Y a pas si longtemps je parlais de l’importance de se ménager quand on est atteint du syndrome d’Ehlers-Danlos…
Faut apprendre, difficilement, à ne pas dépasser ses limites, ce qui est d’autant plus difficiles que ces limites sont variables… et apprendre à ne pas se pitcher pour tout faire dès que se pointe une bonne journée…
Aujourd’hui j’écris l’autre côté de la médaille, qui est un peu contradictoire. Profiter de ces bons moments quand ils passent!
Parfois, même, au point de risquer de dépasser ces limites… souvent en toute conscience.
Depuis 2-3 jours j’ai une poussée d’énergie. J’ai pas besoin de chercher d’où ça vient : je viens de finir mes antibiotiques… donc c’est la combinaison de ne pas souffrir d’une infection et de ne plus avoir d’antibiotiques dans mon système… même ceux qui me créent le moins d’effets secondaires m’affaiblissent toujours un peu.
En plus, hier, j’ai eu la chance de ne pas avoir de crise d’arthrose ni de migraine… c’est en tout cas ce que je me disais, incrédule, après le souper… Wow! Une journée incroyable! …évidemment ça n’a pas duré et vers minuit, j’ai dû prendre des Tylenols parce que je commençais à avoir mal partout et un bon mal de tête… mais je pense que c’était surtout dû à ma grosse journée. J’ai réussi à dormir vers 3h du matin et je me compte chanceuse que les Tylenols aient suffi à me permettre de dormir, plutôt que de devoir prendre la grosse médication.
Grâce à ma bonne journée, hier j’ai réussi à aller au Costco avec ma mère. Au retour j’ai fait 2 brassées de lavage, j’ai rangé tout ce qu’on a acheté et séparé les viandes en plus petits paquets pour congeler… j’ai joué de la batterie pendant presque une heure… En gros, j’ai été active pendant plus de 5-6 heures, ce qui pour moi est énorme! Je l’ai déjà dit, une personne en santé fait tout ça, et bien plus, dans une journée normale, et ne se sent pas du tout impressionnée… moi en plus ça me prend plus de temps.
Je n’arrive pas toujours à l’expliquer… mais souvent je constate que j’ai passé une tonne de temps à faire telle ou telle chose, alors qu’avant ça ne me prenait pas si longtemps. Par exemple, quand je cuisine, une recette qui dit « 30 minutes » de préparation me prend invariablement au moins 45min, plus probablement une heure!
Je tape très rapidement à l’ordinateur… mais écrire me prend beaucoup de temps… je « jamme » sur des mots, je dois revenir en arrière pour corriger des fautes de frappe parce que j’ai une fâcheuse tendance à écrire en désordre (comme « garneg » pour grange, par exemple…), etc.
Mais bon, tout ça pour dire que je me sentais bien, et que j’en ai fait « beaucoup »… beaucoup pour moi.
Je me doutais que c’était trop… que je paierais pour… tout en espérant que non.
Aujourd’hui j’avais planifié aller à l’épicerie et cuisiner un ragoût de boulettes. Et faire du lavage. Et pelleter l’accès à mon spa, dehors… et… et… et…
J’ai eu de la difficulté à me lever, douleurs et manque d’énergie… j’ai failli me recoucher, surtout que je n’avais dormi qu’environ 6 heures!… mais je ne m’endormais pas vraiment, alors je suis restée debout.
Après quelques minutes à bouger, ça s’est amélioré et je me suis dit que tout irait bien.
J’ai préparé des items pour les menus de la semaine à venir (sortir des trucs du gros congélateur pour les mettre dans le petit, faire de la place en prévision du ragoût!)… après ça j’étais en sueur… mauvais signe. Mais j’ai fini de me préparer et je suis partie pour l’épicerie.
En route j’ai commencé à me sentir faible. Une fois dans le stationnement de l’épicerie je me suis demandé comment j’allais faire, et je me suis dit que je n’aurais pas dû y aller, ou que j’aurais dû prendre une pause… ou carrément attendre mon père. Et surtout, je regrettais de ne pas avoir de Gatorade avec moi, ce qui m’aide beaucoup en cas de baisse de pression sanguine (ça aide à faire remonter mon volume sanguin).
Mais je suis du genre à pousser… contrairement à ce que beaucoup peuvent penser…
Alors je suis sortie de l’auto, j’ai pris mes sacs et je me suis rendue, et j’ai rarement eu aussi hâte de me rendre au panier pour pouvoir m’y accrocher!
Premier arrêt: le frigo des boissons à consommation immédiate… j’espérais du Gatorade, ou Powerade… mais il n’y en avait pas… par contre il y avait du RockStar. Boisson énergisante peu recommandée, beaucoup de caféine… mais aussi de la taurine, de la guaranine et autres « ines », et j’ai pu constater que ça m’aide beaucoup, parce que ça fait augmenter la pression! (et ce n’est pas la caféine en soi, parce que plusieurs cafés ne me font aucun effet… ce sont un ou plusieurs des « ines »…
J’en ai presque bu la moitié d’un coup… Ça va mal, faire son épicerie avec une canette ouverte à la main!!!
J’ai fait l’épicerie le plus rapidement possible, les jambes molles, le cerveau encore plus mou (j’ai dû consulter ma liste trois fois plus que d’habitude… j’entrais dans des allées pour rien…), et c’est très soulagée que je me suis assise dans l’auto une fois que j’ai eu terminé.
J’étais heureuse que mon père soit là pour m’aider à tout ranger.
J’ai dû prendre une pause Gatorade et LaZboy une fois à la maison, et j’ai donc commencé le ragoût de boulettes plus tard que prévu… on ne soupera pas très tôt! Mais au moins, la pause a été suffisante pour que j’arrive à faire le ragoût, avec un petit coup de main de mon père. Il y a des jours où pousser au-delà de mes limites me laisse alitée complètement, alors je me compte chanceuse!
Tout ça pour dire que, au final, c’est une question d’équilibre… oui il faut apprendre à se ménager, mais c’est normal aussi de vouloir profiter des bonnes journées!
C’est normal de vouloir faire sa part dans la maison (lavage, épicerie, etc), et une fois ça terminé, de vouloir se faire plaisir un peu (jouer de la batterie, par exemple)!
Mais si chaque fois qu’on va un peu mieux on dépasse nos limites, ou si on n’y pense jamais et que le résultat est qu’on se retrouve au lit pour quelques jours, voire quelques semaines… là il y a un gros problème. J’essaie de ne pas faire ça, même si c’est très difficile!
Quand ça fait de longues semaines qu’on est alité, ou très faible, qu’on a une tonne de projets en tête, que les tâches s’accumulent, qu’on se sent coupable de ne pas aider dans la maison, ou si peu… qu’on est tanné de demander de l’aide pour tout, et ainsi de suite… quand, finalement, on a la capacité de faire quelque chose, watch out! On voudrait tout faire, tout de suite! Rattraper le temps perdu… et prendre le l’avance sur la prochaine rechute! …en créant parfois celle-ci!
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Définitivement ma chère Danielle, nous n’avons peut-être pas la même maladie, mais nous en subissons exactement les mêmes répercussions sur notre quotidien. C’est vraiement fou. Quand je te lis, j’ai l’impression que c’est moi qui écris. Même chose pour moi en tout point, pour la liste d’épicerie a re re re consulter, me demander ce que je fais à tel ou tel endroit au lieu d’être à la maison une fois rendu, le besoin de me tenir aux paniers, l’envie de participer aux tâches et aussi le tout qui s’accumule quand ça ne va pas, etc. Ouin, je me rend compte que je ne suis pas si seule avec tout ça.
Merci de faire en sorte que je me sente moin »extraterrestre »
Bisou
Julie
Ma belle Ju, si tu savais combien de fois je pense à toi! Dans une journée, mais beaucoup aussi quand j’écris! Ça serait pareil même si tu m’écrivais pas ces beaux commentaires, si tu ne me lisais pas… juste parce que je sais à quel point tu vis quelque chose de semblable… mais je suis tellement contente que tu me lises et que ça t’aide!
J’espère que ça en aide d’autres… 🙂
Je n’ai autre chose à ajouter que ceci » je te fais un gros calin et je te serre fort sur mon coeur » xox