2 20 choses pour lesquelles on n’a pas à s’excuser
20 choses pour lesquelles les gens atteints de maladies chroniques ne devraient jamais avoir l'impression de devoir s'excuser.
Étiquettes Se ménager
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2 Quand tu frappes un mur
Je suis épuisée. Parfois quand je me sens vidée, que mes symptômes sont dans le tapis, que ça […]
Lundi 12 octobre (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)
Ça faisait longtemps que j’avais pas fait de post «journal», même si au fond c’est la suite logique […]
Me revoici!
Ouf! Je ne m’attendais pas à une si longue pause! Et pourtant les choses ont relativement bien été. […]
2 J’ai essayé d’être normale
Je sais qu'encore une fois, ma vie décalée, conditionnée par le syndrome d'Ehlers-Danlos, fausse ma perception. Suffit que j'en fasse "beaucoup" pour avoir cette impression. Je me sens normale quand j'arrive à faire plusieurs heures d'une ou l'autre de ces catégories, plusieurs jours de file! À prendre ma douche, faire l'épicerie et faire une sortie dans la même journée, par exemple.
2 Suivi avec l’endocrinologue du 11 mars
Après la folie de l’été et automne dernier, j’en suis maintenant aux rendez-vous de suivi aux 6 mois […]
2 La liste d’épicerie chez le physiatre
Fin janvier, je voyais mon physiatre… et comme toujours j’avais ma longue liste d’épicerie. Il doit être bien […]
1 Se ménager pour les fêtes
J’y arrive plus ou moins… Quand on est atteint du syndrome d’Ehlers-Danlos, on ne peut pas simplement accepter […]
3 Laparoscopie et syndrome d’Ehlers-Danlos
C’est il y a 2 semaines que j’ai subi la laparoscopie pour une ligature des trompes, tel que […]
Les 2 côtés du miroir
J’écris ce matin après avoir très peu dormi… encore une nuit d’insomnie de douleur, «painsomnia» qu’on dit en […]
La ligne
J’en ai déjà parlé, peut-être même trop souvent… mais c’est un sujet de réflexion pour moi ces temps-ci […]
Un Holter et un crash
Il y a 6 mois je racontais ma visite avec l’interniste, qui m’envoyait passer un examen en cardiologie […]
1 Environ un mois plus tard…
…le corps ne suit plus. Le syndrome d’Ehlers-Danlos, je l’emmerde. Il y a eu des signes annonciateurs. Depuis […]
Profiter, culpabiliser, pas y penser.
Ça va bien! C’est-y pas assez rare, ça? Quand on a le syndrome d’Ehlers-Danlos, oui. Je parle pas […]
Les spectacles
Avant de commencer, je voudrais juste préciser que je raconte ceci, pas pour viser une salle en particulier, […]