Visite à l’urgenceLes mois de septembre se suivent et se ressemblent! À la mi-septembre 2018, comme à la mi-septembre 2017, […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Arythmie Cardiologue Costochondrite Échographie cardiaque Étourdissements Hôpital inflammation Médecins Nausée Palpitations Pression Syndrome d'Ehlers-Danlos urgence le août 29, 2019
2 Quand tu frappes un murJe suis épuisée. Parfois quand je me sens vidée, que mes symptômes sont dans le tapis, que ça […] Billet publié dans Le quotidien et taggé avec Arthrose Blessure Costochondrite Déprime Douleur Dysautonomie Énergie Étourdissements Faiblesse Fatigue Impuissance Insomnie Limites Migraine Repos Se ménager Subluxation Symptômes Syncope Syndrome d'Ehlers-Danlos le juillet 27, 2016
4 Metoprolol, prise 2 et autres nouvelles passées dateUn petit 6 mois de retard, y a rien là… n’est-ce pas?! Ouais. Je vous ai tenu, un […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Costochondrite Douleur Énergie Étourdissements Faiblesse Fatigue Médecins Médicaments Palpitations Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos le mars 8, 2016
2 Suivi avec l’endocrinologue du 11 marsAprès la folie de l’été et automne dernier, j’en suis maintenant aux rendez-vous de suivi aux 6 mois […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Diagnostic Douleur Énergie Étourdissements Florinef Gastroparésie Hypotension orthostatique Limites Médecins Raynaud Se ménager Subluxation Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos Vertiges le mars 22, 2015
4 Le neuro-otologueFin novembre, j’avais rendez-vous avec le neuro-otologue… ce médecin de la sous-spécialité d’oto-rhino-laryngologie (ORL), spécialisé dans les vertiges. […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Diagnostic Dysautonomie Étourdissements Frustration Hypotension orthostatique Ignorance Insomnie Maladie orpheline Médecins Migraine Nausée Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos Vertiges le janvier 22, 2015
2e rendez-vous en ORLJe n’avais vraiment pas hâte de la revoir, celle-là. Si vous vous souvenez, ce médecin avait été parmi […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Diagnostic Dysautonomie Étourdissements Frustration Hypotension orthostatique Ignorance Maladie orpheline Médecins ORL Symptômes Syncope Syndrome d'Ehlers-Danlos Vertiges le octobre 25, 2014
Un weekend de cuisineJ’adore cuisiner. De bons petits plats, des trucs variés, mais surtout des gâteries, comme des biscuits ou des […] Billet publié dans Le quotidien et taggé avec Activités Arthrose Blessure Déchirure ligamentaire Énergie Étourdissements Faiblesse Fatigue Limites Repos Se ménager Stratégies d'adaptation Syndrome d'Ehlers-Danlos le octobre 20, 2013
4 Ne jamais dire « ça pourrait être pire! »Parce que… ça peut toujours être pire. Même là, je le dirais pas, parce qu’en effet: ça pourrait […] Billet publié dans Le quotidien et taggé avec Arthrose Costochondrite Douleur Étourdissements Faiblesse Fatigue Infection Médicaments Migraine Nausée Ralivia Repos Subluxation Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos Système immunitaire le août 18, 2013
4 Le syndrome d’Ehlers-Danlos : la doucheMichelle, du blogue Living with Bob (Dysautonomia), m’a donné une idée… tenter d’expliquer dans le détail l’impact des […] Billet publié dans Le quotidien et taggé avec Activités Arthrose Costochondrite Dysautonomie Étourdissements Faiblesse Fatigue Hyperextension Hypotension orthostatique Limites Repos Se ménager Stratégies d'adaptation Subluxation Syncope Syndrome d'Ehlers-Danlos le août 7, 2013
Ralivia, jour 5Eh bien… il y a 3 semaines, quand j’ai fait le premier essai du Ralivia, à la 5e […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Arthrose Blessure Costochondrite Douleur Énergie Espoir Étourdissements Hypermobilité Impuissance Médicaments Nausée Ralivia Repos Subluxation Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos Tramacet le août 3, 2013
1 Et si j’avais un chien d’assistance?Parfois on dirait que le destin me parle… J’entends parler d’un truc à la télé… puis je lis […] Billet publié dans Réflexion et taggé avec Arthrose Blessure Énergie Espoir Étourdissements Hypotension orthostatique Limites Stratégies d'adaptation Syncope Syndrome d'Ehlers-Danlos le août 1, 2013
4 Ralivia ou pas Ralivia?Je me pose la question, parce que je pensais refaire un essai du médicament (un antidouleur à long-terme, […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Costochondrite Déprime Douleur Énergie Étourdissements Faiblesse Fatigue Impuissance Infection Médicaments Ralivia Repos Se ménager Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos Système immunitaire le juillet 27, 2013
Vendredi 26 juillet (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)Je trouvais que c’était une mauvaise journée, y a deux jours… j’avais rien vu! Pourtant… le fait que […] Billet publié dans Le quotidien et taggé avec Activités Amis Arrythmie Costochondrite Douleur Énergie Étourdissements Fatigue Fiorinal Médicaments Migraine Nausée Regard des autres Repos Stratégies d'adaptation Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos Tachycardie Tramacet le juillet 26, 2013
Journée difficileJ’allais écrire « journée pourrie » mais je voulais être positive… 😉 Une de ces journées où je prends le […] Billet publié dans Le quotidien et taggé avec Activités Amis Arrythmie Costochondrite Difficulté à respirer Douleur Énergie Étourdissements Faiblesse Fatigue Insomnie Limites Médicaments Nausée Palpitations Repos Se ménager Symptômes Syncope Syndrome d'Ehlers-Danlos Tachycardie Tramacet le juillet 24, 2013
3 Nuit du 8 juillet (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)Insomnie, quand tu nous tiens! Je disais y a pas si longtemps que j’allais mieux, que les médicaments […] Billet publié dans Le quotidien et taggé avec Costochondrite Difficulté à respirer Douleur Étourdissements Insomnie Médicaments Nausée Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos le juillet 8, 2013
1 Fêter avec le syndrome d’Ehlers-DanlosC’est ma fête! 🙂 Je me demande bien pourquoi j’arrive encore à m’en réjouir… j’ai ces moments d’excitation […] Billet publié dans Le quotidien et taggé avec Activités Amis Étourdissements Fatigue Insomnie Limites Se ménager Stratégies d'adaptation Syndrome d'Ehlers-Danlos le juin 20, 2013