Rhumatologie pour inflammation en 2019En février et avril 2019, j’ai été vue en rhumatologie. Depuis quelques années, mon physiatre et mon généticien […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Douleur inflammation Médecins Rhumatologie Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos Tests le janvier 27, 2023
Une mauvaise expérience en endocrinologieJ’ai reçu le diagnostic d’insuffisance surrénalienne primaire (maladie d’Addison) le 30 novembre 2018… Quand j’ai vu mon médecin […] Billet publié dans Insuffisance surrénalienne et taggé avec Addison Endocrinologue Insuffisance surrénalienne Médecins Médicaments Symptômes le janvier 20, 2023
Ne pas être crueDès que j’ai su que j’avais des calculs biliaires, à l’échographie abdominale du 18 février 2019, je me […] Billet publié dans Chirurgies et procédures et taggé avec calculs biliaires Chirurgie Diagnostic Douleur échographie abdominale Gastroparésie Médecins Partenariat patient Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos Zèbre le septembre 26, 2021
2 Endocrinologue hiver 2019J'ai encore des moments où je me sens dépassée par l'ampleur de ce que ça implique, l'insuffisance surrénalienne. J'ai souvent peur. Billet publié dans Insuffisance surrénalienne et taggé avec Addison Cortisol Endocrinologue Insuffisance surrénalienne Médicaments Pression Prise de sang Symptômes le juin 15, 2020
Me voici une licorneDepuis l’été 2017 que je me sentais moins bien. Je me souviens d’avoir dit à plusieurs personnes, plusieurs […] Billet publié dans Insuffisance surrénalienne et taggé avec Addison Corticostéroïde Cortisol Cortisone Diagnostic Endocrinologue Florinef Fludrocortisone Hormone Hypotension orthostatique Médecins Mort POTS Prise de sang Stéroïdes Symptômes Syncope Thyroïde Zèbre le Décembre 3, 2019
Un cardiologue technoKardia J’ai mentionné dans mon dernier article que j’ai vu mon cardiologue en janvier 2018. Au cours de […] Billet publié dans Découvertes Le quotidien et taggé avec Application Cardiologue Costochondrite Dysautonomie ECG Essoufflement Faiblesse Hypotension orthostatique Kardia Médecins Popsocket Pression Symptômes Syncope Syndrome d'Ehlers-Danlos le septembre 9, 2018
Médecin de famille 2017-2018Le rdv annuel Je voyais mon médecin de famille au début novembre 2017 pour mon rendez-vous annuel. La […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Blessure Cannabis médical Découragement Douleur Ignorance Médecins Médicaments Migraine Morphine Nabilone Neuropathie Regard des autres Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos Topamax Zèbre le août 31, 2018
Des injections en voulez-vous, en v’là!La hanche et les genoux Mes hanches me causent problème depuis plusieurs années, et ça empire. Depuis près […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Arthrose Blessure Costochondrite Diagnostic Douleur Espoir Gastroparésie Hypermobilité Ignorance Injections Médecins Neovisc Repos Subluxation Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos Synvisc le août 27, 2018
RhumatologueEn octobre 2017, j’ai vu un rhumatologue dont j’entendais parler (en bien!) depuis au moins un an. J’avais […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Arthrose Costochondrite Diagnostic Douleur Espoir Frustration Hypermobilité Maladie orpheline Médecins Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos Zèbre le juillet 9, 2018
Difficultés respiratoiresÀ la mi-septembre 2017, j’ai soudainement eu beaucoup de difficultés à respirer. J’étais essoufflée juste à parler ou […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Cardiologue Costochondrite Diagnostic Douleur Dysautonomie ECG Échographie cardiaque Hôpital Ignorance Maladie invisible Maladie orpheline Médecins Médicaments Midodrine Radiographie Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos Système immunitaire urgence Zèbre le juin 30, 2018
4 Un nouveau gastro-entérologueÀ la fin août 2017 j’ai rencontré un nouveau gastro-entérologue. À l’hiver et au printemps précédents, j’avais eu […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Arythmie biopsie Dexilant Diagnostic Domperidone Espoir gastro-entérologue Gastroparésie Gastroscopie inflammation Maladie orpheline Médecins Médicaments Nausée POTS Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos vidange gastrique Zèbre le juin 3, 2018
2 NeuropathiesQuand j’ai vu mon neuro à l’automne 2016, il semblait douter fortement de la possibilité que mes douleurs […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec biopsie Chirurgie Diagnostic Douleur Hôpital Maladie invisible Maladie orpheline Médecins Migraine Neurologue Neuropathie NPF Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos Zèbre le mai 28, 2018
Une longue histoire à suspenseTout a commencé à l’automne 2016, peut-être même avant. J’ai remarqué que mes règles étaient… bin, déréglées, justement. […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Diagnostic Endocrinologue Frustration Hormone Hypophyse Impuissance IRM Kératocône Médecins Peur Prise de sang Prolactine Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos Tumeur Vision Zèbre le mars 3, 2018
Première visite à l’urgence de 2017J’aurais pas cru ça possible. La première fois, c’était quelque part fin 2016 ou début 2017, je me […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Blessure Diagnostic Dislocation Douleur Hyperextension Hypermobilité Ignorance Maladie orpheline Médecins Subluxation Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos urgence Zèbre le janvier 18, 2018
Neurologue – avril 2017En avril 2017, j’ai enfin eu mon rendez-vous « urgent » en neurologie que j’avais demandé en janvier. Je devais […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Diagnostic Douleur Fauteuil roulant Frustration Ignorance Impuissance Maladie invisible Médecins Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos le janvier 12, 2018
Décembre 2016L’hiver et le syndrome d’Ehlers-Danlos ne font jamais bon ménage. L’hiver et moi, non plus. Le temps des […] Billet publié dans Le quotidien et taggé avec Antibiotique Bronchite Cophylac Frustration Infection Insomnie Médecins Médicaments Radiographie Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos Système immunitaire le Décembre 7, 2017