Je vous ai dit récemment que j’avais une foule de choses dont je voulais vous parler, mais que je n’arrivais pas à écrire ici aussi souvent que je le voudrais, et ne voulais pas tout raconter dans un même post.
J’en suis venue à presque oublier de vous raconter mon rendez-vous de suivi bi-annuel chez mon interniste!
Lundi le 23 septembre passé, je revoyais mon interniste. C’était la première fois depuis qu’elle m’a mise « aux 6 mois ». Et je crois ne jamais eu avoir autant de trucs sur ma « liste d’épicerie ».
Au cours des derniers 6 mois, chaque fois que j’avais une question qui la concernait, je l’ajoutais dans une application iPhone que j’ai pour les listes.
Quand elle est venue me chercher dans la salle d’attente, elle a remarqué mon masque (…évidemment!) et m’a demandé pourquoi je le portais. Elle a trouvé que c’était une très bonne idée! Je n’avais aucun doute sur le sujet, mais c’est plaisant d’avoir le soutien de son médecin traitant!
La première chose dont nous avons parlé fut l’insomnie. À ce moment-là, ça faisait environ un mois que j’en faisais, et si je me souviens bien, j’avais dormi environ 3h cette nuit-là. Elle était très compatissante, souffrant d’insomnie elle-même!
…mais souffrant elle-même d’insomnie et étant contre l’usage de somnifères, elle ne privilégiait pas cette avenue, même en considérant qu’après plusieurs semaines de manque de sommeil, ça augmentait mes symptômes et ma fragilité aux infections, entre autres choses.
Même pas, non plus, pour un usage occasionnel seulement. C’est ce que j’aimerais. J’ai des somnifères achetés en vente libre (pas super efficaces il est vrai) et je ne les utilise que très rarement. J’en ai parlé ici. Je n’ai pas BESOIN d’avoir eu une bonne nuit de sommeil, sauf en de rares cas. Ce serait pour ces rares cas. Ou pour des situations, comme maintenant, où l’insomnie semble vouloir devenir chronique, où je m’inquiète des conséquences sur le reste de mes problèmes de santé; pour briser le cycle, en quelque sorte.
Elle m’a donné quelques conseils, que j’appliquais déjà tous (ne pas boire de café ou autre excitant passé midi, ne pas essayer de me coucher plus tôt que mon cycle naturel, mais essayer de garder un cycle de sommeil régulier… ne pas faire de siestes, etc). La preuve qu’elle est une véritable insomniaque, elle n’a pas offert ces trucs stupides de « ne pas lire, ni regarder un écran »… sachant très bien qu’on a chacun sa façon d’arriver à s’endormir (moi la lecture est à éviter… je dois toujours finir le chapitre, et première chose que je sais… oups! j’ai commencé le suivant… que je dois finir! haha… mais une partie sur mon iPhone d’un petit jeu qui nécessite juste assez de concentration pour que le hamster dans ma tête ne puisse pas se mettre à courir est idéal).
Elle a aussi mentionné le classique bain chaud (spa, pour moi!), le lait chaud avec du sucre et m’a aussi suggéré d’essayer les produits naturels.
J’ai mentionné que j’avais vu un généticien pour le syndrome d’Ehlers-Danlos, et qu’on attendait le résultat des tests génétiques, et elle était absolument rayonnante à l’idée de ne plus être ma seule spécialiste… tout en sachant que peut-être il ne ferait pas mon suivi. Je pense qu’elle sent un peu trop de pression sur ses épaules, haha!
Suite à cela, elle a vérifié mon dossier et la fameuse question de l’anévrisme de l’aorte, et j’ai trouvé assez ironique qu’alors qu’en mars elle me disait qu’un test dans ma vie serait suffisant… elle a dit qu’il serait temps de le refaire! Je lui ai dit que le généticien semblait vouloir me référer en cardiologie, que j’avais eu une échographie rapide à l’urgence cet été et que tout était beau, et qu’on pourrait donc attendre l’an prochain.
Par contre je lui ai mentionné mes palpitations et mon arrythmie et je lui ai dit que je ne savais pas si elle voulait s’en occuper ou attendre que le généticien m’envoie en cardiologie.
Elle m’a fait un papier pour un Holter (un test cardiaque portable de 24h) avec la mention « semi-urgent » (j’attends toujours qu’on me rappelle) et un autre pour un échocardiogramme, à passer immédiatement (il devait être normal, on ne m’a pas donné de nouvelles).
Elle a aussi passé mes prises de sang en revue (celles du mois de mars, elle n’avait pas reçu celles de la clinique, du mois dernier… la bonne nouvelle était que, comme je croyais me rappeler, on avait bel et bien testé le foie en mars, donc c’est bien une costochondrite et pas le foie qui me fait mal!).
J’adore le fait qu’au lieu de simplement me dire « tout est beau », elle prend la peine de me dire ce qui a été testé. J’ai donc pu confirmer, d’ailleurs, que c’est bel et bien « que » de l’arthrose, et pas un nouveau type de problème rhumatoïde.
Puis elle m’a regardé en semblant dire « ça y est, on a fait le tour? » et a dit sensiblement la même chose (mais plus poliment)… et quand j’ai mentionné avoir une « liste d’épicerie » (oui oui, en ces termes), même si ça faisait déjà au moins 25min que j’étais dans son bureau, elle m’a demandé si je serais d’accord pour qu’elle sorte rapidement pour rencontrer un de ses médecins-résidents qui avait un patient, afin de confirmer son travail, pour que le patient puisse quitter et le résident, rencontrer un prochain patient.
Moi j’étais installée dans le bureau, alors bien sûr j’ai dit oui!
Moins de 10min plus tard elle est revenue, s’est excusée du délai et s’est installée confortablement en me montrant qu’elle m’accordait tout son temps et toute son attention.
Nous sommes passées à mes problèmes d’estomac.
J’en avais parlé, au mois de mars… elle n’avait pas semblé inquiète, et en fait n’avait pas été assez à l’écoute à mon goût.
Elle a eu plus ou moins la même attitude.
J’ai mentionné, tout d’abord, les symptômes qui me dérangeaient… (voir mon article sur comment j’essaie d’agir avec les médecins). J’ai mentionné ne presque plus avoir d’appétit. …Je suis prête à gager que le fait que je n’aie perdu que quelques livres depuis les 6 derniers mois a fait qu’elle n’a pas pris ça au sérieux.
Parenthèse à ce sujet : chaque fois que je sors, que je suis avec des gens, et qu’on mange, on me dit à quel point « je ne mange rien! ». Et vu mon poids, je ne serais pas surprise si quelques-unes de ces personnes se disent que c’est parce que je suis en public. Tsé, la personne consciente de son surpoids qui mange comme un oiseau quand les gens la regardent, et qui s’empiffre à la maison… Mais non, c’est toujours comme ça! Depuis bientôt un an… mais c’est pire depuis 6 mois. Mon poids a à peine changé, pourtant. Y a des gens qui coupent un peu et qui fondent, pas moi. C’est peut-être lié au syndrome d’Ehlers-Danlos, il semble qu’on soit plusieurs comme ça…
De retour au programme : peut-être, donc, à cause de mon poids plutôt stable et non pas dramatiquement diminué, mon manque d’appétit ne l’a pas inquiété. Elle a même dit quelque chose du genre « c’est bien de manger peu »! …y a une différence entre devoir se forcer pour manger 3 fois par jour et manger la moitié moins que tout le monde, et manger des portions normales et sainement.
Le fait que je lui parle d’une nausée constante depuis au moins 6 mois ne l’a pas dérangé non plus. Le fait que je lui dise parfois vomir après les repas, non plus.
Je lui ai alors dit que, moi, ça m’inquiétait. Surtout parce que je sais (mon pharmacien m’a assez fait peur avec ça), que ma médication, présente et passée, peut causer des ulcères.
J’ai commencé par demander si, peut-être, changer ma médication anti-acide serait une piste de solution (je prends du Pantoprazole, et je sais que Nexium est plus puissant, par exemple).
Elle m’a répondu que ce serait inutile, que le reflux est un problème de contraction du sphincter de l’oesophage (bon, encore à cause du SED!), que l’acidité n’a rien à y voir, et que changer la médication ne changerait rien. Euh… sauf que, cherchez n’importe où, le traitement du reflux gastro-oesophagien, à part une meilleure hygiène de vie (que j’ai déjà pas mal), c’est la MÉDICATION ANTI-ACIDE.
Et quand j’ai mentionné, en insistant un peu plus, ma crainte d’un ulcère, et demandé si, peut-être, il n’y aurait pas un test à passer ou si me faire voir un gastro-entérologue ne serait pas une bonne idée… elle a dit que le symptôme d’un ulcère était une douleur dans la région du sternum et que ça ne l’inquiétait donc pas…
Je m’apprêtais à me faire une note mentale de demander la référence à mon médecin de famille quand elle a ajouté « mais si ça peut vous rassurer, je vais vous donner une référence ». OUI MERCI!!!
…Je dois appeler au début du mois prochain pour un rendez-vous en début d’année (je déteste ça, faut toujours appeler et rappeler, dans tous les services, toutes les cliniques, les horaires ne sont jamais sortis, et eux sont incapables de noter nos coordonnées et de nous rappeler avec un r.v.!)
Ne me restait plus qu’une faveur à lui demander: ne pouvant pas voir mon médecin de famille avant ce mois-ci, je lui ai demandé de me renouveller ma prescription de Fiorinals (pour les migraines)… J’ai réalisé par après que j’aurais sûrement pu juste laisser un message à ma clinique et que mon médecin de famille l’aurait faxée à ma pharmacie… mais en même temps, peut-être pas. Bref, elle a été super gentille et a dit oui.
Puis, ayant fait le tour, elle m’a accompagné jusqu’au bureau des secrétaires pour leur demander où je devais aller pour mon ECG (elle aurait pu me dire « informe-toi, je ne sais pas c’est où »… mais non, elle est comme ça. À mon grand bonheur!
Et en me quittant, elle m’a redit que c’était une bien bonne idée, le masque, car elle croyait commencer un rhume, et qu’ainsi, je m’étais protégée!
Son discours erroné sur ma médication anti-acide, les symptômes d’un ulcère et son manque d’empathie à ce sujet mis à part… je suis sortie de là absolument enchantée: avec des références pour 2 tests et un spécialiste, ainsi qu’une prescription de dépannage. Et un suivi à refaire dans 6 mois, encore.
