On utilise souvent l’expression « faire une syncope »… j’ai toujours associé l’expression à « paniquer », s’énerver exagérément… comme dans « fais-en pas une syncope! »…
C’est pourquoi, quand les médecins m’ont expliqué que, vraisemblablement, mes « crises », mes faiblesses extrêmes ou peu importe comment on appelait ça, étaient des « syncopes », j’ai eu l’impression qu’ils ne me prenaient pas au sérieux!
Mais je me suis informée… et j’ai appris que c’est plutôt l’expression populaire qui est dans le champ, parce que « faire une syncope », c’est un vrai terme médical. C’est le terme scientifique pour : perdre conscience, s’évanouir…
Et ce que je fais le plus souvent, surtout maintenant, ce sont des « pré-syncope »… c’est-à-dire que j’ai les symptômes précurseurs de la syncope, et que je réussis à l’éviter… par chance, ou en utilisant des techniques… comme boire une boisson d’élecrolytes (genre Gatorade), m’assoir, surélever mes jambes, me mettre du froid dans la nuque, etc. Parfois je ne fais que « ralentir » et prendre de grandes respirations, et ça passe… parfois je fais tous les trucs, et je m’évanouis quand même.
Mais l’évanouissement total m’arrive rarement.
Ce qui m’arrive le plus souvent, c’est une perte de conscience partielle (je suis comme… pas toute là, haha) et une hypotonie sévère (je suis comme une poupée de chiffon).
Ça m’est arrivé ce matin, et je me suis dit que je devais essayer de me souvenir de tout, pour essayer de l’expliquer. Je suis sûre que je n’y arriverai pas à 100%, mais je vais faire de mon mieux!
Ça se ressemble beaucoup d’une fois à l’autre, mais je vais raconter l’épisode de ce matin.
Tout d’abord, depuis deux jours je me sentais faible, comme je l’avais dit. J’ai fait de la fièvre, j’ai mal dormi… Hier, je pouvais à peine bouger.
Ce matin, je me sentais plus en forme. Pas en SUPER forme, mais mieux.
Cependant, pas assez pour décider d’aller à mon rendez-vous chez le médecin, à une heure de route, toute seule. Je savais que je pouvais avoir une faiblesse, et je ne prendrais pas ce risque au volant.
Et j’ai bien fait!
Après une quinzaine de minutes dans la voiture, j’ai commencé à avoir chaud. TRÈS chaud. J’ai dézippé mon manteau.
Puis j’ai baissé le chauffage.
Mais j’avais de plus en plus chaud et je commençais à avoir la nausée. À me sentir étourdie.
J’ai essayé d’enlever mon manteau. Mais j’ai aussi commencé à être faible, les bras un peu tremblants et sans force… je n’y arrivais pas. J’étais empotée. Mon père m’a aidé d’une main, et j’ai réussi.
Sur le coup je me suis sentie mieux.
Puis, même pas 2 minutes plus tard, les symptômes ont continué à empirer, je me sentais faiblir…J’ai ouvert la fenêtre… il faisait -4°C… mais c’était à peine rafraîchissant…
Et puis je me suis sentie partir.
Tous mes membres sont devenus mous. Ma tête a roulé sur le côté. Mes yeux se sont fermés à moitié, les paupières papillottaient… je ne le vois pas, mais je sais que, dans ces moments-là, lors des pires crises, on ne voit que le blanc de mes yeux… (mais ils ne sont pas ouverts au complet non plus, alors c’est pas comme s’ils « retournaient à l’envers »! …enfin, je pense pas!).
J’avais la nausée… j’avais chaud… je sentais l’air frais du dehors… et je me sentais affreusement lourde. Dans ces moments-là, je suis incapable de bouger.
Mon cou me faisait mal, d’avoir la tête penchée à l’extrême comme ça, mais j’étais incapable de la déplacer. On était dans un embouteillage, et chaque fois que mon père freinait et repartait, tout mon corps penchait vers l’avant jusqu’à ce que la ceinture de sécurité m’arrête, puis je cognais sur le dossier. Ce qui n’a pas aidé mon mal de tête, en passant!
La ceinture de sécurité a glissé et appuyait sur ma gorge, ça empirait ma nausée… mais j’étais incapable de bouger le bras pour la déplacer.
Dans ces moments-là, je peux déployer un effort incroyable… et un doigt va à peine tressauter.
Moi qui a de la difficulté à me tenir sans bouger, qui jacasse sans arrêt… dans une faiblesse comme ça, je peux passer une demi-heure sans bouger un muscle ni dire un mot, parce que j’en suis incapable.
J’avais la main droite ouverte sur l’appuie-bras, et la main gauche fermée en poing sur la cuisse… je suis restée ainsi pendant plus de 20 minutes, avant d’être capable de lentement bouger… et alors mon bras gauche est tombé à côté de moi. Et quand je dis « tombé », c’est vraiment ça. Aucun tonus musculaire, aucun réflexe. J’ai réussi à mettre toute ma volonté pour le bouger un peu… mais l’énergie était limitée et dès qu’il a été déplacé un peu… pouf! plus rien.
Mon père m’a parlé… j’étais à peine consciente. J’étais entre la conscience et l’inconscience. Pas 100% inconsciente… mais pas vraiment là non plus. Puis, j’ai retrouvé la totalité de ma conscience… mais pas la force d’articuler. J’essaie de parler… mais les mots ne veulent pas sortir. J’ai un tout petit filet de voix, il faut se concentrer pour m’entendre… et je sonne comme une personne saoûle… ou comme si je sortais de chez le dentiste. Je dois faire un effort incroyable pour arriver à dire quelques mots. Alors je me concentre sur les mots importants. « Froid » « Fenêtre » « OK ».
Angoissant pour les autres et très frustrant. On te demande si tu va bien, et tu ne peux pas répondre!
Les premières fois, mes parents ont failli appeler l’ambulance!
En général, sur le coup, je suis trop faible et pas assez consciente pour m’apercevoir de l’inconfort… mais après quelques minutes, ça devient assez évident… mais c’est souvent très long avant que je puisse bouger. Et tout aussi long avant que je puisse demander de l’aide!
Ce matin, comme nous étions en voiture… c’était pire. Et le temps de récupération a été encore plus long puisque je n’avais rien avec moi pour m’aider et que je ne pouvais pas m’allonger!
Tranquillement, avec les minutes qui passent, je retrouve ma pleine conscience… mes yeux cessent de « tourner » et papilloter… je peux les garder ouverts… je peux bouger mes membres de plus en plus… tenir ma tête… puis parler plus normalement.
Si je suis allongée, environ 20-30 minutes plus tard, je peux m’assoir lentement, et quelques minutes plus tard me lever, avec de l’aide, pour aller m’assoir dans un endroit plus confortable que le plancher (endroit où je me retrouve en général dans ces situations-là).
Jusqu’à récemment, j’appelais ces événements des « chutes de pression »… en fait je risque de continuer, parce que c’est plus simple. 😉
Mais nous avons constaté que ma pression et mon rythme cardiaque sont en général beaucoup plus élevés! C’est un de ces problèmes qui n’a pas été complètement expliqué…
Définitivement lié à mon volume sanguin et mon syndrome d’Ehlers-Danlos: j’ai beaucoup moins de ces épisodes depuis que mon volume sanguin est normalisé avec le Florinef… maintenant c’est en cas d’infection ou de surmenage… alors qu’avant c’était presque quotidien.
C’est très probablement en lien avec mon arythmie cardiaque… possible que dans mes « mauvaises journées », mon coeur doit pomper plus pour faire le travail… et c’est trop. Une hypothèse parmi d’autres… un jour, on saura peut-être.
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Bonjour ,
Déjà je vous souhaite une belle vie malgré tout ! Moi je suis aidant familial pour ma conjointe j’ai arrêté de travailler pour l’aider le plus que je peux , c’est pas tout les jours évident , mais votre article m’intrigue car mon petit bout de femme fais d’énorme crise d’angoisse sans prévenir (évidemment elle a le sed, bon il y a eu une enfance violente) et justement je me demandais si elle ne faisais par des chutes de tensions/syncope et qui l’emmener a paniquer ou à la rigueur l’inverse , dans le sens où elle panique d’en faire… aujourd’hui il lui est impossible (ou avec d’énormes difficulté) de rentrer dans n’importe quel magasin … nous attendons pour avoir un suivi régulier avec Ellasanté , nous avons déjà pris rdv avec une neuropsychologue pour faire un bilan psy justement . La pauvre psy a était larguée mais très gentille pour qu’on essaye en thérapie de retourner là où elle aimerais (elle adore chiner , les brocantes) . Oui j’avoue je raconte un peu nos vies , mais voilà ça fait maintenant 2 ans que j’essaye de toujours me creuser la tête pour elle , si je vois quelque chose ou quelqu’un qui a peut être des conseils à nous donner JE PREND.
Merci de m’avoir lue , et vous tous mal grès tout n’ayez pas honte d’être vous et soyez heureux 🙂