Il y a déjà deux ans, presque jour pour jour, une australienne (Michelle) dont j’adore lire le blogue « Living with Bob (Dysautonomia) » a publié un article intitulé « Am I sick enough for you? ». Je ne l’ai lu qu’en janvier 2014… et lui ai tout de suite demandé si elle m’autorisait à le traduire. À quoi elle a dit oui. (eh oui, ça m’aura pris plus d’un an!)
Gardez en tête que c’est le texte de Michelle, que je le traduis mais qu’à sa demande je ne l’adapte pas du tout puisque c’est un texte très personnel. Michelle souffre d’un type non précisé mais très sévère de dysautonomie, ce trouble du système nerveux autonome qui contrôle à peu près tout… une complication dont beaucoup de personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos sont atteintes.
De manière générale, ses difficultés au quotidien rejoignent celles que l’on vit, et j’adore l’humour avec lequel elle fait face!
Voici donc la traduction de son texte :
Vendredi 26 avril 2013.
Aujourd’hui j’ai lu un autre de ces commentaires du genre « mais tu n’as pas l’air malade », et ça m’a vraiment fait tomber en bas de ma chaise (d’évanouissement bien sûr). Ce commentaire ne me visait pas personnellement. Cependant je l’ai tellement entendu depuis les 7 dernières années, que ça m’a hérissé encore une fois, et m’a fait crier devant mon ordinateur pour défendre la personne qui était attaquée.
Je suis encore perplexe quant à ce que la maladie a l’air. Ou ce qu’est cette limite à partir de laquelle tu as le DROIT de dire que tu es malade? Et qui est le juge final? Est-ce que Randy, Keith, Nicki et Mariah vont venir dans ma maison et juger ma performance? Est-ce que Nicki va me donner un surnom bizarre? Est-ce que Randy va m’appeler « Dawg »?
Le fait est que toutes les maladies ne sont pas visibles. Vous ne pouvez pas VOIR le diabète ni l’asthme. Vous ne pouvez pas toujours VOIR le cancer. Une personne qui souffre ne peut pas être jugée par l’apparence ni même le diagnostic. Chaque cas se présente différemment pour chaque personne. Et comment cela touche sa vie. Un ami Twitter a récemment mentionné cette merde de hiérarchie qui existe dans les groupes de support pour cancéreux. Mais qu’est-ce qui ne va pas avec ces gens? Je crois fortement que les patients qui diminuent l’expérience d’un autre patient seraient des trous de… même s’ils n’étaient pas malades. Ayant vu des problèmes similaires dans la communauté de dysautonomie et SED par moments, il est clair qu’être malade n’immunise pas tout le monde contre le risque de développer un cas grave d’ÊTRE CON.
Je me fais dire de ne pas m’apitoyer sur mon sort, et en même temps que je dois sensibiliser les gens pour qu’ils puissent mieux comprendre mon expérience.
Je me fais dire de sortir plus, et en même temps que si je sors, je ne dois pas être si malade que ça.
Je me fais dire de me brosser les cheveux et de mettre du rouge à lèvres, et en même temps que je n’ai pas l’air malade.
Je ne peux pas gagner.
Devrais-je seulement mettre des photos de moi MALADE sur ma page Facebook et ce blogue? Je pourrais faire cela.
Oooh, regardez, je suis à l’hôpital. Cheveux dépeignés, jaquette d’hôpital sexy et look légèrement débile. Je dois être malade.
Ou peut-être une photo dans ma chaise roulante, Bernice.
FUBAR? (déglinguée au-delà de toute reconnaissance possible) Bin voyons, personne malade inappropriée, sois plus digne et inspirante.
Êtes-vous convaincus maintenant?
Certains jours mon extérieur cache le dysfonctionnement qui se produit à l’intérieur.
oooh, regardez, je suis habillée, mes cheveux sont brossés et j’ai mis du rouge à lèvres. Je dois être bien.
Devrais-je avoir une liste pratique décrivant tous mes symptômes, médications et la façon dont tout cela a un impact sur ma vie et celle de ma famille; une énumération claire pour que vous puissiez déterminer mon mérite d’un regard rapide?
La réalité est que j’ai un problème de santé qui n’est pas toujours facile à discerner par les autres.
Je suis désolée si cela blesse vos sensibilités.
Je suis désolée que pour les 10 minutes que vous passez avec moi, je ne réponds pas à vos attentes de ce que c’est d’être malade.
La maladie fait partie de ma vie. Mais je n’ai pas à traîner une pancarte pour l’annoncer au monde rien que pour calmer votre capacité limitée de penser.
Est-ce que ça règle la confusion?
Puis je suis frappée par une attaque sournoise.
Oui j’écris un blogue sur ma santé et l’expérience d’être malade.
Oui j’ai une page Facebook dédiée à ce blogue, où je peux discuter avec la communauté qui en a éclos, et je publie des blagues stupides, et je ventile à propos de mes expériences.
Pour quelques-uns ça signifie que je me concentre TROP sur ma maladie. Encore une fois, je ne peux pas gagner.
Pourtant j’ai effectivement une vie en dehors de la maladi.
Je peins. Je cuisine. Je jardine. J’aime le sci-fi. Je suis accroc à The Walking Dead. J’aime la musique. J’ai une famille. J’adore mes chiens. J’aime les blagues sarcastiques et l’humour noir. J’apprécie un bon rire même quand ça se termine par moi qui s’évanouit. J’ai regardé Zombieland tant de fois que je peux citer de longues sections du film par coeur. J’aime la mode vintage. J’aime les meubles recyclés. Je suis équipe Dean. J’aime passer du temps avec ma meilleure amie, chanter des ballades des années ’80 et refaire le monde. J’aime l’odeur des livres, la vraie affaire, rien de cette merde de Kindle. Je veux une ferme et un poulailler. Je mange de la cassonade dans le pot et il m’est arrivé de manger toutes les guimauves du sac.
Une façon de penser me dit que si je fais tout ça, je ne peux pas être malade.
Une façon de penser m dit que si je ne fais pas tout ça, je m’attarde sur ma maladie.
Quoi qu’on fasse, on est perdante.
Je m’en fous si vous pensez que je ne suis pas assez malade.
Je m’en fous si vous pensez que je me concentre trop sur ma maladie.
Vous ne me connaissez pas, ni mon expérience.
Vous avez un aperçu dans ma vie, rien de plus.
Il n’y a pas de VISAGE à la maladie. Il n’y a pas de LOOK que vous pouvez remarquer dans une foule.
Les photos ci-dessus représentent des aspects de ma maladie et de ma vie. Mais sont difficilement représentatives de ce que je suis.
La maladie sous-jacente est toujours présente, c’est simplement que parfois l’emballage change.
Ce n’est pas ma faute si vous ne pouvez pas comprendre cela.
Et ce n’est pas mon travail de vous éduquer.
Que vous ne puissiez pas comprendre en dit plus sur votre manque d’imagination que sur ma vie.
Que vous ayez besoin de me juger en dit beaucoup plus sur votre manque de compassion que sur moi.
Imaginez ce que vous pourriez faire si vous re-dirigiez toute cette énergie pour seulement être un être humain décent? Ou peut-être, aussi choquant que ce soit, vous concentrer sur votre propre vie.
Vous ne pouvez peut-être pas voir ma maladie, mais je peux voir votre manque de caractère de loin.
Vous n’aimez peut-être pas comment je vis ma vie et comment je gère ma maladie. Mais. Eh bien. Franchement… Je m’en fous.
Maintenant, excusez-moi pendant que m’en vais continuer d’aller vivre MA vie.
Il y a des chaises roulantes à enjoliver et des acteurs sur lesquels se pâmer.
-Michelle
Traduction du post « Am I sick enough for you? » paru en avril 2013 sur le blogue « Living with Bob (Dysautonomia)
Écrit en écoutant du Gentle Giant, qu’un ami m’a fait découvrir (je peux pas croire que je connaissais pas, ou pas vraiment, moi qui adore le rock progressif!). Présentement c’est « All Through the Night » qui joue :
*Si vous n’arrivez pas à voir le contenu vidéo, cliquez ici
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Hello. Quel bonheur d’avoir découvert votre site. C’est exactement ce que j’ai expliqué tout à l’heure à mon psy! Les gens, et même certains proches, n’ont pas idée du mal et de la fatigue qui nous rongent à chaque instant. Je disais à mes enfants et à mon mari que j’allais aller me reposer, car je me sens particulièrement très fatiguée. Mon mari m’a répondu : tout le monde est fatigué! Je n’ai pas eu la force de répondre, car j’aurais encore du me justifier. C’est éreintant. Mon moral en prend un coup, je suis en crise depuis septembre, je ne récupère pas, je garde des séquelles de chaque blessure… Enfin, à vous, je sais que je ne dois pas faire un exposé. A bientôt.
« tout le monde est fatigué », c’est la pire je crois.
Mon petit truc (qui ne fonctionne pas toujours bien sûr), c’est d’essayer de dire que, oups, je me suis mal expliqué… qu’il s’agit d’épuisement… ou qu’avant que ma condition se complique, j’ai travaillé de nuit et passé des 30 heures debout… et que ça ne se compare pas. J’essaie aussi d’utiliser le terme « malaise » (comme dans « je ne me sens pas bien, j’ai un malaise »; « je suis étourdie, je vais m’évanouir », etc). Selon les occasions, bien sûr. Mais parfois, ça ne sert à rien, bien sûr.
Courage.
C’est difficile d’être soi, d’être honnête sans passer pour quelqu’un de plaintif. Lorsque je semble aller moins mal, mes enfants et mon mari me disent que la maladie a disparu. Je souffre d’être incomprise et jugée, pourtant j’aimerais prendre de la hauteur, mais la théorie est plus facile que la pratique. Pour l’instant, je suis incapable de travailler et certaines personnes, y compris des médecins, me disent que des gens atteints de handicaps lourds ont un job adapté… Que voulez vous que je réponde? J’ai déjà du adapter tant de choses et oublier qui j’étais pour tenter d’accepter la femme que je deviens…
Merci pour ce blog, les infos, et ces mots tellement justes…