Depuis quelques mois je suis membre du site RareConnect, qui est une plateforme internationale où les gens atteints de maladies rares peuvent se retrouver en 5 langues (allemand, anglais, espagnol, français et italien). C’est une initiative de EURORDIS (Europes Rare Diseases – maladies rares d’Europe) et NORD (National Organization for Rare Disorders – maladies rares d’Amérique). Comme il y a peu de gens souffrant de chacune des maladies orphelines dans chaque région, et peu de ressources pour chacune de par le monde… mais beaucoup de gens atteint de maladies rares partout dans le monde, quand je suis tombée sur ce site j’ai trouvé ça génial!
J’ai aussi trouvé génial que les gens puissent y parler leur langue! Il y a une application de traduction automatisée (un peu comme mon bouton « Google Translate » sur ce blogue -en haut à droite-… en attendant que j’aie le temps de faire ma propre traduction en anglais… et pour les autres langues); et il y a de la traduction humaine pour les documents importants, et quand les gens le demandent pour certains messages.
Quand je me suis inscrite (dans la communauté « syndrome d’Ehlers-Danlos » du site), j’ai écrit mon histoire (une version de celle que j’ai écrit ici, en fait), et on m’a demandé de la traduire en anglais, en me disant que c’était un bel exemple et un beau texte. Déjà, j’étais très surprise, flattée, et émue de cette demande.
Avec ce blogue et mes autres implications, je n’ai pas beaucoup de temps (d’énergie, devrais-je dire), mais quand je vois un message qui m’interpelle sur le site, j’essaie de prendre le temps de bien répondre aux autres membres.
La semaine dernière, une des coordonatrice du site m’a écrit pour me demander si j’accepterais d’être une des modératrices pour la communauté « syndrome d’Ehlers-Danlos »!
Quel honneur incroyable!
Encore une fois, j’étais surprise, flattée, émue… et plus encore! 🙂
J’ai bien sûr accepté, tout en ayant peur de ne pas arriver à répondre à leurs attente. En même temps, ils sont très bien placés pour comprendre que l’énergie n’est pas toujours au rendez-vous! J’espère que je ne les décevrai pas!
J’ajoute donc en bas du site un bouton qui vous mènera sur RareConnect si vous désirez m’y rejoindre. L’inscription (et tout le reste) est gratuite, et c’est vraiment un endroit où vous pourrez trouver beaucoup d’information.
Si vous êtes atteint d’une autre maladie rare, il y a de la place pour vous aussi! Il y a 43 communautés, pour autant de maladies, ou groupes de maladies orphelines.
Dans un tout autre ordre d’idée… quel four!
J’ai pu constater aujourd’hui que les foulards rafraîchissants ont leur limite… aujourd’hui il faisait 43°C avec l’humidex… malgré un vent de 50km/h et de l’ombre… (sinon il aurait bien fait 55°?!); après seulement quelques heures, l’enveloppe de mon foulard était sèche et je le sentais tiède. Au toucher ma nuque était cependant fraîche, mais je ne ressentais pas vraiment d’effet rafraîchissant. Même avec la chaise et le foulard, je ne pouvais pas rester dehors!
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Félicitations une fois de plus!
Merci! 🙂