Ne pas être crueDès que j’ai su que j’avais des calculs biliaires, à l’échographie abdominale du 18 février 2019, je me […] Billet publié dans Chirurgies et procédures et taggé avec calculs biliaires Chirurgie Diagnostic Douleur échographie abdominale Gastroparésie Médecins Partenariat patient Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos Zèbre le septembre 26, 2021
Programme de réadaptation, partie 2 de 2Suite à mon évaluation de juillet 2018 pour confirmer le début de mon programme au centre de réadaptation […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Danse Ergothérapeute Gastroparésie Handicap Nutrition Nutritionniste Outils Physiothérapie POTS Réadaptation Stratégies d'adaptation Syndrome d'Ehlers-Danlos Travailleur social le août 17, 2019
Cannabis médicalJ’avais mentionné dans un article précédent que j’avais demandé, en mars 2018, à mon médecin de famille de […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Arythmie Cannabis médical Dépendance Gastroparésie Hypotension Intolérance Médecins Médicaments Morphine Palpitations Syndrome d'Ehlers-Danlos Tachycardie Vapotage le mars 25, 2019
Manger (presque) comme tout le monde!2017, vidange gastrique et gastroscopie J’ai eu mon examen de vidange gastrique en octobre 2017, puis ma gastroscopie […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Dexilant Domperidone gastro-entérologue Gastroparésie Gastroscopie Médecins Médicaments Resotran Syndrome d'Ehlers-Danlos vidange gastrique le mars 17, 2019
Des injections en voulez-vous, en v’là!La hanche et les genoux Mes hanches me causent problème depuis plusieurs années, et ça empire. Depuis près […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Arthrose Blessure Costochondrite Diagnostic Douleur Espoir Gastroparésie Hypermobilité Ignorance Injections Médecins Neovisc Repos Subluxation Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos Synvisc le août 27, 2018
4 Un nouveau gastro-entérologueÀ la fin août 2017 j’ai rencontré un nouveau gastro-entérologue. À l’hiver et au printemps précédents, j’avais eu […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Arythmie biopsie Dexilant Diagnostic Domperidone Espoir gastro-entérologue Gastroparésie Gastroscopie inflammation Maladie orpheline Médecins Médicaments Nausée POTS Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos vidange gastrique Zèbre le juin 3, 2018
Mardi 28 février (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)Ça faisait une éternité que je n’avais pas fait un article « quotidien ». J’ai décidé que la journée internationale […] Billet publié dans Le quotidien et taggé avec Activités Arthrose Concentration Costochondrite Douleur Gastroparésie Limites Maladie orpheline Médicaments Migraine Sensibilisation Stratégies d'adaptation Syndrome d'Ehlers-Danlos Tramacet le février 28, 2017
Qu’est-ce que le SED, vraiment?Quand je dis aux gens que je suis atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos, pour la majorité des gens, c’est […] Billet publié dans Syndrome d'Ehlers-Danlos et taggé avec Arthrose Bronchite Costochondrite Douleur Dysautonomie Gastroparésie Hypermobilité Ignorance Maladie invisible Maladie orpheline Migraine Nausée Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos Système immunitaire le février 10, 2017
3 Le SED ne prend pas de pauseJe n’en peux plus. J’aurais besoin d’une pause. Mais le syndrome d’Ehlers-Danlos ne donne jamais de congé. C’est […] Billet publié dans Réflexion et taggé avec Amis Arthrose Blessure Costochondrite Déprime Douleur Dysautonomie Énergie Faiblesse Fatigue Gastroparésie Hyperextension Infection Médicaments Nausée Regard des autres Repos Subluxation Symptômes Syncope Syndrome d'Ehlers-Danlos le septembre 7, 2015
2 Suivi avec l’endocrinologue du 11 marsAprès la folie de l’été et automne dernier, j’en suis maintenant aux rendez-vous de suivi aux 6 mois […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Diagnostic Douleur Énergie Étourdissements Florinef Gastroparésie Hypotension orthostatique Limites Médecins Raynaud Se ménager Subluxation Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos Vertiges le mars 22, 2015
Déjeuner avec le médecinEn ce matin de la mi-octobre, j’avais rendez-vous à l’hôpital pour ma vidange gastrique. Non mais… a-t-on déjà […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Gastroparésie Médecins Nausée Subluxation Syndrome d'Ehlers-Danlos le novembre 7, 2014
Double dose de DomperidoneAprès avoir revu l’endocrinologue en août et plus ou moins confirmé mon soupçon de gastroparésie, en attendant le […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Domperidone Espoir Gastroparésie Médecins Médicaments Nausée Régime Stratégies d'adaptation Syndrome d'Ehlers-Danlos le octobre 12, 2014
2e rendez-vous avec le gastro-entérologueVous me pardonnerez certains délais dans mes comptes-rendus, mais il s’est passé, et se passe, tellement de trucs […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Diagnostic Énergie Frustration Gastroparésie Ignorance Maladie orpheline Médecins Nausée Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos le août 22, 2014
Les nouveaux médicamentsLundi je retournais à la clinique pour me faire brancher au MAPA, ce test de pression sanguine de […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Bêta-bloquant Diagnostic Domperidone Gastroparésie Hypotension Ignorance Médecins Médicaments Metoprolol Nausée Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos le juin 13, 2014
Quoi ne pas dire dans la salle d’attente de gastroscopieEn cette méga-crise d’arthrose, pourquoi pas en profiter pour vous raconter ce test que j’ai passé y a […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Arthrose Diagnostic Frustration Gastroparésie Gastroscopie Ignorance Médecins Syndrome d'Ehlers-Danlos Système immunitaire le mai 26, 2014
Au tour du gastro-entérologueL’avantage, avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, c’est qu’on se fait une belle collection de cartes d’hôpital et une belle […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Diagnostic Gastroparésie Ignorance Maladie orpheline Médecins Nausée Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos le mars 24, 2014