Prendre soin de soi
J’en ai déjà parlé… quand on vit avec une maladie chronique comme le SED, on ne peut pas […]
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Plaque occlusale
Depuis quelques années je remarque que je serre les dents lorsque j’ai très mal. Ça m’arrive même d’avoir […]
Les vêtements compressifs
Au fil des ans, j’ai essayé et accumulé plusieurs types d’orthèses. La plupart sont pour les blessures. J’ai […]
Être patient professionnel
Je suis un patient professionnel. Mais nooon. Pas une hypochondriaque qui se magasine médecins et diagnostics! Ça c’est […]
Pourquoi je ne suis jamais là
Ma condition s'est détériorée dernièrement, et c'est pour ça que je ne suis "jamais là". Je vous explique ça plus en détail.
Jazz le chien d’assistance
J’ai déjà eu la réflexion, il y a plusieurs années, à savoir comment ce serait d’avoir un chien […]
2 20 choses pour lesquelles on n’a pas à s’excuser
20 choses pour lesquelles les gens atteints de maladies chroniques ne devraient jamais avoir l'impression de devoir s'excuser.
Mardi 28 février (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)
Ça faisait une éternité que je n’avais pas fait un article « quotidien ». J’ai décidé que la journée internationale […]
1 Je tombe en morceaux
J’ai une quinzaine d’articles en retard, des trucs qui sont arrivés depuis un an (oui oui, j’ai maintenant […]
2 Quand tu frappes un mur
Je suis épuisée. Parfois quand je me sens vidée, que mes symptômes sont dans le tapis, que ça […]
Ce que c’est vraiment qu’avoir une maladie chronique
Traduction de « What It’s Really Like To Be Chronically Ill », par Lauren Anne. C’est un texte publié en […]
Lundi 12 octobre (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)
Ça faisait longtemps que j’avais pas fait de post « journal », même si au fond c’est la suite logique […]
Les rénovations
Près d’un mois sans article… Ce dernier article, je disais que j’en pouvais plus. Ça faisait 10 jours […]
Me revoici!
Ouf! Je ne m’attendais pas à une si longue pause! Et pourtant les choses ont relativement bien été. […]
2 J’ai essayé d’être normale
Je sais qu'encore une fois, ma vie décalée, conditionnée par le syndrome d'Ehlers-Danlos, fausse ma perception. Suffit que j'en fasse "beaucoup" pour avoir cette impression. Je me sens normale quand j'arrive à faire plusieurs heures d'une ou l'autre de ces catégories, plusieurs jours de file! À prendre ma douche, faire l'épicerie et faire une sortie dans la même journée, par exemple.
2 écoles de pensée
Et c'est là que je constate qu'il y a deux écoles de pensée vis-à-vis la santé, l'invalidité, le handicap. Ces ergothérapeutes adhèrent à la première, celle de la dignité et des accommodements : Leur priorité est de me rendre autonome, bien dans ma peau et le plus normale possible. Leur priorité est ma qualité de vie. Mais aussi la prévention. Éviter qu'en essayant d'avoir une vie agréable, j'accélère les problèmes.