Les calculs biliaires et l’attenteJ’ai raconté il y a quelque temps combien j’ai eu de la difficulté à faire prendre ma situation […] Billet publié dans Chirurgies et procédures et taggé avec Chirurgie Douleur Insuffisance surrénalienne Maladie orpheline Médecins Médicaments Nausée Syndrome d'Ehlers-Danlos urgence le juillet 22, 2022
Visite à l’urgenceLes mois de septembre se suivent et se ressemblent! À la mi-septembre 2018, comme à la mi-septembre 2017, […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Arythmie Cardiologue Costochondrite Échographie cardiaque Étourdissements Hôpital inflammation Médecins Nausée Palpitations Pression Syndrome d'Ehlers-Danlos urgence le août 29, 2019
4 Un nouveau gastro-entérologueÀ la fin août 2017 j’ai rencontré un nouveau gastro-entérologue. À l’hiver et au printemps précédents, j’avais eu […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Arythmie biopsie Dexilant Diagnostic Domperidone Espoir gastro-entérologue Gastroparésie Gastroscopie inflammation Maladie orpheline Médecins Médicaments Nausée POTS Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos vidange gastrique Zèbre le juin 3, 2018
Qu’est-ce que le SED, vraiment?Quand je dis aux gens que je suis atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos, pour la majorité des gens, c’est […] Billet publié dans Syndrome d'Ehlers-Danlos et taggé avec Arthrose Bronchite Costochondrite Douleur Dysautonomie Gastroparésie Hypermobilité Ignorance Maladie invisible Maladie orpheline Migraine Nausée Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos Système immunitaire le février 10, 2017
2 Pas de petits plats pour toiJ’ai déjà traduit un article de ce blogue que j’adore « Living with Bob (Dysautonomia) ». En voici un autre, […] Billet publié dans Réflexion et taggé avec Amis Douleur Dysautonomie Famille Fatigue Frustration Isolation Maladie invisible Nausée Regard des autres Zèbre le mai 24, 2016
3 Le SED ne prend pas de pauseJe n’en peux plus. J’aurais besoin d’une pause. Mais le syndrome d’Ehlers-Danlos ne donne jamais de congé. C’est […] Billet publié dans Réflexion et taggé avec Amis Arthrose Blessure Costochondrite Déprime Douleur Dysautonomie Énergie Faiblesse Fatigue Gastroparésie Hyperextension Infection Médicaments Nausée Regard des autres Repos Subluxation Symptômes Syncope Syndrome d'Ehlers-Danlos le septembre 7, 2015
4 Le neuro-otologueFin novembre, j’avais rendez-vous avec le neuro-otologue… ce médecin de la sous-spécialité d’oto-rhino-laryngologie (ORL), spécialisé dans les vertiges. […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Diagnostic Dysautonomie Étourdissements Frustration Hypotension orthostatique Ignorance Insomnie Maladie orpheline Médecins Migraine Nausée Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos Vertiges le janvier 22, 2015
Rétrospective 2014Rétrospective… santé, bien sûr! Si je me fie sur mon impression générale, je dirais que 2014 a été une […] Billet publié dans Hors sujet et inclassable et taggé avec Blessure Chirurgie Costochondrite Diagnostic Hypermobilité Infection Insomnie Limites Médecins Médicaments Migraine Nausée Subluxation Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos le Décembre 30, 2014
Déjeuner avec le médecinEn ce matin de la mi-octobre, j’avais rendez-vous à l’hôpital pour ma vidange gastrique. Non mais… a-t-on déjà […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Gastroparésie Médecins Nausée Subluxation Syndrome d'Ehlers-Danlos le novembre 7, 2014
Double dose de DomperidoneAprès avoir revu l’endocrinologue en août et plus ou moins confirmé mon soupçon de gastroparésie, en attendant le […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Domperidone Espoir Gastroparésie Médecins Médicaments Nausée Régime Stratégies d'adaptation Syndrome d'Ehlers-Danlos le octobre 12, 2014
Test en labyrinthologieDepuis environ 18 mois, je souffre de vertiges. Ça se met à tourner, comme si j’étais dans une […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Diagnostic Médecins Nausée ORL Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos Vertiges le septembre 9, 2014
1 Un médecin d’exceptionIl m’est déjà arrivé de commencer à voir un médecin… de penser avoir trouvé mon sauveur… et après […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Diagnostic Dysautonomie Espoir Fatigue Hypotension orthostatique Limites Maladie orpheline Médecins Médicaments Nausée Syndrome d'Ehlers-Danlos Zèbre le août 26, 2014
2e rendez-vous avec le gastro-entérologueVous me pardonnerez certains délais dans mes comptes-rendus, mais il s’est passé, et se passe, tellement de trucs […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Diagnostic Énergie Frustration Gastroparésie Ignorance Maladie orpheline Médecins Nausée Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos le août 22, 2014
Les 2 côtés du miroirJ’écris ce matin après avoir très peu dormi… encore une nuit d’insomnie de douleur, « painsomnia » qu’on dit en […] Billet publié dans Réflexion et taggé avec Activités Amis Arthrose Douleur Énergie Fatigue Ignorance Insomnie Limites Maladie invisible Médicaments Nausée Regard des autres Repos Se ménager Stratégies d'adaptation Syndrome d'Ehlers-Danlos Tramacet le juillet 18, 2014
Les nouveaux médicamentsLundi je retournais à la clinique pour me faire brancher au MAPA, ce test de pression sanguine de […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Bêta-bloquant Diagnostic Domperidone Gastroparésie Hypotension Ignorance Médecins Médicaments Metoprolol Nausée Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos le juin 13, 2014
La migraineJe fais des migraines avec aura, je sais pas si je l’ai déjà dit. (je sais que j’ai […] Billet publié dans Syndrome d'Ehlers-Danlos et taggé avec Déprime Douleur Énergie Frustration Impuissance Maladie invisible Médicaments Migraine Nausée Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos Vertiges le mai 8, 2014