Quand j’ai revu mon endocrinologue à la mi-mars, on a discuté de mes épisodes de faiblesse.
Il m’a expliqué ma tachycardie était dûe à mon hypovolémie, et la cause de mes pré-syncopes. Je l’avais compris comme ça, mais c’était cool d’avoir le médecin qui m’explique bien, et qui confirme ce que je pense.
En fait, et je ne l’ai appris qu’un an plus tard (le mois dernier!), j’ai carrément le diagnostic de POTS (syndrome de tachycardie orthostatique posturale), qui est si souvent lié aux syndromes d’Ehlers-Danlos. J’avais passé un test et rencontré un cardiologue à ce sujet il y a des années, avant d’avoir mon diagnostic de SED… le médecin n’avait pas considéré que ma réaction correspondait aux critères diagnostiques et m’avait plutôt envoyée faire un test du sommeil pour de la narcolepsie… et que dit que si c’était négatif, je devrais aller en psychiatrie. On voit à quel point il me prenait au sérieux.
Suite à ça, puisque je n’avais pas le diagnostic de POTS mais que j’ai eu celui d’intolérance orthostatique, c’est ce que j’ai utilisé, ou « dysautonomie » qui est la grande famille de tous ces problèmes-là.
Sauf qu’un médecin récemment m’a dit que POTS était bel et bien dans mes diagnostiques, dans mon dossier! Je ne sais pas quel médecin l’a indiqué, mais je penche pour l’endocrinologue, surtout suite à cette explication de mes symptômes!
Donc, en effet, puisque mon volume sanguin est trop faible (mieux avec la médication, mais tout de même), si je reste en position debout un certain temps, mon coeur se met à pomper beaucoup trop pour tenter de me garder debout, donc il tombe en tachycardie et j’ai un malaise.
J’avais remarqué, un soir que j’étais à un spectacle, debout… après une dizaine de minutes, mon pouls s’est mis à monter, monter… 100, 105, 110, 115… puis j’ai eu un malaise. C’est pas si haut, 115… mais quand t’es juste debout c’est anormal… et quand tu manques de sang, ça n’en prend pas beaucoup!
Au cours de ce rendez-vous, l’endocrinologue m’a suggéré de consommer du Perrier (eau minérale), pour ne pas seulement consommer que du sel, mais bien avoir accès à des minéraux dont j’ai aussi besoin (comme le potassium). Et il préfère cela au Gatorade, car il y a moins de sucre.
Je combine les deux, je n’aime pas le Perrier, donc c’est difficile. Je bois en moyenne un Gatorade ou deux par jour (faudrait même en boire plus!), beaucoup d’eau et de trucs salés… et du Perrier au deux jours, haha. Ça me demande vraiment un effort. J’essaie de mettre un peu de jus dedans pour aider avec le goût. J’ai un succès mitigé…
Il a aussi dit qu’on pourrait éventuellement augmenter mon Florinef (passant de 1 comprimé et demi chaque jour à 2).
Ce qui m’a beaucoup touché, c’est quand il m’a demandé si ma qualité de vie s’était améliorée depuis que je le vois!
J’ai pu lui dire que oui, ajouter les capsules de sel et augmenter le Florinef ont aidé, et puis il m’a trouvé un médecin de famille et m’a référé à quelques spécialistes qui eux aussi m’ont aidé. C’est tellement le fun, un médecin qui se préoccupe vraiment de savoir si tu vas mieux, pas juste s’il réussit à te guérir ou si tu peux travailler, mais comment va ta qualité de vie en général!
Je ne le revoyais pas avant le début janvier 2017.
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Bonjour, je lis les articles avec beaucoup d’interet car depuis ma grossesse je souffre du POTS j ai vraiment besoin tous les symptômes et ma vie est un enfer malheureusement aucun médecin ne me diagnostique je me demande même si ceux que j ai rencontré connaissent le syndrome et donc j’aimerai bien discuté avec des personnes atteintes afin de pouvoir échanger. Merci à toi. Julie
Bonjour Julie,
je suis vraiment désolée que tu te retrouves avec ce problème du jour au lendemain, je sais le chamboulement que ça représente, et avec un bébé en plus ça doit être très difficile!
Je te suggère de t’inscrire sur Instagram, si tu n’y es pas déjà, et de faire des recherches par mots-clé (POTS, dysautonomie, tachycardie, etc.), encore mieux si tu es bilingue! Il y a beaucoup de personnes atteintes qui partagent leur quotidien avec le POTS, et avec qui tu peux échanger. Si tu parles anglais, il y a aussi le site web Dysautonomia International, et la page Facebook qui leur appartient, qui est très active. Il y a aussi plusieurs groupes Facebook, surtout en anglais, entre autre sur le Ehlers-Danlos, où des gens discutent entre eux et ça inclut le POTS, qui est un problème très courant avec le POTS.
Pour ce qui est du médecin… mon conseil est de continuer à te battre pour en trouver un qui, à défaut de te diagnostiquer, accepte d’essayer des traitements, comme la fludrocortisone (Florinef), la Midodrine, ou un bêta-bloquant, qui peuvent complètement changer les choses et te redonner une qualité de vie.
Je te souhaite bonne chance!