beaucoup de retard, je sais!!!), j’ai enfin été vue à la […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Douleur Espoir Médecins Médicaments Syndrome d'Ehlers-Danlos le janvier 12, 2023
Des injections en voulez-vous, en v’là!La hanche et les genoux Mes hanches me causent problème depuis plusieurs années, et ça empire. Depuis près […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Arthrose Blessure Costochondrite Diagnostic Douleur Espoir Gastroparésie Hypermobilité Ignorance Injections Médecins Neovisc Repos Subluxation Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos Synvisc le août 27, 2018
Prendre soin de soiJ’en ai déjà parlé… quand on vit avec une maladie chronique comme le SED, on ne peut pas […] Billet publié dans Hors sujet et inclassable et taggé avec Activités Blessure Dysautonomie Énergie Espoir Faiblesse Frustration Hypermobilité Limites Massothérapie Pilates Piscine POTS Stratégies d'adaptation Syndrome d'Ehlers-Danlos le juillet 16, 2018
RhumatologueEn octobre 2017, j’ai vu un rhumatologue dont j’entendais parler (en bien!) depuis au moins un an. J’avais […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Arthrose Costochondrite Diagnostic Douleur Espoir Frustration Hypermobilité Maladie orpheline Médecins Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos Zèbre le juillet 9, 2018
Les vêtements compressifsAu fil des ans, j’ai essayé et accumulé plusieurs types d’orthèses. La plupart sont pour les blessures. J’ai […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec CDRM Compression Dislocation Douleur EC3D Espoir Frustration Gants Hypermobilité Hypotension orthostatique Limites Neuropathie Orthèse POTS Stratégies d'adaptation Subluxation Syndrome d'Ehlers-Danlos Vêtements compressifs Zèbre le juin 26, 2018
4 Un nouveau gastro-entérologueÀ la fin août 2017 j’ai rencontré un nouveau gastro-entérologue. À l’hiver et au printemps précédents, j’avais eu […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Arythmie biopsie Dexilant Diagnostic Domperidone Espoir gastro-entérologue Gastroparésie Gastroscopie inflammation Maladie orpheline Médecins Médicaments Nausée POTS Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos vidange gastrique Zèbre le juin 3, 2018
Un nouveau physiatreComme mon physiatre des quinze dernières années m’a clairement laissé entendre il y a un an (mai 2017) […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Attente Douleur Espoir Frustration Ignorance Impuissance Maladie orpheline Médecins Médicaments RQMO Scintigraphie Syndrome d'Ehlers-Danlos Zèbre le mai 31, 2018
Être patient professionnelJe suis un patient professionnel. Mais nooon. Pas une hypochondriaque qui se magasine médecins et diagnostics! Ça c’est […] Billet publié dans Réflexion et taggé avec Espoir Frustration Gestion Limites Médecins Médicaments Patient professionnel Stratégies d'adaptation Syndrome d'Ehlers-Danlos le mai 24, 2018
Un médecin de famille qui impressionneLors de mon dernier rendez-vous avec mon médecin de famille, en avril, on avait surtout parlé de mes […] Billet publié dans Syndrome d'Ehlers-Danlos et taggé avec Espoir Information Maladie orpheline Médecins Syndrome d'Ehlers-Danlos Zèbre le mai 18, 2018
2 BuTransEn juin 2016 j’ai essayé pour la première fois la patch BuTrans, à 5mg. Il s’agit de buprénorphine, un […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Antidouleur BuTrans Douleur Espoir Médecins Médicaments Syndrome d'Ehlers-Danlos Tramacet le janvier 9, 2018
Jazz le chien d’assistanceJ’ai déjà eu la réflexion, il y a plusieurs années, à savoir comment ce serait d’avoir un chien […] Billet publié dans Hors sujet et inclassable et taggé avec Chien d'assistance Déception Énergie Espoir Fatigue Insomnie Limites Maladie orpheline Stratégies d'adaptation Syndrome d'Ehlers-Danlos le janvier 6, 2018
2 ProlothérapieAu mois d’août et septembre 2016, j’ai finalement essayé la prolothérapie. Ça faisait près de 10 ans que […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Déprime Douleur Espoir Hypermobilité Impuissance Maladie orpheline Médecins Prolothérapie Subluxation Syndrome d'Ehlers-Danlos le novembre 16, 2017
TENSCet article contient des liens affiliés : si vous achetez un produit via un tel lien, je pourrais […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Douleur Espoir Médecins Syndrome d'Ehlers-Danlos TENS le novembre 12, 2017
Physiatre et injections en 2016C’est en juin, puis en août, que j’ai vu mon physiatre en 2016. Le premier rendez-vous était «de […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Arthrose BuTrans Douleur Espoir Impuissance Médecins Médicaments Neovisc Prolothérapie Repos Syndrome d'Ehlers-Danlos Synvisc Tramacet le septembre 20, 2017
Révolutions à propos des syndromes d’Ehlers-DanlosOui oui, révolutions. Y a pas de meilleur mot! La dernière fois que les médecins se sont regroupés […] Billet publié dans Syndrome d'Ehlers-Danlos et taggé avec Classification Critères diagnostiques Diagnostic Espoir Maladie orpheline Médecins Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos le mars 29, 2017