Un cardiologue technoKardia J’ai mentionné dans mon dernier article que j’ai vu mon cardiologue en janvier 2018. Au cours de […] Billet publié dans Découvertes Le quotidien et taggé avec Application Cardiologue Costochondrite Dysautonomie ECG Essoufflement Faiblesse Hypotension orthostatique Kardia Médecins Popsocket Pression Symptômes Syncope Syndrome d'Ehlers-Danlos le septembre 9, 2018
Prendre soin de soiJ’en ai déjà parlé… quand on vit avec une maladie chronique comme le SED, on ne peut pas […] Billet publié dans Hors sujet et inclassable et taggé avec Activités Blessure Dysautonomie Énergie Espoir Faiblesse Frustration Hypermobilité Limites Massothérapie Pilates Piscine POTS Stratégies d'adaptation Syndrome d'Ehlers-Danlos le juillet 16, 2018
2 Quand tu frappes un murJe suis épuisée. Parfois quand je me sens vidée, que mes symptômes sont dans le tapis, que ça […] Billet publié dans Le quotidien et taggé avec Arthrose Blessure Costochondrite Déprime Douleur Dysautonomie Énergie Étourdissements Faiblesse Fatigue Impuissance Insomnie Limites Migraine Repos Se ménager Subluxation Symptômes Syncope Syndrome d'Ehlers-Danlos le juillet 27, 2016
4 Metoprolol, prise 2 et autres nouvelles passées dateUn petit 6 mois de retard, y a rien là… n’est-ce pas?! Ouais. Je vous ai tenu, un […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Costochondrite Douleur Énergie Étourdissements Faiblesse Fatigue Médecins Médicaments Palpitations Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos le mars 8, 2016
Les rénovationsPrès d’un mois sans article… Ce dernier article, je disais que j’en pouvais plus. Ça faisait 10 jours […] Billet publié dans Le quotidien et taggé avec Activités Déprime Énergie Faiblesse Fatigue Frustration Insomnie Limites Syncope Syndrome d'Ehlers-Danlos le octobre 4, 2015
3 Le SED ne prend pas de pauseJe n’en peux plus. J’aurais besoin d’une pause. Mais le syndrome d’Ehlers-Danlos ne donne jamais de congé. C’est […] Billet publié dans Réflexion et taggé avec Amis Arthrose Blessure Costochondrite Déprime Douleur Dysautonomie Énergie Faiblesse Fatigue Gastroparésie Hyperextension Infection Médicaments Nausée Regard des autres Repos Subluxation Symptômes Syncope Syndrome d'Ehlers-Danlos le septembre 7, 2015
Augmentation du FlorinefJ’ai mentionné dans un post précédent que l’endocrinologue me suggérait d’augmenter le Florinef afin de voir si je […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Dysautonomie Énergie Faiblesse Florinef Hypotension Hypotension orthostatique Ignorance Insomnie Médecins Médicaments Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos le octobre 20, 2014
2 La nausée éternelleC’est rien de nouveau, pourtant. Ça fait quoi? Un an passé que je répète que j’ai mal au […] Billet publié dans Syndrome d'Ehlers-Danlos et taggé avec Déprime Faiblesse Frustration Gastroparésie Ignorance Impuissance Insomnie Médecins Nausée Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos le mars 5, 2014
2 Y a toujours de quoi…Ce soir, c’est le Superbowl. Et y a une soirée spéciale chez mon meilleur ami pour le regarder […] Billet publié dans Le quotidien et taggé avec Costochondrite Douleur Faiblesse Fatigue Infection Médicaments Migraine Nausée Pneumonie Regard des autres Repos Subluxation Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos Système immunitaire le février 2, 2014
Cuisiner… et le crash de syndrome d’Ehlers-DanlosVous le savez, j’adore cuisiner. Pour le temps des fêtes, c’est carrément un must. J’ai ma liste de […] Billet publié dans Le quotidien et taggé avec Activités Énergie Faiblesse Fatigue Infection Limites Nausée Repos Se ménager Stratégies d'adaptation Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos le Décembre 12, 2013
Un weekend de cuisineJ’adore cuisiner. De bons petits plats, des trucs variés, mais surtout des gâteries, comme des biscuits ou des […] Billet publié dans Le quotidien et taggé avec Activités Arthrose Blessure Déchirure ligamentaire Énergie Étourdissements Faiblesse Fatigue Limites Repos Se ménager Stratégies d'adaptation Syndrome d'Ehlers-Danlos le octobre 20, 2013
4 Ne jamais dire « ça pourrait être pire! »Parce que… ça peut toujours être pire. Même là, je le dirais pas, parce qu’en effet: ça pourrait […] Billet publié dans Le quotidien et taggé avec Arthrose Costochondrite Douleur Étourdissements Faiblesse Fatigue Infection Médicaments Migraine Nausée Ralivia Repos Subluxation Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos Système immunitaire le août 18, 2013
4 Le syndrome d’Ehlers-Danlos : la doucheMichelle, du blogue Living with Bob (Dysautonomia), m’a donné une idée… tenter d’expliquer dans le détail l’impact des […] Billet publié dans Le quotidien et taggé avec Activités Arthrose Costochondrite Dysautonomie Étourdissements Faiblesse Fatigue Hyperextension Hypotension orthostatique Limites Repos Se ménager Stratégies d'adaptation Subluxation Syncope Syndrome d'Ehlers-Danlos le août 7, 2013
4 Ralivia ou pas Ralivia?Je me pose la question, parce que je pensais refaire un essai du médicament (un antidouleur à long-terme, […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Costochondrite Déprime Douleur Énergie Étourdissements Faiblesse Fatigue Impuissance Infection Médicaments Ralivia Repos Se ménager Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos Système immunitaire le juillet 27, 2013
Journée difficileJ’allais écrire « journée pourrie » mais je voulais être positive… 😉 Une de ces journées où je prends le […] Billet publié dans Le quotidien et taggé avec Activités Amis Arrythmie Costochondrite Difficulté à respirer Douleur Énergie Étourdissements Faiblesse Fatigue Insomnie Limites Médicaments Nausée Palpitations Repos Se ménager Symptômes Syncope Syndrome d'Ehlers-Danlos Tachycardie Tramacet le juillet 24, 2013
2 Savoir demander, et accepter, l’aideQuand on est atteint d’une maladie chronique comme le syndrome d’Ehlers-Danlos, il y a souvent des moments où […] Billet publié dans Réflexion et taggé avec Activités Amis Arthrose Douleur Faiblesse Frustration Hypotension orthostatique Regard des autres Stratégies d'adaptation Syncope Syndrome d'Ehlers-Danlos le juin 17, 2013