Découvertes

Kardia J’ai mentionné dans mon dernier article que j’ai vu mon cardiologue en janvier 2018. Au cours de ce rendez-vous, il m’a parlé d’un nouveau gadget, le bracelet KardiaBand de la compagnie AliveCor, compatible avec le AppleWatch seulement, qui permet d’enregistrer un échocardiogramme (ECG) n’importe quand en appuyant le pouce […]

Un cardiologue techno

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L'été dernier (début juillet), un ami à moi a partagé un petit vidéo sur Facebook. Ça y montre un bidule électrique, le "Firefly", comme un guidon, qu'on attache à une chaise roulante manuelle et qui la transforme, finalement, en chaise roulante électrique. Sauf que ça permet d'avoir les 2 options en une seule chaise... c'est moins gros... moins lourd... et moins cher!

Mon nouveau bolide!

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Avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, pas un jour ne passe sans douleur. C’est plate, mais c’est ça. Je vis avec. Quand c’est une blessure, le mieux, c’est le froid. Pour diminuer l’inflammation. Mais quand la douleur devient chronique… ou quand c’est une crise d’arthrose, ce qui soulage, c’est la chaleur! Et […]

Chaleur bienfaisante

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Je vous ai déjà mentionné être modératrice sur le forum du syndrome d’Ehlers-Danlos de RareConnect, un organisme international où des gens souffrant de maladies rares peuvent se retrouver, trouver de l’information et partager leur expérience. RareConnect est une initiative d’organismes de maladies rares d’Amérique du Nord (NORD) et d’Europe (EURORDIS). […]

Eurordis

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Il est 3h du matin, je fais encore de l’insomnie, quelle surprise… J’ai eu une super journée… mais voilà, même une super journée (selon mes standards) n’est garante de rien… comme si souvent, la crise d’arthrose qui menaçait depuis quelques heures a augmenté en intensité et est devenue intolérable une […]

Les bagues!

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Ceux qui lisent ce blogue depuis le début savent que n’ai pas un très bon système immunitaire. Les textes officiels sur le syndrome d’Ehlers-Danlos parlent rarement d’un « système immunitaire affaibli », mais la majorité des personnes atteintes pourront en témoigner, et la plupart des médecins qui s’y connaissent n’hésiteront pas à […]

Le masque

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Ce post est aussi un peu la suite de l’article où je vous racontais l’impact du syndrome d’Ehlers-Danlos sur mes finances… Parfois, quand tout va mal, c’est une motivation à trouver des solutions… on se dit que ça ne se peut pas, qu’il FAUT qu’il y ait quelque chose à […]

À la découverte de programmes

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Avec les événements des derniers jours, j’ai failli oublier de vous parler d’un beau cadeau que ma mère m’a fait dimanche dernier! Elle était bénévole aux Régates de Valleyfield, et sur le site elle a vu des gens avec des foulards rafraîchissants (reconnaissables par leur aspect « rouleau » quand ils sont […]
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Je ne sais plus ce que c’est que de ne pas avoir mal nulle part. Dans une bonne journée, ça m’arrive de dire que je suis « sans douleur ». Mais en vérité, c’est parce qu’une fille se tanne de se plaindre, et que ça devient chiant de faire la liste… je […]

La vraie signification d' »avoir mal tout le temps »

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