Ça fait 6 mois que je tiens sagement, systématiquement, mon calendrier de symptômes et de douleurs dans mon application « My pain diary » sur mon iPhone (bientôt disponible sous Android; pour l’instant en anglais seulement, mais j’ai discuté avec le développeur et une version francophone est possible dans l’avenir).
Je vous en avais déjà parlé.
J’y note 6 types d’événements : crises d’arthroses, blessures (comme hier…), événements cardiaques (ex. palpitations, arrythmies, etc.), symptômes « SED » (syncopes, douleurs diffuses, brouillard mental, fatigue, etc), infections (rhume, bronchite, etc.) et migraines.
Je n’ai jamais de journée sans aucun symptôme d’aucun de ces types de problèmes. Mais jamais je ne note tout. Ce serait trop long, trop répétitif pour rien… et ce serait suffisant pour que je cesse. Je note le plus important, ce qui sort de l’ordinaire, le plus invalidant.
Je me suis dit qu’il pourrait être intéressant de partager ces calendriers, un indice visuel de ma vie, de la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, ces derniers 6 mois :
Une journée sans couleur, c’est une journée où j’ai pas été sage, et où je n’ai pas entré de données. Ça ne veut pas dire que c’était une bonne journée. Parfois oui, parfois c’est parce que c’était une journée tellement affreuse que je n’ai même pas été capable de faire cette petit tâche.
Une journée verte, c’est de 1/10 à 3/10 sur l’échelle de douleur (ou d’intensité de symptômes… que j’appelle mon échelle de nuisance! Je vous l’avais détaillée dans ce post-ci).
Une journée jaune, c’est de 4/10 à 7/10.
Une journée rouge, c’est de 8/10 à 10/10.
10 journées où mes symptômes ne m’ont pas, ou presque pas, empêché de fonctionner, sur les 6 derniers mois. Ça frappe. Même moi, voir ça comme ça, ça me donne un choc.
On voit aussi clairement pourquoi j’aime mieux l’été, que le mois de juin est mon favori… Et pourquoi j’avais l’impression que le mois d’août avait été pourri… (impression?!)
Le pire, c’est que c’est souvent pire que ce tableau le laisse croire. Parce que l’application ne tient pas compte de l’effet cumulatif.
Si j’ai un rhume, dont j’évalue l’impact à 5/10, ainsi qu’une crise d’arthrose « tolérable » à 4/10, ça demeure une journée « jaune »… mais c’est plus pénible à vivre et plus invalidant qu’un seul de ces deux événements. De même, il arrive souvent qu’au moment de remplir les données (mon rappel quotidien est à 20h30), j’ai eu une journée moyenne… et que la crise d’arthrose de tous les diables frappe à 23h! Dans ces cas, je pense rarement à reprendre le iPhone pour le noter.
C’est certain qu’une telle application est subjective.
Certains croiront peut-être que je perçois mes symptômes comme plus handicapants qu’ils ne le sont, qu’eux indiqueraient seulement un 3/10 où je mets un 7/10… que même si je me fie à une échelle descriptive pour m’aider à bien juger (et surtout, à être constante, ce qui est l’important), eux seraient capables de plus pousser au travers de la douleur, et donc la même douleur (ou la même faiblesse, la même infection) ne serait donc pas, pour eux, par exemple, un 7/10 (« Difficile de se concentrer, sommeil difficile. Peut fonctionner mais avec effort. »), mais plutôt un simple 3/10 (« Assez dérangeant pour déconcentrer »).
Mais sincèrement, à ceux qui penseraient une telle chose… tant pis, pensez ce que vous voulez. Et tant mieux pour vous si vous ne vivez pas avec mon corps.
Je pense plutôt que j’ai tendance à minimiser. J’essaie vraiment de me fier à la description factuelle (ai-je de la difficulté à me concentrer, ai-je de la difficulté à dormir, ai-je dû annuler une activité, etc).
Et ça me rend plutôt triste de regarder ce tableau des 6 derniers mois… surtout quand je sais que les 6 mois précédents (de octobre 2012 à mars 2013) ont été encore pires!
Ah oui quand même ^^’
Sympa cette application 😉 pour ma part je me borne à noter l’heure de prise des médocs et les douleurs et leur situation dans un agenda (donc j’ai pas tout noté vu que je note vraiment quasiment tous les jours que depuis que je dois prendre de la morphine à heures régulières…)
ça serait bien sous Android quand même…
Et oui je pense que tu minimises, à force de vivre avec des douleurs constantes, on se fait une raison et je suis sûre que parfois tu as mal mais tu ne le notes pas à sa juste valeur parce que c’est un mal que tu as souvent ^^’
Et de toutes façons, la douleur reste quelque chose de personnel, chacun l’appréhende à sa façon 😉
Bon courage et j’espère qu’il y aura plus de vert à l’avenir 😉 (voir du tout blanc 😉 )
Oui, très sympa 🙂
Et le développeur est une personne malade, qui a créé l’app pour s’en servir lui-même, alors c’est intéressant de l’encourager!
Il développe la version Android présentement, et je vais lui rappeler l’intérêt pour la version française 🙂
Merci de tes bons commentaires, comme toujours 🙂
Merci à toi pour le blog 😉
Et en me relisant, je me dis que la morphine doit plus tournebouler mon petit cerveau que je ne le pense… M’enfin pleine crise de douleurs alors que je suis sous morphine, je n’ose pas imaginer sans…
Oui sous android ça serait top comme appli 😉
Allez hop retournons essayer de dormir ^^’