À la découverte de la gastroparésie 6

Pour ceux qui se posent la question, puisque je ne prenais qu’une petite dose de codéine contin, et depuis si peu de temps, le sevrage est déjà presque terminé. Je prends un seul comprimé de 50mg par 24h, avec aucun symptôme… Je continue simplement pour m’assurer de ne pas en avoir (bien faire mes devoirs! haha).
D’ici le weekend je vais passer aux 30 heures, puis aux 2 jours, et ce sera terminé. 
J’ai eu quelques symptômes les premiers jours, en passant de 50mg par dizaine d’heures à 50mg par quinzaine d’heures : c’était un peu trop rapide (sueurs froides, douleurs dans les os, sensations de petits chocs électriques sur la peau… c’est un feeling bien particulier, que j’avais connu il y a quelques années, mais en bien moins pire cette fois-ci, vu le faible dosage). J’ai simplement rapproché la prochaine prise de quelques heures, ajouté quelques jours au « plan de sevrage », comme l’avait suggéré la pharmacienne (et comme j’aurais fait d’instinct), et ce fut tout.
Je n’ai pas plus de douleurs ni plus de crises, et je serai bien contente d’avoir 2 comprimés de moins à prendre chaque jour!

———————————————-

Ah, les joies d’une maladie complexe, aux nombreuses complications!

Joies aussi d’avoir une maladie rare, comme le syndrome d’Ehlers-Danlos, qu’aucun de ses médecins ne connaît ni ne comprend!

Parce que ce problème, qui me fait de plus en plus souffrir à mesure que les semaines passent, je l’ai depuis plus d’un an (sûrement plus que ça, en fait), et devient de plus en plus insupportable depuis environ un an. J’en ai parlé deux fois à mon interniste. INTERNISTE. Spécialiste de la médecine interne. Incluant la gastro-entérologie. Elle ne voulait même pas m’envoyer voir un gastro-entérologue, ne voyait pas de test à me faire passer, ne voyait rien de dérangeant dans le fait que je vomis parfois après avoir mangé, que je « passe proche » plusieurs fois par semaine, que j’ai une nausée 24/7, jamais d’appétit, et tout ça. « C’est du reflux, y a rien là ». Prends ton Pantoloc et ferme-là.

Mais j’ai insisté et j’attends, encore, 6 mois plus tard, qu’on me rappelle pour me fixer un rendez-vous en gastro.

En attendant, je me suis informée, tannée de ces symptômes qui ne font qu’empirer… entre-temps, j’ai aussi revu le généticien… qui a confirmé que c’était presque sûrement de la gastroparésie, chose courante avec le SED. Yé.

Hier soir, ce fut une de mes pires crises.

18h. Souper. Du porc farci au fromage et canneberges, avec des pommes de terre dauphinoises. Je prends une petite portion, le 2/3 de celles de mes parents. Pas de sauce. J’essaie de manger lentement. Et je bois de l’eau en mangeant, comme toujours. J’en profite pour avaler mes pilules.

18h30. Je me sens bien. Pour une fois, je ne sens pas que je vais exploser après le repas… J’en profite et je mange un dessert : deux biscuits au chocolat avec un grand verre de lait 1%. Ça passe bien. Je vais m’assoir dans le sofa inclinable avec le laptop.

21h. Crise d’arthrose. Je dois manger quelque chose pour prendre mon antidouleur… mais juste à l’idée de manger, j’ai envie de vomir. Je prends un yogourt à boire.

22h. Je suis en train de jouer avec les chats avec le pointeur laser quand soudain je me sens faiblir, je dois m’assoir sur le lit… l’indigestion me prend d’un coup. Ce n’est plus une simple nausée, c’est la pression sur le sternum, le signal que je connais depuis mon enfance, qui me dit « je vais vomir! ». Mais je l’ignore, je prends de grandes respirations, je me couche sur le côté dans mon lit (avec la tête surélevée, bien sûr)… En fait, je devrais dire « j’essaie » de prendre de grandes respirations, parce que respirer est laborieux. Je suis à deux doigts de perdre conscience, je me sens vraiment, mais vraiment mal. J’aimerais que mes chats soient des chiens, qu’ils puissent aller chercher ma mère. Mais que pourrait-elle faire? (m’amener un récipient, peut-être…). J’ai un goût de bile dans la bouche.

22h30. J’ai repris un peu d’air et j’arrive à aller dans la maison pour prendre de la Ranitidine avec une gorgée d’eau (qui passe à peine, le coeur me lève), dans l’espoir que ça aide d’une quelconque façon…
Je retourne m’assoir/m’étendre dans mon lit, où j’essaie de dormir, trop mal pour faire quoi que ce soit, même regarder la télé.

1h. Je ne dors toujours pas. Malgré le fait que je n’ai rien mangé depuis plus de 4 heures (7 heures si on ne compte pas le yogourt à boire), je me sens encore comme si je sortais de table après un repas gargantuesque, et j’ai encore des rapports de nourriture… mais ça commence à aller un peu mieux. Par contre ma crise d’arthrose revient, mais je n’ai vraiment pas envie de prendre de la nourriture, même pas un yogourt à boire, ni de prendre un médicament qui me fera mal à l’estomac.
Je vais prendre de la mélatonine dans un petit verre d’eau (qui passe encore mal) dans l’espoir de m’endormir malgré la douleur. Ça fonctionne.

7h30. Je me réveille, avec encore le sentiment de sortir de table, l’estomac plein, la nausée…

C’est clair. Pas question d’attendre de voir le gastro-entérologue qui, j’en suis sûre, ne fera que confirmer ce que le généticien m’a déjà… confirmé! Pas question d’attendre ces tests qui prendront une éternité, et pour ne rien m’apprendre de nouveau.

Je suis retournée voir les informations sur la gastroparésie.

Ça faisait des semaines que, après avoir pris un repas « trop gros » (normal…) je m’exclamais « ouf, faut vraiment que je réduise mes portions! »… mais j’oubliais.
Trop de trucs à penser, déjà, tout le temps.
Là, j’ai compris.

Je ne suis JAMAIS en faveur de l’auto-diagnostic. Comprenez-moi. Et je réitère mon avertissement : je ne suis pas médecin. Comme diraient mes parents : faites ce que je dis, ne faites pas ce que je fais! 😉
Plus sérieusement… je ne me lancerais pas dans un régime draconien, ou à prendre des suppléments, ou changer de médication sans avoir parlé à un médecin avant.
Ici, on parle de changements qui ne sont pas dangereux pour ma santé, au contraire, qui sont en continuation avec d’autres conseils que je devais déjà appliquer, des trucs logiques… mais déplaisants, pour moi. Je vais d’ailleurs quand même aller voir le gastro-entérologue et passer les tests, quand ce jour arrivera.

J’explique la gastroparésie, vite vite : « estomac paresseux ».
Collagène défectueux = ligaments pourris = système musculaire entourant l’estomac (et l’ensemble du système digestif) défectueux aussi. Donc, la digestion est au ralenti.
Ça veut dire que le repas que l’humain normal digère en quelques heures peut me prendre le double de temps à digérer, sinon plus… il paraît qu’on peut même parler de jours!
J’imagine que le gastro-entérologue me fera passer ce test où on mange du gruau « marqué » avec un produit de contraste, et après quelques heures, fait une radiographie (ou scan, ou autre test similaire) pour voir où le gruau est rendu… Combien du trajet il a fait en x temps.

Si la digestion est lente… eh bien c’est simple : on n’a pas la place pour un gros repas si on n’a pas digéré le repas précédent!
Il faut donc donner une chance à notre estomac.

Voici les trucs sur lesquels tout le monde s’entend :

• De 6 à 8 petits repas par jour (donc, environ aux deux-trois heures)
• Des repas/collations de 1-2 tasses, maximum
• Limiter tout ce qui est difficile à digérer (peu de fibres, pas de légumes crus, etc)
• Boire en mangeant (youppi, je le faisais déjà!)

Il faut aussi éviter les aliments avec des parties non-digestibles (comme les framboises ou les oranges), parce que ces parties non-digérées peuvent rester dans l’estomac trop longtemps, et même former ce qu’on appelle des bézoars (qui a pensé à Harry Potter??? 🙂 )… et que, contrairement au mythe… plutôt que de sauver des vies, les bézoars sont une complication dangereuse.

Non seulement je vais faire ces changements pour me sentir mieux dès maintenant… mais pour ne pas empirer ma situation. Parce que si je ne fais rien, et que ça devient pire, plutôt que de manger plus souvent et couper certains aliments (ou moins en manger)… je vais devoir passer à une diète de purée (manger du poulet et des pâtes en purée? Non merci!), ou même éventuellement, être nourrie via un tube. Euh… NON.

J’ai donc sorti un petit plat d’environ une tasse, et je vais me fier à cela pour mesurer mes portions.
Je vais aussi me forcer à prendre quelque chose régulièrement, même si je n’ai pas faim (j’ai lu « maximiser chaque bouchée » quelque part, et j’ai trouvé ça brillant…). Je pense que ce sera plus facile après cette crise.

Mais je dois dire que je suis en colère : j’en avais pas assez, déjà?!

Ça va être un beau casse-tête! Manger santé, mais pas trop de fibres; beaucoup de liquides, mais pas trop en même temps; pas tel légume ni tel fruit; manger équilibré, mais pas ça, ni ça… Oui, je l’avoue, c’est un petit moment de révolte, plus qu’un moment d’espoir (« je vais me sentir mieux »). Mais ça va venir.

Articles similaires:

Une lettre aux patients atteints de maladie chronique Mon histoire… et celle du syndrome d’Ehlers-Danlos Rendez-vous avec l’interniste La nausée éternelle