Insomnie

J’ai déjà eu la réflexion, il y a plusieurs années, à savoir comment ce serait d’avoir un chien d’assistance, et comment m’y prendre pour en avoir un. Si vous entraînez vous-mêmes votre chien d’assistance, vous pouvez évidemment utiliser ses services à la maison, et dans les endroits où les animaux […]

Jazz le chien d’assistance

Article publié dans Hors sujet et inclassable et taggé avec Chien d'assistance Déception Énergie Espoir Fatigue Insomnie Limites Maladie orpheline Stratégies d'adaptation Syndrome d'Ehlers-Danlos le
Il y a un an, début janvier 2017, j’avais peur. Dans mon dernier article, je vous mentionnais m’être fait dire que j’avais un « nodule » après une radiographie des poumons… pour finalement apprendre après 5 semaines que c’était un faisceau de vaisseaux sanguins vus de face, fausse alerte. Mais […]

La peur

Article publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Diagnostic Échographie Impuissance Insomnie Mammographie Médecins Nodule Peur Radiographie Tests le
L’hiver et le syndrome d’Ehlers-Danlos ne font jamais bon ménage. L’hiver et moi, non plus. Le temps des fêtes avec les bises à plein d’amis et de membres de la famille, qui oublient que j’ai un faible système immunitaire et ne prennent pas leurs précautions malgré « le petit rhume […]

Décembre 2016

Article publié dans Le quotidien et taggé avec Antibiotique Bronchite Cophylac Frustration Infection Insomnie Médecins Médicaments Radiographie Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos Système immunitaire le
2
Je suis épuisée. Parfois quand je me sens vidée, que mes symptômes sont dans le tapis, que ça va « moins bien » pour plus que 2 jours de file, surtout quand j’ai plus de symptômes cardio-vasculaires et plus de fatigue, je m’inquiète et c’est dur de pas paniquer : […]

Quand tu frappes un mur

Article publié dans Le quotidien et taggé avec Arthrose Blessure Costochondrite Déprime Douleur Dysautonomie Énergie Étourdissements Faiblesse Fatigue Impuissance Insomnie Limites Migraine Repos Se ménager Subluxation Symptômes Syncope Syndrome d'Ehlers-Danlos le
Près d’un mois sans article… Ce dernier article, je disais que j’en pouvais plus. Ça faisait 10 jours que j’étais alitée presque sans répit. …je n’avais encore rien vu. Nous avons commencé les rénovations pour mon appartement en sous-sol le lendemain. Nous n’y avions pas pensé, mais avec la poussière […]

Les rénovations

Article publié dans Le quotidien et taggé avec Activités Déprime Énergie Faiblesse Fatigue Frustration Insomnie Limites Syncope Syndrome d'Ehlers-Danlos le
2
Bon, d’accord… ça n’est pas exclusif au syndrome d’Ehlers-Danlos. C’est la réalité de bien des personnes souffrant d’une maladie chronique semblable. J’ajouterais aussi que c’est malheureusement pas toutes les personnes atteintes du SED qui ont la chance de vivre cette ironie. Je parle de la vie en montagnes russes. L’ironie… […]

L’ironie du syndrome d’Ehlers-Danlos

Article publié dans Le quotidien et taggé avec Activités Arthrose Blessure Douleur Énergie Fatigue Insomnie Maladie invisible Subluxation Syndrome d'Ehlers-Danlos le
2
Fin novembre, j’avais rendez-vous avec le neuro-otologue… ce médecin de la sous-spécialité d’oto-rhino-laryngologie (ORL), spécialisé dans les vertiges. J’avais hâte de le voir pour confirmer que mon CT scan cérébral était normal, j’avais espoir qu’il puisse expliquer mes vertiges… et j’espérais un peu qu’il puisse me prescrire l’examen de circonstance […]

Le neuro-otologue

Article publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Diagnostic Dysautonomie Étourdissements Frustration Hypotension orthostatique Ignorance Insomnie Maladie orpheline Médecins Migraine Nausée Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos Vertiges le
1
Le vendredi 31 octobre dernier, plutôt que me trouver un costume ou me préparer à distribuer des bonbons (...y a jamais personne dans ma campagne profonde de toute façon!), j'ai pris la route vers Toronto, afin d'aller à la 2e conférence canadienne médicale annuelle sur le syndrome d'Ehlers-Danlos, organisée par la fondation ILC, une fondation ontarienne qui aide surtout les familles de personnes atteintes de maladies chroniques, incluant le SED.

Conférence sur le syndrome d’Ehlers-Danlos, partie 1

Article publié dans Syndrome d'Ehlers-Danlos et taggé avec Activités Arthrose Douleur Fatigue Insomnie Maladie orpheline Médecins Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos Zèbre le
© Nataka/Photos.com
Rétrospective… santé, bien sûr! Si je me fie sur mon impression générale, je dirais que 2014 a été une bien meilleure année que 2013. J’ai été moins malade (pensons « infections »), j’ai eu plus d’énergie et réussi à être plus active… mais extérieurement j’ai eu l’air d’être plus gravement malade, […]

Rétrospective 2014

Article publié dans Hors sujet et inclassable et taggé avec Blessure Chirurgie Costochondrite Diagnostic Hypermobilité Infection Insomnie Limites Médecins Médicaments Migraine Nausée Subluxation Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos le
© Nataka/Photos.com
J’ai mentionné dans un post précédent que l’endocrinologue me suggérait d’augmenter le Florinef afin de voir si je me sentais mieux, si ça augmentait ma pression, sauf toutefois TROP l’augmenter, ni causer de tachycardie. Comme au cours du même rendez-vous il avait aussi augmenté mon Domperidone, et que ma nausée […]

Augmentation du Florinef

Article publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Dysautonomie Énergie Faiblesse Florinef Hypotension Hypotension orthostatique Ignorance Insomnie Médecins Médicaments Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos le