16 ans déjà
*Je reproduis ici ce que j’ai publié sur mon compte Facebook personnel en ce 22 octobre 2019. Il […]
Étiquettes Dysautonomie
Un cardiologue techno
Kardia J’ai mentionné dans mon dernier article que j’ai vu mon cardiologue en janvier 2018. Au cours de […]
L’endocrinologue se prend pour un cardiologue
Médication Comme je l’ai mentionné un moment donné (dans un article qui a bousillé ma chronologie!), j’ai vu […]
Prendre soin de soi
J’en ai déjà parlé… quand on vit avec une maladie chronique comme le SED, on ne peut pas […]
Difficultés respiratoires
À la mi-septembre 2017, j’ai soudainement eu beaucoup de difficultés à respirer. J’étais essoufflée juste à parler ou […]
2 Endocrinologue – mars 2016
Quand j’ai revu mon endocrinologue à la mi-mars, on a discuté de mes épisodes de faiblesse. Il m’a […]
Mars 2016, cardiologie!
Après le test, on m'a installé un moniteur Holter pour 24hrs. C'est le moniteur qui prend une mesure chaque 20 minutes le jour, puis chaque heure la nuit (si je me souviens bien?). Il faut jouer à "statue" dès que la machine fait "bip!" parce qu'elle n'arrive pas à prendre de mesure quand on est en mouvement.
Qu’est-ce que le SED, vraiment?
Quand je dis aux gens que je suis atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos, pour la majorité des gens, c’est […]
2 Quand tu frappes un mur
Je suis épuisée. Parfois quand je me sens vidée, que mes symptômes sont dans le tapis, que ça […]
2 Pas de petits plats pour toi
J’ai déjà traduit un article de ce blogue que j’adore « Living with Bob (Dysautonomia) ». En voici un autre, […]
Lundi 12 octobre (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)
Ça faisait longtemps que j’avais pas fait de post « journal », même si au fond c’est la suite logique […]
3 Le SED ne prend pas de pause
Je n’en peux plus. J’aurais besoin d’une pause. Mais le syndrome d’Ehlers-Danlos ne donne jamais de congé. C’est […]
4 Suis-je assez malade pour vous?
Il y a déjà deux ans, presque jour pour jour, une australienne (Michelle) dont j’adore lire le blogue […]
4 Le neuro-otologue
Fin novembre, j’avais rendez-vous avec le neuro-otologue… ce médecin de la sous-spécialité d’oto-rhino-laryngologie (ORL), spécialisé dans les vertiges. […]
Évaluation pour ma chaise roulante
À la fin du mois d’octobre j’avais un rendez-vous dans un centre de réadaptation, avec un ergothérapeute spécialisé, […]
2e rendez-vous en ORL
Je n’avais vraiment pas hâte de la revoir, celle-là. Si vous vous souvenez, ce médecin avait été parmi […]