Je vous ai déjà mentionné être modératrice sur le forum du syndrome d’Ehlers-Danlos de RareConnect, un organisme international où des gens souffrant de maladies rares peuvent se retrouver, trouver de l’information et partager leur expérience.
RareConnect est une initiative d’organismes de maladies rares d’Amérique du Nord (NORD) et d’Europe (EURORDIS).
EURORDIS lance aujourd’hui une toute nouvelle section de son site web, qui a une version française! Elle est consacrée à l’information sur les maladies rares.
J’ai eu l’honneur de participer à l’évaluation du site il y a quelques semaines, et je vous encourage fortement à aller jeter un coup d’oeil!
On y retrouve une foule d’informations (et ça ne va que continuer de grandir!), allant de « qu’est-ce qu’est le syndrome d’Ehlers-Danlos » à « Comment bien faire une recherche sur internet » (et ne pas prendre n’importe quoi pour du cash…).
Bonjour, je suis allé sur le site EURORDIS mais je ne vois pas la version francaise? Bon courage, Magali
http://www.eurordis.org/fr
(les liens pour changer de langue sont sous le menu à droite, en haut de page) 🙂