Je fais une migraine aujourd’hui. Peut-être devrais-je dire « ai-je fait », même si j’ai encore les symptômes, puisque la journée achève?
Comme presque toujours avec la migraine, j’ai les émotions à fleur de peau et en montagnes russes. Je déteste ça. J’en viens parfois à me demander si je ne devrais pas m’enfermer et couper tous contacts avec le monde extérieur pour éviter de dire des choses… pas que je ne pense pas, mais qui peut-être feraient mieux de rester dans ma tête et dans mon coeur… et puis la moinde petite chose me fait pleurer. On croirait que je suis en crise de ménopause, ou une femme enceinte, ou je sais-pas-quoi. C’est fatiguant. J’éprouve des émotions, des fois, et je me demande si c’est bien ce que JE ressens, et à ce niveau… ou si c’est une conséquence de la migraine! Parfois je décide d’attendre avant de répondre à un message, ou avant de contacter quelqu’un, au cas où… moi qui est pourtant si impulsive dans ce genre de chose. 🙂
Et pourtant j’écris ceci!
J’ai connu un petit répit ces derniers jours… Ça a commencé dimanche.
J’ai des amies qui font partie d’un ensemble vocal, et elles faisaient 3 représentations… vendredi et samedi soir, puis dimanche après-midi. Je n’avais pas voulu prendre de billets… par peur de ne pas pouvoir me présenter. J’avais déjà raté leur spectacle pour cette raison l’an dernier. Mais chaque jour j’espérais pouvoir y aller.
Vendredi soir… j’étais encore trop faible, j’ai fait une pré-syncope, la 3e en 3 jours… vraiment une mauvaise semaine la semaine dernière. Samedi j’ai passé la journée au lit avec une méga-migraine. Une des plus intenses de ma vie, avec nausée et étourdissements majeurs. Impossible de sortir.
Mais j’ai commencé à me sentir mieux en soirée, et j’étais plus forte, malgré tout… optimiste pour dimanche après-midi… et effectivement dimanche j’allais assez bien pour aller voir le spectacle, surtout qu’il avait lieu à 20 minutes de chez moi!
C’était ma première vraie sortie seule depuis longtemps… Je n’étais pas très forte, mais j’étais OK.
J’ai pu rester pour aller saluer mes amies après le spectacle, et j’ai vu des amis à l’arrivée et pendant l’entr’acte également. Ça a fait beaucoup de bien au moral! 🙂
Puis lundi j’étais encore bien. Assez bien pour aller faire des courses avec ma mère, et même conduire moi-même jusqu’au magasin qui est à 45 minutes de route! Par contre j’étais faible au retour et je n’ai pas pu aider à ranger les achats, ni à faire le souper. J’ai dû me reposer.
Mardi, encore surprise! J’allais assez bien pour aller, encore avec ma mère, faire nos photos pour renouveler nos passeports, faire quelques courses, et même aller au bureau des passeports immédiatement après! En tout on a été parties presque 4 heures! Et j’ai pu conduire tout le temps.
Par contre, j’avais prévu faire une méga sauce à spaghetti… mais heureusement que mon père avait décidé de m’aider, parce que j’ai dû aller m’allonger à peine après avoir commencé, victime d’une faiblesse.
Malgré le repos, la forme n’est pas vraiment revenue… quand je me suis couché, la tête me tournait beaucoup. En me retournant dans mon lit, c’était comme si quelqu’un faisait tourner mon lit comme une rôtissoire (mais beaucoup, BEAUCOUP plus vite!)…
C’est là que je me suis dit que ça ne regardait pas très bien pour mes plans de ce soir… C’est presque un proverbe… « qui se couche étourdit ne se lèvera pas en forme ». 😉
Effectivement, je me suis levée avec, encore, une migraine d’enfer. Et étourdissements. Et nausée.
Évidemment, les médicaments que je prends pour la migraine (Fiorinal) n’aident pas les étourdissements.
J’avais prévu aller voir un spectacle ce soir. Un ami qui joue dans un band. Ça fait longtemps qu’on ne s’est pas vu en plus, et il me manque… j’ai manqué un de ses spectacle la semaine passée, et ça m’attristait beaucoup… et encore une fois cette semaine.
C’est moins pire de rater un événement comme ça, qui va se répéter, que l’anniversaire de ma filleule, par exemple, ou qu’un spectacle qui n’arrive qu’une fois dans une vie et pour lequel on a payé des centaines de $. C’est vrai!
C’est aussi moins pire quand ça ne fait pas des semaines ou des mois que l’on rate des trucs. J’ai pu faire des choses ces 3 derniers jours. Alors c’est moins frustrant… un peu. C’est quand même difficile à prendre.
Je suis donc frustrée d’être malade et de n’avoir eu que 3 bonnes (ou « pas trop pires ») journées…
Déçue de ne pas pouvoir assister au spectacle de mon ami.
Mais je suis aussi remplie d’espoir!!!!
Parce que j’ai appris aujourd’hui que le gouvernement de l’Ontario, la province voisine, vient de lancer 14 programmes de recherche génétique, avec des fonds provinciaux et fédéraux, incluant une recherche pour tenter de trouver un traitement du syndrome d’Ehlers-Danlos!!!
Quand j’ai lu ça, mon coeur s’est arrêté de battre, j’ai cessé de respirer pendant quelques minutes… et j’ai pleuré. De joie.
C’est sûr qu’il est possible que les chercheurs n’arrivent à rien. Et que s’ils trouvent quelque chose, ça ne s’applique pas à moi. Ou que ça prenne 20 ans avant qu’il en sorte quelque chose.
Mais c’est de l’ESPOIR. Ça veut dire qu’enfin il se passe quelque chose. Qu’il y a quelque chose qui bouge pour nous. Enfin!
Voici le lien de l’annonce (en anglais)
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