Il y a 6 mois je racontais ma visite avec l’interniste, qui m’envoyait passer un examen en cardiologie (deux, en fait, si on compte l’échocardiogramme), un Holter, à cause de mon arythmie. Non seulement la machine dont je me sers pour prendre ma pression (ce que je dois faire régulièrement, vu mes médicaments) me renvoie souvent le symbole d’arythmie, mais au moins 2 fois sur 3, elle n’arrive tout simplement pas à donner un résultat. Ce qui s’est produit aussi à l’urgence de l’hôpital l’été dernier. Depuis bientôt 10 ans que des médecins me disent que j’ai « une légère arythmie ». En prime, j’ai souvent… et de plus en plus souvent, des palpitations, parfois aussi l’impression que le coeur donne 2-3 gros coups, trop forts, avant de reprendre le rythme normal. Tous des symptômes d’arythmie classiques.
Mais on n’avait jamais fait le test.
Mon interniste a décidé qu’il était temps. A fait la demande avec mention « semi-urgent ». Ça aura pris 6 mois.
Je voudrais prendre le temps de parler de la technicienne (ou infirmière) qui s’est occupée de moi pour le test. Elle m’a posé des tonnes de questions sur le syndrome d’Ehlers-Danlos, voulait vraiment comprendre ce que c’était. Elle a voulu prendre la carte d’affaires que j’ai fait pour ce blogue, avec les principales informations sur le SED et le lien web. Une telle ouverture d’esprit est rare dans le domaine médical. Merci mille fois.
C’est un test qui dure 24 heures, donc je l’ai passé de vendredi matin à samedi matin. On colle 5 électrodes (2 sur la poitrine, 3 sur le ventre), reliés à un mini-ordinateur, qu’on attache autour de la taille (j’aurais pu le porter en bandouillère, au choix)… et c’est tout.
J’avais aussi une feuille… et si je ressentais un de mes symptômes, ou un malaise, je devais appuyer sur un bouton de la machine et indiquer le temps, décrire le symptôme et l’activité du moment sur la feuille. Le problème, c’est que ça fait des années que je tente de vivre ma vie en oubliant mes symptômes. Que j’en ai tellement qu’ils se confondent souvent.
Alors j’ai eu des douleurs à la poitrine… mais assurément dûes à la costochondrite, alors je n’ai rien écrit. J’ai eu un léger malaise après avoir monté les escaliers pour étendre des vêtements… mais la feuille était ailleurs dans la maison, alors « tant pis ». Mais surtout, j’étais en crash, comme j’expliquerai tantôt, alors je suis certaine que ça n’a rien à voir avec mon coeur de toute façon.
C’est un test très simple. Sans douleur (sauf au moment d’arracher les électrodes!).
…mais alors que ce sont des problèmes qui m’ont peu troublé jusqu’à maintenant… je me suis retrouvée absolument chamboulée la veille de l’examen. La réalité de la signification de tout ça m’a frappé.
Et la contradiction habituelle :
S’ils me trouvent un problème cardiaque? Non. Je ne veux pas de ça. J’en ai assez sur les épaules déjà. Ça ne cesse de s’accumuler. C’est suffisant, je n’en veux pas plus. Surtout pas de quelque chose relié au coeur. Pas quelque chose qui rendrait plus difficile l’oubli du nuage noir qui flotte au-dessus de moi, ce risque que je sais présent mais que je peux oublier la plupart du temps.
…mais s’ils ne trouvent rien? Si « tout est normal », comme tant de fois depuis mon enfance… alors que, finalement, j’avais ce syndrome d’Ehlers-Danlos?
Ce sera le doute. Parce que je ne rêve pas cette arythmie, ces symptômes. Alors c’est quoi? Inquiétude quand même, autres tests, frustration. Pas beaucoup mieux.
Je perds à tout coup.
Les résultats devraient être disponibles dans environ deux semaines… puis je ne sais pas. Mon interniste prendra rendez-vous avec moi, peut-être?
Sinon, peut-être que mon généticien les aura reçus lors de mon rendez-vous, le mois prochain.
Cette semaine j’ai aussi continué ma descente vers le crash.
La douleur de la costochondrite se fait de plus en plus intense et présente. En ce moment, où j’écris, j’ai un poignard planté près de la clavicule droite, et la douleur remonte jusque dans mon cou. L’autre, dans les côtes en bas à droite, est pire aussi. Un 2e couteau, quoi. Respirer commence à être difficile.
J’ai aussi un rhume. Ou mon système immunitaire réagit comme si j’en avais un à cause de la fatigue. Ça devient bien difficile à démêler. Mais ça revient au même : congestion, nez qui coule, léger mal de gorge, yeux qui coulent et chauffent, mal de tête (pas trop intense, sauf vendredi passé)… Ça commence à aller mieux.
Je me sens surtout, et c’est ça le crash, complètement à plat.
Le cerveau dans la guimauve plus qu’à l’habitude, j’écris une phrase et je sens le besoin de me reposer, la tête dans les bras sur le bureau quelques minutes.
Ça commence à être ma vieille routine de : faire un truc, se reposer, faire un truc, se reposer. Comme je racontais plus tôt, juste monter les escaliers pour aller étendre quelques vêtements m’avait épuisé hier. Idem pour plier d’autres vêtements. M’habiller. Me préparer un plat de nachos. etc.
Tout de suite essouflée, affaiblie, étourdie.
Samedi j’étais au lit à 21h. Hier, à 19h. Bon, le premier orage de 2014 m’a réveillé et finalement je ne me suis pas recouchée avant 1h du matin… mais j’ai eu une bonne nuit de sommeil. Comparativement au régime des dernières semaines, à sortir presque tous les jours pour quelques heures, conduire, voir des amis, me coucher tard et me réveiller tôt (contre mon gré!)… et ensuite avoir de l’énergie pour faire des choses à la maison (mais pas trop, je me ménageais quand même), c’est frappant.
C’est fini pour au moins quelques jours. Je vais devoir me reposer et en faire beaucoup moins pour remonter la côte.
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