
Prendre soin de soi
J’en ai déjà parlé… quand on vit avec une maladie chronique comme le SED, on ne peut pas […]
J’en ai déjà parlé… quand on vit avec une maladie chronique comme le SED, on ne peut pas […]
J’ai déjà eu la réflexion, il y a plusieurs années, à savoir comment ce serait d’avoir un chien […]
20 choses pour lesquelles les gens atteints de maladies chroniques ne devraient jamais avoir l'impression de devoir s'excuser.
Je suis épuisée. Parfois quand je me sens vidée, que mes symptômes sont dans le tapis, que ça […]
Un petit 6 mois de retard, y a rien là… n’est-ce pas?! Ouais. Je vous ai tenu, un […]
Ça faisait longtemps que j’avais pas fait de post « journal », même si au fond c’est la suite logique […]
Près d’un mois sans article… Ce dernier article, je disais que j’en pouvais plus. Ça faisait 10 jours […]
Je n’en peux plus. J’aurais besoin d’une pause. Mais le syndrome d’Ehlers-Danlos ne donne jamais de congé. C’est […]
Bon, d’accord… ça n’est pas exclusif au syndrome d’Ehlers-Danlos. C’est la réalité de bien des personnes souffrant d’une […]
C’était en branle depuis l’automne dernier… en fait, depuis plus de 18 mois, même! Quand l’ergothérapeute était venue […]
Ouf! Je ne m’attendais pas à une si longue pause! Et pourtant les choses ont relativement bien été. […]
Je sais qu'encore une fois, ma vie décalée, conditionnée par le syndrome d'Ehlers-Danlos, fausse ma perception. Suffit que j'en fasse "beaucoup" pour avoir cette impression. Je me sens normale quand j'arrive à faire plusieurs heures d'une ou l'autre de ces catégories, plusieurs jours de file! À prendre ma douche, faire l'épicerie et faire une sortie dans la même journée, par exemple.
Il y a déjà deux ans, presque jour pour jour, une australienne (Michelle) dont j’adore lire le blogue […]
Après la folie de l’été et automne dernier, j’en suis maintenant aux rendez-vous de suivi aux 6 mois […]
L'été dernier (début juillet), un ami à moi a partagé un petit vidéo sur Facebook. Ça y montre un bidule électrique, le "Firefly", comme un guidon, qu'on attache à une chaise roulante manuelle et qui la transforme, finalement, en chaise roulante électrique. Sauf que ça permet d'avoir les 2 options en une seule chaise... c'est moins gros... moins lourd... et moins cher!
J’y arrive plus ou moins… Quand on est atteint du syndrome d’Ehlers-Danlos, on ne peut pas simplement accepter […]