Je suis nulle pour avoir une routine. C’est pas juste à cause de ma santé, j’ai jamais été bien bonne pour me tenir à une routine, et j’ai jamais beaucoup aimé la routine non plus.
Mais côté médicaments et traitements, j’ai pas trop le choix.
J’ai pensé à cette idée d’article ce matin…
Quand je me réveille, je ne saute pas en bas du lit. Même si j’ai très envie de pipi! Si je fais ça, je risque de m’écrouler à cause du changement de pression sanguine.
Maintenant que je prends un médicament pour augmenter mon volume sanguin, c’est beaucoup moins pire qu’avant, mais je ne suis pas normale pour autant, je dois encore faire attention.
Première étape: me tâter mentalement, évaluer le niveau de douleur. C’est pas nécessaire, c’est juste une habitude. Souvent c’est inconscient. Enfin, quand on a très mal, pas besoin de se « tâter mentalement »…
Ensuite, j’ouvre les yeux… est-ce que la lumière va faire mal aujourd’hui?
Puis, en général, je prends mon iPhone, je pars la musique et je vérifie mes courriels, ou Facebook, ou la météo… juste quelque chose, pour une ou deux minutes, le temps de bien me réveiller et que mon rythme cardiaque passe de « endormi » à « éveillé » avant que je m’assoie. Une première étape, quoi!
Alors je m’assois, tranquillement, en faisant attention à ne pas mettre tout mon poids sur mes mains, évidemment, parce que mes poignets ne sont pas assez forts… c’est une combinaison de se donner un élan avec les jambes, de s’aider d’un coude sur le matelas, et de l’autre bras sur la tête de lit… ça semble compliqué, et les journées où je suis plus faible, ou si j’ai les articulations raides, ça l’est!
Puis comme je dois rester assise quelques secondes le temps que ma pression sanguine se stabilise, j’en profite pour prendre mes premiers traitements de la journée.
Je commence par mon Pantoloc (pantoprazole). C’est un anti-acide que je prends pour trois raisons. 1) Le reflux gastro-oesophagien est courant dans ma famille ainsi qu’avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, et j’en ai souffert dès l’adolescence. Au début les Rolaids étaient suffisants, cependant. 2) La prise d’anti-douleurs très forts pendant plus de 5 ans, entre le début des complications du SED et le diagnostic et traitement, ainsi que la prise d’anti-inflammatoires de façon très régulière au cours des 20 dernières années à cause des nombreuses blessures liées au syndrome d’Ehlers-Danlos, ont ruiné mon estomac. 3) La prise de mon traitement pour le volume sanguin ruine l’estomac et est propice à la création d’ulcères… alors même sans # 1 et 2, je devrais prendre ça… super, non?
Comme je dois prendre ça à jeûn et avec de l’eau seulement, au moins 15min avant de manger, ET comme j’ai souvent soif la nuit, je garde toujours un thermos d’eau froide sur ma table de chevet.
Donc, au lever, premier médicament : le Pantoloc avec une grande gorgée d’eau!
Puis je me mets des gouttes dans les yeux, parce qu’avec le SED j’ai les muqueuses plutôt sèches… mais aussi, surtout, peut-être à cause du syndrome d’Ehlers-Danlos, je fais de la lagophtalmie. Ça veut dire que mes yeux ne se ferment pas au complet quand je dors, ou du moins, pas tout le temps. Donc, bienvenue yeux secs au lever!!! Sans ces gouttes j’ai de la difficulté à me fermer les yeux, à cligner des paupières, et ma vue est brouillée. En plus, c’est inconfortable.
Et je termine avec deux inhalations de Flonase dans chaque narine, pour aider avec ma rhinite (irritation des muqueuses nasales et égouttement post-nasal) et mes allergies à la poussière et aux acariens. Évidemment, la sécheresse des muqueuses de mon nez contribue à la rhinite.
Quand j’ai fini tout ça, je peux enfin aller aux toilettes.
Puis je peux boire un verre de jus d’orange, chose qui est curieusement permise avec le Pantoloc. J’essaie d’en prendre tous les jours pour aider côté vitamines…
Ça m’aide aussi à me donner un peu de sucre, car souvent je n’ai pas faim le matin.
Par contre, faim ou pas, je dois manger, ou au moins prendre un substitut de repas, parce que je dois prendre mes médicaments, et je dois manger pour les prendre « c’est écrit sur la bouteille! ». Et pas question de sauter ces médicaments, ce sont les plus importants.
Je prends du Florinef, le plus important de tous, qui est du fludrocortisone, un corticostéroide qui augmente mon volume sanguin. C’est grâce à ce médicament-là que je ne passe plus mon temps à m’évanouir, parce que j’ai enfin suffisamment de sang qui circule dans mes veines.
Si je saute ce médicament-là, vers le milieu de l’après-midi, j’ai un gros mal de bloc, je suis faible, et je me demande pourquoi…Curieusement, c’est la plus petite de toutes mes pilules. 🙂
Avec ça je prends une capsule de sodium (de sel, quoi!). Augmenter ma consommation de sel ne suffisait pas. Malgré cette capsule de sodium, je dois quand même, en plus, essayer de manger salé. Je trouve ça très difficile. Ça fait drôle de se dire « mmm, c’est assez salé… je vais en ajouter » ou encore « la soupe est salée? parfait, je vais en prendre! ». Ce qui est mauvais pour mes parents et pour la majorité de la population est bon pour moi!
Contrairement au Florinef, ces capsules de sodium sont très grosses. Elles prennent toute la place dans mon pilulier. Parce que j’ai un pilulier, comme grand-maman. En fait, le mien est plus gros que le sien!
Pour finir, je prends du Topamax. C’est un anti-épileptique, qui est aussi utilisé, comme dans mon cas, dans le traitement des migraines. Ça aide à diminuer leur fréquence.
Et on vient juste de finir le déjeûner!!!
Évidemment, si j’ai une migraine, je dois prendre du Fiorinal (avec une petite dose de codéine), le plus tôt possible dans la crise, sinon elle s’installe et prend de l’ampleur et il devient difficile de « casser » la migraine.
Si j’ai une crise d’arthrose ou une blessure qui fait très mal, c’est vers le Tramacet que je me tourne. C’est un mélange de Tramadol et Paracetamol, soit un antidouleur semblable à la codéine, mélangé à de l’acétaminophène. Je sais que j’y réagis beaucoup mieux qu’à tous les autres opiacés que j’ai essayé, même à des doses plus fortes, qui me soulagent moins!
Je ne peux plus prendre d’anti-inflammatoires comme du Motrin ou du Advil, mais en cas de blessure je peux prendre du Methocarbamol (Robax), avec ou sans Tylenol (Acétaminophène). Mais je n’aime pas prendre ces médicaments-là parce qu’ils empirent mes symptômes de syndrome d’Ehlers-Danlos en faisant baisser ma pression.
En général, j’évite autant que possible de prendre ces médicaments. Mais je dois quand même en prendre plusieurs fois par semaine. Il y a déjà plusieurs années, les médecins m’ont fait comprendre que d’endurer la douleur rien que pour éviter de prendre des anti-douleurs n’était pas une bonne idée et pouvait créer d’autres problèmes. Il faut simplement rester à l’affut et faire attention.
À l’heure du dîner, je prends une multi-vitamine. Pourquoi à ce moment-là? Parce qu’il n’est pas recommandé de prendre ça avec ses autres médicaments, et que pour l’instant, je ne prends pas de médicaments sur l’heure du dîner!
Je prends la multi-vitamine pour essayer d’aider mon système immunitaire déficient. Le pharmacien me l’a conseillé, tout comme quelques médecins avant lui, au cours des années passées… aucun n’était vraiment convaincu de l’efficacité des vitamines, je ne le suis pas non plus… mais, si prendre beaucoup de vitamines ou de produits naturels peut être un problème, prendre une multi-vitamine par jour ne peut pas nuire, alors je le fais. J’ai besoin de toute l’aide que je peux trouver.
Au souper, je dois prendre ma 2e Topamax de la journée… c’est la pilule que j’oublie le plus souvent… plusieurs fois par semaine! Enfin, ça dépend des semaines… mais je n’ai pas été sage ces derniers temps.
Avant de me coucher, je dois prendre 3 capsules de collagène. Un peu comme la glucosamine, les effets ne peuvent pas être immédiats, et il est clair que du collagène en capsule ne peut pas remplacer le collagène défectueux dans mes ligaments… mais ça semble me donner un peu plus d’énergie et il est possible qu’à long terme je voie une différence dans les douleurs… mon médecin ne s’explique pas la hausse d’énergie, moi non plus… ça vient peut-être d’un des ingrédients secondaires, mais le doc n’y voit rien de négatif, alors je continue.
Et voilà, on a fait le tour d’une journée en médicaments!
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Hahahahaha, je me permet de rire un peu car ta diète médicamenteuse, bien que différente de la mienne, on s’entend, ainsi que la routine qui l’accompagne ressemble étrangement à la mienne 🙂
Parfois mon corps me crie: »Heille ça suffit les médocs là, j’en peu plus moi » , mais comme toi, a-t-on vraiment le choix? Non malheureusement 🙁 Alors aussi bien s’y faire.
Hummmm celà dit…. Nous sommes deux à faire comme grand-maman car j’ai aussi un pillulier et je ne pourrais m’en passer sinon…. opssss un oublie !!! Et on paie le prix.