Clinique de la douleur : ça aura pris 5 ans ...Cinq ans d'attente et cinq médecins, mais ça aura pris les médias pour être vue à la clinique de la douleur. Billet publié dans Médias Suivi, traitements et examens et taggé avec Attente Douleur Entrevue Maladie orpheline Maladie rare Médecins Syndrome d'Ehlers-Danlos Zèbre le juin 22, 2022
Collaboration à un livre et entrevue vidéo/podcast!Nul n’est prophète en son pays Au fil des conférences, des publications sur les médias sociaux et des […] Billet publié dans Médias et taggé avec Collaboration Communication Entrevue Livre Maladie orpheline Podcast Sensibilisation Zèbre le octobre 5, 2021
Ne pas être crueDès que j’ai su que j’avais des calculs biliaires, à l’échographie abdominale du 18 février 2019, je me […] Billet publié dans Chirurgies et procédures et taggé avec calculs biliaires Chirurgie Diagnostic Douleur échographie abdominale Gastroparésie Médecins Partenariat patient Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos Zèbre le septembre 26, 2021
Me voici une licorneDepuis l’été 2017 que je me sentais moins bien. Je me souviens d’avoir dit à plusieurs personnes, plusieurs […] Billet publié dans Insuffisance surrénalienne et taggé avec Addison Corticostéroïde Cortisol Cortisone Diagnostic Endocrinologue Florinef Fludrocortisone Hormone Hypotension orthostatique Médecins Mort POTS Prise de sang Stéroïdes Symptômes Syncope Thyroïde Zèbre le Décembre 3, 2019
L’endocrinologue se prend pour un cardiologueMédication Comme je l’ai mentionné un moment donné (dans un article qui a bousillé ma chronologie!), j’ai vu […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Bêta-bloquant Cardiologue Dysautonomie Endocrinologue Frustration Hypotension orthostatique Maladie orpheline Médecins Médicaments Midodrine POTS Syncope Syndrome d'Ehlers-Danlos Zèbre le septembre 4, 2018
Médecin de famille 2017-2018Le rdv annuel Je voyais mon médecin de famille au début novembre 2017 pour mon rendez-vous annuel. La […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Blessure Cannabis médical Découragement Douleur Ignorance Médecins Médicaments Migraine Morphine Nabilone Neuropathie Regard des autres Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos Topamax Zèbre le août 31, 2018
RhumatologueEn octobre 2017, j’ai vu un rhumatologue dont j’entendais parler (en bien!) depuis au moins un an. J’avais […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Arthrose Costochondrite Diagnostic Douleur Espoir Frustration Hypermobilité Maladie orpheline Médecins Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos Zèbre le juillet 9, 2018
Difficultés respiratoiresÀ la mi-septembre 2017, j’ai soudainement eu beaucoup de difficultés à respirer. J’étais essoufflée juste à parler ou […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Cardiologue Costochondrite Diagnostic Douleur Dysautonomie ECG Échographie cardiaque Hôpital Ignorance Maladie invisible Maladie orpheline Médecins Médicaments Midodrine Radiographie Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos Système immunitaire urgence Zèbre le juin 30, 2018
Les vêtements compressifsAu fil des ans, j’ai essayé et accumulé plusieurs types d’orthèses. La plupart sont pour les blessures. J’ai […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec CDRM Compression Dislocation Douleur EC3D Espoir Frustration Gants Hypermobilité Hypotension orthostatique Limites Neuropathie Orthèse POTS Stratégies d'adaptation Subluxation Syndrome d'Ehlers-Danlos Vêtements compressifs Zèbre le juin 26, 2018
4 Un nouveau gastro-entérologueÀ la fin août 2017 j’ai rencontré un nouveau gastro-entérologue. À l’hiver et au printemps précédents, j’avais eu […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Arythmie biopsie Dexilant Diagnostic Domperidone Espoir gastro-entérologue Gastroparésie Gastroscopie inflammation Maladie orpheline Médecins Médicaments Nausée POTS Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos vidange gastrique Zèbre le juin 3, 2018
Un nouveau physiatreComme mon physiatre des quinze dernières années m’a clairement laissé entendre il y a un an (mai 2017) […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Attente Douleur Espoir Frustration Ignorance Impuissance Maladie orpheline Médecins Médicaments RQMO Scintigraphie Syndrome d'Ehlers-Danlos Zèbre le mai 31, 2018
2 NeuropathiesQuand j’ai vu mon neuro à l’automne 2016, il semblait douter fortement de la possibilité que mes douleurs […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec biopsie Chirurgie Diagnostic Douleur Hôpital Maladie invisible Maladie orpheline Médecins Migraine Neurologue Neuropathie NPF Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos Zèbre le mai 28, 2018
Un médecin de famille qui impressionneLors de mon dernier rendez-vous avec mon médecin de famille, en avril, on avait surtout parlé de mes […] Billet publié dans Syndrome d'Ehlers-Danlos et taggé avec Espoir Information Maladie orpheline Médecins Syndrome d'Ehlers-Danlos Zèbre le mai 18, 2018
Quelques précisions cardiaques et une app!Le premier juin 2017, je revoyais mon cardiologue. Le rendez-vous commençait avec un échographie cardiaque, puis un électrocardiogramme, […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Application Cardiologue Diagnostic Échographie cardiaque EKG Extrasystoles Maladie orpheline Médecins Palpitations RQMO Syndrome d'Ehlers-Danlos Zèbre le mai 15, 2018
Mon physiatre m’abandonneJ’en ai souvent parlé, j’ai le même physiatre depuis très longtemps. Je n’ai pas la date exacte, mais […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Blessure Costochondrite Déchirure ligamentaire Diagnostic Douleur Frustration Hypermobilité Ignorance Maladie orpheline Médecins Regard des autres Syndrome d'Ehlers-Danlos Zèbre le mars 26, 2018
Une longue histoire à suspenseTout a commencé à l’automne 2016, peut-être même avant. J’ai remarqué que mes règles étaient… bin, déréglées, justement. […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Diagnostic Endocrinologue Frustration Hormone Hypophyse Impuissance IRM Kératocône Médecins Peur Prise de sang Prolactine Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos Tumeur Vision Zèbre le mars 3, 2018