Ça va bien!
C’est-y pas assez rare, ça?
Quand on a le syndrome d’Ehlers-Danlos, oui.
Je parle pas de mon moral, d’être déprimée pis tout ça. Non, être de bonne humeur, c’est pas mal courant, pour moi.
Mais me sentir bien, avoir de l’énergie, avoir un ti-break et pouvoir « vivre »? ÇA, c’est rare.
J’dis pas que tout va bien, ce serait un bon poisson d’avril… je sais toujours pas à quoi ressemble une journée sans douleur, sans brouillard mental, sans nausée…. wow, listé comme ça… mais j’vous jure, ça va bien!
En fait, j’en demande pas tant pour trouver que la vie est belle et que je vais bien : avoir assez d’énergie pour faire quelques trucs sur ma liste, pour ne pas devoir annuler d’engagements… et, dans la même optique, ne pas avoir de blessure handicapante. Parce qu’une épaule disloquée, par exemple, ça empêche bien des affaires.
Depuis environ 3 semaines, je vais vraiment bien à ce niveau. Mon calendrier s’est rempli, comme toujours à l’arrivée du printemps, et plutôt que de devoir faire des choix difficiles, plutôt que de devoir annuler un truc après l’autre… j’ai pu aller à une douzaine de spectacles et voir des ami(e)s plus d’une fois par semaine.
Amasic 30 mars – Sala Rossa (Montréal)
Bien sûr, j’ai à peu près rien fait d’autre. Pour arriver à sortir le soir, je dois me reposer dans la journée. Un peu de corvées, ou du travail à l’ordi pendant une heure ou deux, mais pas plus.
Vendredi dernier j’ai été nager à la piscine en après-midi, et j’ai vraiment failli ne pas pouvoir sortir. J’étais vraiment épuisée. Je suis allée au show en soirée parce qu’il s’agissait d’un band de mes amis dont j’aime beaucoup la musique (MAZ… allez écouter ça! Je vous mets un vidéo ci-dessous), mais sinon j’aurais vraiment dû me reposer et ne pas conduire. Je ne referai plus ça!
Je profite donc à fond de ce moment rare. La dernière fois, ça a été quelques semaines en novembre. D’où la première partie du titre : profiter.
Mais arrive bien vite la 2e. « culpabiliser ».
Parce que, bien sûr… si j’arrive à faire tout ça. À passer quelques heures presque tous les jours à m’amuser… je devrais pas plutôt travailler?
Eh oui. La fameuse culpabilité, fameuse question qui revient épisodiquement, chaque fois que je me sens mieux.
…En fait, c’est beaucoup celle qui me vient d’ailleurs.
J’ai fait ce cheminement tellement de fois, je la connais, la réponse. Mais je me sens jugée.
J’imagine trop les amis… surtout les « amis », les connaissances, ceux qui ne savent pas vraiment, qui voient toutes ces activités passer sur mon Facebook, ou ceux qui me voient, show après show, en sachant que je ne peux pas travailler… et qui se disent que j’exagère vraiment.
Je me dirais sûrement ça, moi. Je me le suis dit moi-même, à chaque « redoux », par le passé. Ça me serre encore l’estomac chaque fois. De moins en moins, avec le temps… mais encore un peu, quand même.
Et alors je commence par me rappeler une simple petite chose.
Qu’ai-je dit, juste un paragraphe plus haut? …que la dernière fois où j’allais bien comme ça, c’était en novembre.
Que ça ne fait même pas 3 semaines que je « roule » comme ça. Tant mieux si ça dure, mais ça ne dure pas souvent.
J’ai donc eu quelques semaines sympa… puis 4 mois pourris. Quatre mois où j’ai peu sorti. Où j’ai annulé des événements. Raté des anniversaires. Et j’en passe.
Et puis, je l’ai déjà dit, mais il ne suffit pas d’avoir de l’énergie et d’être capable de se pointer quelques heures par jour (…de temps en temps) pour faire un travail rémunérateur. Faut pouvoir se concentrer. Faut avoir une présence stable. Ne pas soudainement disparaître pendant 4 jours, par exemple…
Toutes des choses que j’ai comprises avec le temps… mais encore souvent difficiles à digérer. Le regard des autres fait encore mal.
…J’essaie de ne pas y penser, de ne pas m’y attarder. Au jugement des autres… autant qu’au fait que ça risque fort de ne pas durer. Ça ne dure jamais. C’est la nature du syndrome d’Ehlers-Danlos. Les symptômes sont cycliques, imprévisibles. Je peux chopper un virus, je peux me disloquer une épaule, me déchirer un ligament… je peux « crasher », frapper un mur, simplement parce que j’en aurai trop fait… parce que, aller voir trop de shows de file sans me reposer m’aura rattrapé… À date, chaque jour je pense que ce sera le dernier, mais je me réveille le lendemain, et les signes ne sont pas là, je me sens encore bien, alors tout en faisant attention, je continue.
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