Une mauvaise expérience en endocrinologieJ’ai reçu le diagnostic d’insuffisance surrénalienne primaire (maladie d’Addison) le 30 novembre 2018… Quand j’ai vu mon médecin […] Billet publié dans Insuffisance surrénalienne et taggé avec Addison Endocrinologue Insuffisance surrénalienne Médecins Médicaments Symptômes le janvier 20, 2023
Clinique de la douleur, février et avril 2019Comme je l’ai écrit l’été dernier (avec beaucoup de retard, je sais!!!), j’ai enfin été vue à la […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Douleur Espoir Médecins Médicaments Syndrome d'Ehlers-Danlos le janvier 12, 2023
Les calculs biliaires et l’attenteJ’ai raconté il y a quelque temps combien j’ai eu de la difficulté à faire prendre ma situation […] Billet publié dans Chirurgies et procédures et taggé avec Chirurgie Douleur Insuffisance surrénalienne Maladie orpheline Médecins Médicaments Nausée Syndrome d'Ehlers-Danlos urgence le juillet 22, 2022
2 Endocrinologue hiver 2019J'ai encore des moments où je me sens dépassée par l'ampleur de ce que ça implique, l'insuffisance surrénalienne. J'ai souvent peur. Billet publié dans Insuffisance surrénalienne et taggé avec Addison Cortisol Endocrinologue Insuffisance surrénalienne Médicaments Pression Prise de sang Symptômes le juin 15, 2020
Neurologue en 2018À la fin août 2018, j’avais mon suivi en neurologie.Cette fois-ci, j’ai d’abord été vue par une résidente. […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Attente Bêta-bloquant Collet cervical Douleur Génétique Instabilité Médecins Médicaments Migraine Neurologue Neuropathie Pression Tests Vertiges le août 26, 2019
2 Physiatre en 2018 – Partie 2J’ai revu le physiatre en mai 2018. J’avais alors beaucoup d’inflammation, plusieurs costochondrites en même temps et aussi […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Arthrose Bloc facettaire Cortisone Costochondrite Douleur Échelle de douleur inflammation Injections Médecins Médicaments Physiatre Raynaud Syndrome d'Ehlers-Danlos le août 11, 2019
Cannabis médicalJ’avais mentionné dans un article précédent que j’avais demandé, en mars 2018, à mon médecin de famille de […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Arythmie Cannabis médical Dépendance Gastroparésie Hypotension Intolérance Médecins Médicaments Morphine Palpitations Syndrome d'Ehlers-Danlos Tachycardie Vapotage le mars 25, 2019
Manger (presque) comme tout le monde!2017, vidange gastrique et gastroscopie J’ai eu mon examen de vidange gastrique en octobre 2017, puis ma gastroscopie […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Dexilant Domperidone gastro-entérologue Gastroparésie Gastroscopie Médecins Médicaments Resotran Syndrome d'Ehlers-Danlos vidange gastrique le mars 17, 2019
4 Ne pas faire confiance à sa pharmaciePharmacie Avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, j’ai tellement de médicaments que j’ai besoin d’aller à la pharmacie (ou d’y […] Billet publié dans Réflexion et taggé avec erreurs Frustration Médecins Médicaments Pharmacie Syndrome d'Ehlers-Danlos le septembre 25, 2018
L’endocrinologue se prend pour un cardiologueMédication Comme je l’ai mentionné un moment donné (dans un article qui a bousillé ma chronologie!), j’ai vu […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Bêta-bloquant Cardiologue Dysautonomie Endocrinologue Frustration Hypotension orthostatique Maladie orpheline Médecins Médicaments Midodrine POTS Syncope Syndrome d'Ehlers-Danlos Zèbre le septembre 4, 2018
Médecin de famille 2017-2018Le rdv annuel Je voyais mon médecin de famille au début novembre 2017 pour mon rendez-vous annuel. La […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Blessure Cannabis médical Découragement Douleur Ignorance Médecins Médicaments Migraine Morphine Nabilone Neuropathie Regard des autres Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos Topamax Zèbre le août 31, 2018
Difficultés respiratoiresÀ la mi-septembre 2017, j’ai soudainement eu beaucoup de difficultés à respirer. J’étais essoufflée juste à parler ou […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Cardiologue Costochondrite Diagnostic Douleur Dysautonomie ECG Échographie cardiaque Hôpital Ignorance Maladie invisible Maladie orpheline Médecins Médicaments Midodrine Radiographie Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos Système immunitaire urgence Zèbre le juin 30, 2018
4 Un nouveau gastro-entérologueÀ la fin août 2017 j’ai rencontré un nouveau gastro-entérologue. À l’hiver et au printemps précédents, j’avais eu […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Arythmie biopsie Dexilant Diagnostic Domperidone Espoir gastro-entérologue Gastroparésie Gastroscopie inflammation Maladie orpheline Médecins Médicaments Nausée POTS Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos vidange gastrique Zèbre le juin 3, 2018
Un nouveau physiatreComme mon physiatre des quinze dernières années m’a clairement laissé entendre il y a un an (mai 2017) […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Attente Douleur Espoir Frustration Ignorance Impuissance Maladie orpheline Médecins Médicaments RQMO Scintigraphie Syndrome d'Ehlers-Danlos Zèbre le mai 31, 2018
Être patient professionnelJe suis un patient professionnel. Mais nooon. Pas une hypochondriaque qui se magasine médecins et diagnostics! Ça c’est […] Billet publié dans Réflexion et taggé avec Espoir Frustration Gestion Limites Médecins Médicaments Patient professionnel Stratégies d'adaptation Syndrome d'Ehlers-Danlos le mai 24, 2018
Évaluation en neuropsychologieAu rendez-vous avec mon neurologue en avril 2017, alors que je lui mentionnais mes nouveaux troubles cognitifs et […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Concentration Conférences Diagnostic Fonctions exécutives Hyperactivité Impulsivité Lobe frontal Médecins Médicaments Neurologue Neuropsychologue Stratégies d'adaptation Syndrome d'Ehlers-Danlos Topamax Troubles cognitifs le mai 21, 2018