Tout a commencé parce que mes syncopes me gossaient. Pourquoi? Ce ne sont pas des chutes de pression… de “simples” arythmies alors?
Le test de la table basculante que j’avais passé en 2008 avait “éliminé” le diagnostic de “POTS” (syndrome de tachycardie orthostatique posturale) puisque mon pouls n’avait pas augmenté suffisamment ni durant assez longtemps pour coller aux critères diagnostics… et j’avais été frappée de constater que mes “chutes de pression” n’en étaient pas, puisqu’aux moments où j’avais les pires symptômes, ma pression AUGMENTAIT!
J’ai pourtant eu le diagnostic d’intolérance orthostatique peu après ce test, appuyé par le bon vieux test manuel (le doc qui prend ta pression couché, assis, debout, puis debout, puis debout encore…).
J’avais les symptômes et ma pression baissait suffisamment en 5 minutes debout pour établir le diagnostic. Mon médecin de famille l’a constaté en premier (c’est pour ça qu’elle m’avait envoyé consulter en cardiologie en premier lieu!). Puis mon interniste a officiellement posé le diagnostic. C’est grâce à elle que j’ai eu le fludrocortisone (Florinef) qui m’a fait passer de la faiblesse extrême à “quelques mauvaises journées par mois” et qui fait que je peux fonctionner beaucoup plus normalement.
Cependant, j’avoue que je ne comprends pas, parce que les rares fois où j’ai réussi à prendre ma pression lors d’épisodes de pré-syncope, ma pression était effectivement plus élevée que ma normale… et en général j’ai beaucoup de difficulté à prendre ma pression dans ces moments-là parce que l’appareil me donne l’erreur d’arythmie.
Il y a quelques mois j’ai revu le docteur qui m’a diagnostiqué avec l’hypotension orthostatique liée au syndrome d’Ehlers-Danlos, et j’avais fait une syncope en route vers son bureau. J’étais encore très faible et presque en pré-syncope à mon arrivée dans son bureau. Elle a pris ma pression, et elle était, encore uns fois, plus élevée que ma normale!
C’est donc pour ça que j’ai décidé de sortir mes dossiers d’il y a 5 ans. Et de regarder le rapport du test de table basculante, et ce que le médecin en avait conclu.
Je n’aurais pas dû!!!
Le test lui-même confirme mon souvenir et n’apporte aucune réponse. Ma pression et mon pouls varient beaucoup, passant de 117/70 (avec un pouls à 93) à 151/90 (avec un pouls de 94). Le pouls seul a monté jusqu’à 116.
Ce ne sont pas des chiffres extrêmes. Je sais que les personnes atteintes de POTS peuvent voir leur pouls monter jusqu’à 170, et que les chutes de pression peuvent descendre jusqu’à 70/40 voire moins chez les personnes avec le même diagnostic que moi!
Le seul lien que je peux faire est que selon les notes prises, mes pires symptômes étaient quand mon pouls était le plus élevé. Mais pas de “plus de 30 bpm” ni de façon maintenue. Mais en général, tout ça a fait le yo-yo sans que je trouve d’explication.
En soi, c’est un peu déprimant.
Mais j’ai alors fait la gaffe d’aller lire le rapport que le médecin m’ayant fait passer le test avait envoyé à mon médecin traitant.
À moi, après le test, il avait dit qu’il ne pouvait pas expliquer le résultat, que peut-être on pourrait refaire le test avec l’agent “précipitant” pour voir si ce serait plus clair comme résultat. Il a dit qu’un résultat négatif ne signifiait pas que je n’avais rien. Et il m’a dit qu’il suggérerait à mon médecin d’essayer un traitement pour l’hypotension orthostatique, comme le Florinef, en commençant à petite dose… et si je voyais une amélioration alors on saurait que c’était bel et bien ce que j’avais.
Mais il m’a aussi envoyé en clinique du sommeil pour voir si j’avais plutôt de la narcolepsie! À ce moment j’ai senti qu’il n’avait accroché que sur le mot “fatigue” et je me suis dit que j’aurais dû dire “épuisement” et “malaise” à la place.
Voici quelques extraits du rapport :
- “La patiente rapportait des antécédents de fatigue chronique et de fibromyalgie…” WOW! Je rapportais un diagnostic (erroné!) de SFC, syndrome de fatigue chronique. La fatigue chronique n’est qu’un des symptômes. Et je n’ai jamais parlé de fibromyalgie.
- “La patiente aurait vu 2 psychologues sans identification d’un diagnostic particulier, me dit-elle”. ME DIT-ELLE?! Rien que ces mots démontrent qu’il ne me respectait pas et mettait ma parole en doute!
J’en ai parlé parce qu’il m’a posé la question. Ce qui en soit était insultant. Avoir su que ma parole serait mise en doute, j’aurais menti et je n’en aurais pas parlé. …mais je ne voulais pas être envoyée chez un psy pour ce problème, alors que la question avait déjà été réglée.
Bien sûr que je n’avais pas de diagnostic, c’est pas comme si j’avais été référée pour voir ces psys par mon médecin pour un problème psychologique! J’avais consulté de moi-même 5 ans auparavant pour confirmer que ce n’était pas “dans ma tête” puisque tout le monde autour de moi semblait en douter… et je venais de consulter plus récemment pour m’aider à vivre le deuil causé par la maladie chronique. Sans compter que j’aurais pu lui rappeler qu’au Québec, les psychologues n’ont pas le DROIT de poser de diagnostics… J’avais demandé un papier au premier psy, pour pouvoir le montrer aux médecins quand ils doutaient de moi, et il a dit qu’il ne pouvait pas faire ça… et m’a dit “tu leur diras de m’appeler s’ils ne te croient pas”. J’en reparlerai. - “Mme Grenier présente peut-être des épisodes neurocardiogéniques que je n’aurais pas démontré sur le test de table basculante, mais ceci me semble moins probable en regard de la quasi-syncope sans aucune modification de la pression artérielle. Je n’ai pas une bonne explication pour les symptômes de la patiente. Pourrait-il s’agir de narcolepsie? J’ai référé la patiente (…). En cas de résultat à nouveau négatif, il pourrait être pertinent, selon moi, de réévaluer la sphère psychologique dans le but d’identifier une solution aux symptômes de cette patiente.” ARGH! Le classique “je ne trouve pas alors c’est dans sa tête”.
Il n’a pas mentionné la possibilité d’un 2e test de table basculante, ni de l’essai d’un traitement pour vérifier si j’y réagissait. C’est plaisant, un médecin qui ne tient pas parole. J’avais ma mère avec moi dans le bureau… elle s’en souvient très bien, encore à ce jour.
OK, je ne suis pas médecin. Mais passer de 117/70 à 151/90 puis 130/73 juste après la pré-syncope, j’appelle pas ça “aucune modification”. C’est peut-être pas un changement suffisant pour poser un diagnostic. Mais c’est pas “AUCUN changement”.
Mon médecin de famille n’a pas reçu de copie des notes du test, rien que ce rapport. Alors selon elle, je n’avais vraiment eu “aucun changement” pendant le test, qui donc était normal!
Ce médecin ne mentionne même pas mon faible volume sanguin dans son dossier. Il m’avait dit que ce test n’était pas fiable et n’a donc prêté aucune attention à cet aspect de ma condition.
Évidemment, quand j’ai vu le spécialiste du sommeil, il trouvait ça bizarre… mes symptômes ne collaient pas du tout avec la narcolepsie… on a décidé de me faire passer le test quand même (tout d’un coup qu’on trouverait de quoi!)… mais évidemment tout était normal de ce côté.
Suite à ça, plutôt que de me référer en psychologie, mon médecin de famille m’a heureusement fait confiance et a plutôt demandé un 2e avis (et un 2e test) en cardiologie… Et voici un extrait de ce rapport-là. Grosse différence :
- “Mme Grenier est très au courant de sa condition. Elle connaît exactement les choses à faire et à ne pas faire pour minimiser les symptômes.”
- “Le test de la table basculante (…) est complètement inutile ici étant donné que le diagnostic a déjà été fait et n’ajouterait rien à notre traitement et n’est absolument pas garant de l’efficacité thérapeutique.”
Ce cardiologue m’a aussi dit que le test de table basculante n’est pas valide à 100%. Ha!
Quelle est la grosse différence? J’avais obtenu le diagnostic pour le syndrome d’Ehlers-Danlos et rencontré mon interniste (qui a posé le diagnostic d’hypotension orthostatique) entre les deux.
Je serais très curieuse de voir le genre de réception que j’aurais de la part du premier médecin si je l’avais vu pour la première fois avec le diagnostic de SED. J’ai comme l’impression qu’il aurait plutôt cherché une réponse ailleurs, ou aurait au moins diagnostiqué la même “syncope neurocardiogénique” mais plutôt que de dire que c’était improbable, il dirait que c’est “sûrement lié aux problèmes du syndrome d’Ehlers-Danlos”…
Je vais essayer de me concentrer sur ces rapports qui me respectent et ce genre de commentaire plutôt que ceux de ce médecin et des autres comme lui…
Et peut-être qu’un jour j’aurai l’explication de ces syncopes. En attendant, ça fait toujours du bien de ventiler sa frustration. 😉
(Mise-à-jour : J’ai lu sur un forum cette semaine que plusieurs personnes avec le POTS ou de l’hypotension orthostatique voyaient elles aussi leur pression sanguine et/ou leur rythme cardiaque jouer au yoyo, et avaient plutôt obtenu le diagnostic selon l’ensemble de leurs symptômes que suite à un test de table basculante! Tout comme moi. Bref… je n’aurais pas à chercher plus loin, il s’agit de dysautonomie liée au SED, tout simplement et mon diagnostic est tout à fait valide, c’est ce premier cardiologue et ce test qui étaient dans le champ. -31 mai 2013)
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