Une image vue sur Facebook m’a bien fait rire dernièrement :
©Groupe Facebook « You know you have EDS When »
J’ai ri, parce que c’est exactement ce que je fais (sauf si, par exemple, je vais voir le spécialiste du poignet, pour une chirurgie du poignet… là, évidemment, j’encercle que le poignet… duh).
Mais, sans blague, je fais ça. J’encercle le bonhomme au complet. Vous pouvez demander à mon physiatre, c’en est devenu une inside joke. Il m’est aussi arrivé de ne rien encercler… et le médecin, s’il me connaissait (ou avait lu mon dossier, même en diagonale), m’a dit « tu aurais juste tout encerclé, hein? ».
Mais, j’ai décidé ce matin de me plier à l’exercice, de mettre du rouge « là où ça fait mal ».
Ce matin, c’est un bon matin. En fait, j’ai même fait remarquer que c’était ironique… parce que ma première pensée, après la crise affreuse de l’autre jour (qui s’est étendue jusqu’à la nuit dernière), fut : « wow! Je me sens tellement mieux! »… avant de réaliser que, malgré tout, j’avais mal presque partout. Sauf que c’était ma douleur normale, endurable. Une douleur pour laquelle je ne prends pas d’antidouleur, qui ne m’empêche pas de fonctionner. Qui est sûrement une des raisons qui fait que j’ai une mauvaise concentration, que je manque d’énergie, et tout ça… mais, sans plus… une bonne journée, quoi.
Alors, voici le résultat :
Les douleurs vont de 1/10 à 5/10. Les pires sont les poignets, les genoux, les chevilles, les mains (incluant les doigts) et les hanches.
Quand je fais mon calendrier de douleur, tous les soirs… si ma journée n’a que cela, je risque de mettre un 2-3/10 (donc, une journée « verte »)… ou même d’oublier de le remplir. Si j’ai fait une migraine, je n’indiquerai pas cette douleur… parce que ce n’est pas une crise d’arthrose. C’est juste ma douleur quotidienne normale.
Une journée sans douleur, je ne connais pas ça. Je n’ai pas connu ça depuis plus d’une bonne vingtaine d’années. Ça ne m’a pas empêché, ce matin, d’être reconnaissante de n’avoir « presque pas mal », ça ne m’empêchera pas d’aller voir un spectacle ce soir avec mon meilleur ami et ça ne m’empêche pas de rêver à tous ces projets de rénovation et décoration que je ferai dans la nouvelle maison (même si on n’a même pas encore vendu la nôtre, et donc encore moins acheté la prochaine, haha!).
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