En septembre dernier je vous ai laissé sur un suspense (bien involontaire, j’en suis désolée!)… déjà que l’histoire, elle, date de l’année d’avant! Petit récapitulatif, donc : J’ai commencé à avoir des troubles de vision à l‘été 2017… d’un délai à l’autre, j’ai fini par avoir en décembre 2018 le […]

Chirurgie oculaire


Annie-Danielle couchée la tête sur un chat orange
J'ai encore des moments où je me sens dépassée par l'ampleur de ce que ça implique, l'insuffisance surrénalienne. J'ai souvent peur.

Endocrinologue hiver 2019



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Le premier choc a été d’apprendre que j’avais un nouveau diagnostic.Ensuite, que l’insuffisance surrénalienne (IS) était, elle aussi, une nouvelle maladie rare. Donc sans ressources, sans plan de traitement, à devoir encore m’arranger toute seule. J’ai d’ailleurs pu constater rapidement que même mon endocrinologue ne s’y connaissait pas vraiment très […]

Apprivoiser l’insuffisance surrénalienne


Depuis l’été 2017 que je me sentais moins bien. Je me souviens d’avoir dit à plusieurs personnes, plusieurs médecins, que c’était comme si mon Florinef ne faisait plus effet. En 2010, après mon diagnostic d’hypotension orthostatique (le POTS, ai-je su plus tard), on m’a prescrit de la fludrocortisone pour augmenter […]

Me voici une licorne



*Je reproduis ici ce que j’ai publié sur mon compte Facebook personnel en ce 22 octobre 2019. Il y a 16 ans aujourd’hui que ma vie a basculé.Le bébé, à 16 ans, est presque adulte!C’est long, 16 ans! C’est dur à imaginer… Je n’ai pas eu de journée marquante avec […]

16 ans déjà


Snellen chart
Le privé En même temps que je faisais ces démarches avec l’hôpital, j’ai fait mes recherches et pris des rendez-vous d’évaluation (gratuits) dans deux cliniques privées de Montréal. Je me disais que si je réussissais à avoir ma chirurgie de cross-linking au privé avant celle à l’hôpital, je n’allais pas […]

Mes yeux… partie 3 de 3



Annie-Danielle avec le laptop dans les mains près du visage
Vous vous souviendrez peut-être qu’au printemps 2018, j’avais eu le diagnostic d’ectasie post-LASIK (après un diagnostic initial de kératocône… après 8 mois sans explication pour ma soudaine baisse de vision).La première ophtalmologue vue en mars voulait me revoir en septembre, la deuxième, vue en avril, voulait plutôt me revoir en […]

Mes yeux… partie 2 de 3


Les mois de septembre se suivent et se ressemblent! À la mi-septembre 2018, comme à la mi-septembre 2017, j’ai dû me rendre à l’urgence. Comme la majorité des personnes atteintes d’une maladie chronique, encore plus celles atteintes d’une maladie rare, j’évite de me présenter à l’urgence. Parce que j’ai eu […]

Visite à l’urgence



À la fin août 2018, j’avais mon suivi en neurologie.Cette fois-ci, j’ai d’abord été vue par une résidente. Sur le coup, j’étais un peu déçue, car j’ai une excellente relation avec mon neurologue, qui fait partie des médecins que j’apprécie beaucoup dans mon équipe traitante, et j’avais peur que la […]

Neurologue en 2018


J’ai eu l’IRM de ma cheville le 25 août 2018, presque un mois après ma chute. J’ai dû faire plusieurs appels au cours des semaines suivantes pour finalement avoir le rapport. On m’avait dit que le rapport serait prêt après 2 semaines… mais finalement, ça aurait pu prendre 6 semaines […]

La cheville, partie 2 de 3