Il y a quelques années, j’ai participé à une édition spéciale de la revue Urbania sur le sujet… (p.58-59)… et en gros, je vais vous réécrire la même chose. 🙂
Les médias sociaux sont un couteau à double tranchant… mais quand on est malade et qu’on passe le plus clair de son temps à la maison, c’est une bouée de sauvetage indispensable!
Par « média social », je veux dire, principalement, Facebook et Twitter, où je suis active.
Je suis tombée malade (c’est ainsi que je le vois) à l’automne 2003. Ma vie s’est arrêtée dans les mois qui ont suivi. Petit à petit, j’ai perdu presque tous mes amis. Même les membres de ma famille n’agissaient plus de la même façon avec moi. J’ai dû quitter mon appartement en ville pour retourner vivre avec mes parents à la campagne. À une heure de route de presque tous mes amis, de presque tous les événements auxquels j’aurais aimé assister.
Petit à petit le gens autour de moi se sont tannés de me demander comment j’allais, et d’entendre ma réponse « mal ». D’entendre parler de symptômes nombreux et sans explication. Se sont convaincus, pour la plupart, j’en suis certaine, que j’étais en dépression, ou trop paresseuse pour faire face à la vraie vie… que je préférais rester chez moi à ne rien faire. Ils se sont tannés d’entendre parler de mes déboires, et ont cessé de me contacter. Ils n’ont pas eu envie de faire l’effort de venir me visiter, trop occupés, évidemment, pour faire l’effort et dépenser l’argent en essence pour venir me voir, si loin. Ils se sont tannés, aussi, que je doive annuler à la dernière minute, les rares fois où j’avais planifié des sorties.
Des années ont passé. J’étais passablement déprimée d’être si seule, découragée d’avoir pour seul contact mes parents et mes médecins, sauf exception.
J’avais mes 2 meilleurs amis, qui ne m’avaient pas lâché, et je ne l’oublierai jamais… mais ils n’étaient que deux.
Puis, Facebook est arrivé. Je m’y suis inscrite à l’automne 2008.
J’y ai retrouvé des amis d’enfance, des cousins, des connaissances, des anciens collègues de travail et d’études… et même de ces amis qui m’avaient abandonné et qui ont fait semblant de rien.
J’aurais pu décider de ne pas reprendre contact avec eux. Après tout… je savais qu’ils n’étaient pas de VRAIS amis. Mais pensais-je vraiment que tous les amis FB étaient de VRAIS amis? Des gens sur qui je pourrais compter, appeler en cas de besoin? Non. Alors pourquoi pas. Pourquoi être rancunier? Je ne suis pas rancunière. J’ai plutôt décidé de renouer avec tous ces gens sur les bases des bons souvenirs communs. Dans l’espoir de partager de bons souvenirs à nouveau. Ne serait-ce que quelques mots sur internet.
Bien sûr… il y a eu, il y a encore, des moments difficiles.
Se faire mettre en plein visage les réussite de tous. La nouvelle maison d’untel, le couple heureux par-ci, la grossesse de l’autre, le petit bébé si mignon de celle-là, la promotion de celui-ci, le voyage (encore!?) de l’autre.
On regarde les statuts, les photos, les profils… on voit les études et les emplois, et on se dit « moi aussi j’ai un baccalauréat… mais je suis à la maison ».
Le fait que j’aie jamais voulu d’enfant aide peut-être un peu… les photos de grossesses et de bébé ne me blessent pas. Mais elles contribuent à souligner que toute ma génération est « rendue là » : maison, enfants, stabilité, évolution… et que moi je suis, somme toute, restée au début de la vingtaine. Ma vie a cessé d’évoluer à ce moment-là.
C’est le côté « double tranchant ». On est confronté à ce qu’on ne peut pas vivre.
Ça, et devoir constamment s’expliquer.
Même après 4 ans et demi sur FB, même en publiant un blogue depuis quelques mois maintenant… pas plus tard qu’hier j’ai encore dû expliquer à une amie, sur le clavardage de FB, que j’étais invalide depuis bientôt 10 ans.
Parce qu’évidemment, tout le monde ne lit pas tout, sur tout le monde. On ne fait pas l’effort d’aller lire le profil de chacun de nos « amis FB », sans compter que celui-ci change… les mises-à-jour ne nous sont pas toujours communiquées (ces satanés changements de préférences et d’affichage!), et on n’a pas toujours le temps, non plus.
Les premiers mois, c’était plus dur encore, surtout que je n’avais pas encore le diagnostic de SED… Dans le temps comme maintenant, que ce soit suite à un statut ou à un commentaire, ou encore après une reprise de contact sur le clavardage après des années d’éloignement, on te demande ce que tu fais dans la vie, ou « mais, tu ne travailles pas? » ou « tu es souvent malade comme ça? » ou une autre variante… et l’explication recommence.
Je trouve ça moins dur maintenant… de devoir en parler, de m’expliquer. Avoir un diagnostic clair comme le SED, et qui est pris au sérieux, aide beaucoup. Les gens ne le remettent pas en question, sont même impressionnés parce que c’est un nom qui fait sérieux, qu’ils ne peuvent pas prononcer… et souvent me prennent plus ou moins en pitié… pour le meilleur et pour le pire.
Je me dis que le bon côté de ça, c’est la sensibilisation. Chacune de ces personnes aura au moins entendu parler du SED!
Pour ce qui est du bon côté… il vaut ces moments de déprime cent fois!
Combien de fois, me sentant complètement seule et déprimée, d’avoir encore raté un événement, ou en train de devenir folle de douleur, j’ai partagé mes états d’âme sur FB pour avoir le soutien de plusieurs amis!
J’y ai retrouvé des amis d’enfance qui souffrent, eux aussi, de maladies chroniques, et ensemble on se soutient… groupe d’entraide informel.
Le fait d’y être connectée avec mes cousins et petits-cousins nous a rapprochés. Nos familles ne se voient pas souvent… et moins souvent qu’avant. Jamais on n’aurait pris le téléphone, mais on s’écrit, on clavarde… et on se voit. Et quand on a une réunion de famille, on a de quoi discuter, à part le sempiternel « pis, qu’est-ce que tu fais de neuf? ».
Dans les pires journées, un simple petit mot d’une connaissance, peut ensoleiller et suffire à aider.
L’image qui me vient, c’est celle de la place publique d’un petit village…
On y retrouve une foule de gens, que l’on croise, à qui l’on porte plus ou moins attention, selon que l’on soit plus ou moins occupé… que l’on connaît tous… mais certains plus que d’autres… et il s’en trouvera toujours un ou une pour te saluer, pour te donner une tape dans le dos ou un câlin.
Pour les personnes qui, comme moi, ne peuvent pas souvent sortir… c’est notre fenêtre sur le monde extérieur.
Je peux rarement aller prendre un café avec mes amis… ils peuvent rarement venir me voir. Mais on peut clavarder.
Depuis que je suis sur Facebook, j’ai un lien et je discute avec d’autres que juste mes parents et mes médecins!
J’ai peu parlé de Twitter jusqu’à maintenant… Twitter a une dynamique différente. Sauf pour quelques-uns, on n’y partage pas de la même façon, ni avec les mêmes personnes.
J’explique souvent Twitter ainsi: Si FB est l’endroit où on a ses amis et sa famille, où on partage sa vie privée, son réseau personnel… Twitter est l’endroit où on a des réseaux d’intérêts et où on partage des informations et des opinions. C’est du moins la division la plus commune.
Évidemment, de temps en temps, on partage sur notre vie privée aussi, mais pas de la même façon. Twitter est public, il ne faut pas l’oublier.
J’y écris par exemple beaucoup moins sur mes états d’âme, mes sorties (quand j’en ai!), mes douleurs. Sauf si, vraiment, ça me tue! haha
Par contre, sur Twitter je peux partager mes opinions les plus variées sur tous les sujets qui m’intéressent. La politique, la musique, les rares émissions télé que je regarde (c’est ainsi que j’ai déjà été invitée à collaborer à une blogue!), les animaux, l’actualité, etc.
Je partage (re-tweete) les informations que je trouve intéressantes ou importantes, les trucs qui me font rire…
Je suis sur Twitter depuis le printemps 2009, et c’est pour moi une occasion de m’exprimer. De nourrir mon intellect. Si Facebook est utile au niveau des émotions, Twitter m’est utile au niveau intellectuel. Ça me tient au courant et ça fait travailler mes méninges quand je dois argumenter avec un imbécile en 140 caractères! :o)
Et grâce à Twitter, on n’est jamais seul. Il y a toujours quelqu’un en train de tweeter sur la planète! (mais mieux vaut être bilingue, dans ce cas!)
Bref… vive les médias sociaux!
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