J'ai encore des moments où je me sens dépassée par l'ampleur de ce que ça implique, l'insuffisance surrénalienne. J'ai souvent peur.
Médicaments
À la fin août 2018, j’avais mon suivi en neurologie.Cette fois-ci, j’ai d’abord été vue par une résidente. Sur le coup, j’étais un peu déçue, car j’ai une excellente relation avec mon neurologue, qui fait partie des médecins que j’apprécie beaucoup dans mon équipe traitante, et j’avais peur que la […]
Neurologue en 2018
2 J’ai revu le physiatre en mai 2018. J’avais alors beaucoup d’inflammation, plusieurs costochondrites en même temps et aussi une nouvelle douleur au bas du dos (à la limite entre les lombaires et les dorsales) depuis le mois de mars. Il m’a diagnostiqué, à l’examen clinique, d’une inflammation costovertébrale (à la […]
Physiatre en 2018 – Partie 2
J’avais mentionné dans un article précédent que j’avais demandé, en mars 2018, à mon médecin de famille de me référer à une clinique spécialisée dans le cannabis médical. Il n’a pas hésité et m’a référé. Pourquoi (pas) le cannabis médical? J’avais pris ma décision après avoir regardé un webinaire sur […]
Cannabis médical
2017, vidange gastrique et gastroscopie J’ai eu mon examen de vidange gastrique en octobre 2017, puis ma gastroscopie en décembre 2017. J’ai déjà écrit sur ces examens, alors je n’y reviendrai pas… par contre je peux dire que la gastroscopie s’est passée plutôt différemment! Mon nouveau gastroentérologue comprenant les risques […]
Manger (presque) comme tout le monde!
4 Pharmacie Avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, j’ai tellement de médicaments que j’ai besoin d’aller à la pharmacie (ou d’y envoyer quelqu’un) environ une fois par semaine. J’ai essayé il y a quelques mois de synchroniser tous mes médicaments. Ça a duré moins de deux mois! Rapidement, un médecin a modifié un dosage, […]
Ne pas faire confiance à sa pharmacie
Médication Comme je l’ai mentionné un moment donné (dans un article qui a bousillé ma chronologie!), j’ai vu mon endocrinologue en août 2017. Avec ce médecin, on fonctionne différemment : avant le rdv, on voit l’infirmière. Toujours la même. Elle me mesure (au cas où on aurait rapetissé?! Je trouve […]
L’endocrinologue se prend pour un cardiologue
Le rdv annuel Je voyais mon médecin de famille au début novembre 2017 pour mon rendez-vous annuel. La fois précédente où je l’avais vu il m’avait beaucoup impressionnée. Enfin, il m’avait impressionnée au téléphone, puis un peu déçue (allez lire l’article sur le rdv pour mieux comprendre). En gros : […]
Médecin de famille 2017-2018
À la mi-septembre 2017, j’ai soudainement eu beaucoup de difficultés à respirer. J’étais essoufflée juste à parler ou en position couchée. Aussi, mon pouls était irrégulier (plus que d’habitude) : descendant parfois très bas (jusqu’à 39) et montant aussi parfois très haut (plus de 135), le tout à quelques minutes […]
Difficultés respiratoires
4 À la fin août 2017 j’ai rencontré un nouveau gastro-entérologue. À l’hiver et au printemps précédents, j’avais eu deux grosses crises de gastroparésie, dont une majeure où j’ai passé trois semaines au régime liquide (et non, je n’ai même pas perdu une livre). Suite à ces crises, j’avais vu mon […]