Au mois d’août et septembre 2016, j’ai finalement essayé la prolothérapie. Ça faisait près de 10 ans que mon physiatre me parlait de cette option.
La prolothérapie, c’est un traitement par injections. Plein de petites injections dans les ligaments, pour y mettre, en gros, de l’eau sucrée (du dextrose). Ça crée de l’inflammation dans l’articulation et le principe c’est que le corps produit plus de collagène et « répare » l’articulation.
J’avais été consulter un médecin qui pratique la prolothérapie, à l’époque (autour de 2009), mais le courant n’a vraiment pas passé. Il voulait que je passe des tonnes de prises de sang, à répétition, que je prenne énormément de suppléments (comme boire un litre de jus de pamplemousse par JOUR… alors que c’était contre-indiqué avec mes médicaments!)… et il me fallait faire 2 heures de route pour y aller (puis 2hrs pour revenir). De plus, il coûtait cher (étant hors du régime d’assurances maladie public – la RAMQ) et faisait tout pour que je doive aller le voir souvent. Surtout, je n’aimais pas son attitude : il me faisait penser à un vendeur d’autos usagées, à se vanter et vanter le traitement, comme pour me convaincre. Jamais je n’avais vu un médecin avec une telle attitude, et ça ne m’inspirait pas confiance.
Je me souviens aussi qu’il m’avait dit que j’étais « limite OCD »… parce que j’avais apporté mon dossier d’informations médicales (liste de médecins rencontrés, de médicaments essayés). C’est le genre de chose qu’on traîne avec soi quand on a une maladie chronique et des symptômes complexes… un autre médecin m’avait demandé de préparer cela rien que quelques mois auparavant… mais pour lui c’était signe d’une maladie mentale! Pas fort.
Bref… suite à ces rencontres inutiles (on ne s’est jamais rendu aux injections), je n’avais pas tenté de revoir un autre médecin à ce sujet.
Mais quand mon physiatre m’en a reparlé, comme mes épaules me causent beaucoup de problèmes (subluxations quasi-quotidiennes, dislocations), j’ai décidé de tenter ma chance à nouveau.
Il m’a référé à un médecin, elle aussi à plus d’une heure de route de chez moi, mais bon, c’est une procédure qui n’est pas approuvée par Santé Canada (même si ça l’est aux États-Unis et ailleurs dans le monde), donc les médecins qui en font sont rares.
Ce médecin, aussi, était hors RAMQ, donc il fallait payer pour chaque rendez-vous.
Je l’ai vue pour la première fois en juin 2016 et je l’ai adorée! Elle ne connaissait pas les syndromes d’Ehlers-Danlos, elle m’a donc posé beaucoup de questions. Elle n’en revenait pas de l’étendue de mes problèmes, je lui faisais pitié! C’est rare ce genre de discours venant d’un médecin!
N’ayant pas d’expérience avec le SED, elle m’a dit vouloir s’informer avant de tenter les injections. Elle ne m’a même pas donné de prochain rdv, au cas où ses collègues lui disent que ça ne fonctionne pas avec le SED.
J’avais quand même de l’espoir, parce que j’ai demandé son avis à un ami américain qui a eu ces injections dans les poignets, qui m’a dit que ça l’avait beaucoup aidé! Il m’a prévenu que ça ferait très mal… mais que plus on a mal plus ça signifie que ça fonctionne.
Après quelques semaines, le médecin m’a écrit pour me dire qu’un de ses collègues disait qu’il y avait peu de chance que ça marche : « on regénère le collagène, mais comme il est défectueux à la base, ça ne change rien ». Mais un autre collègue lui avait dit que ça pouvait fonctionner. Elle m’a donné le choix, voulais-je essayer malgré tout? Elle évaluait le taux de réussite à 50% environ.
Après discussion avec mes parents (qui devaient payer pour les traitements), on a décidé qu’on ne pouvait pas ne pas essayer! J’ai donc pris rendez-vous.
J’ai beaucoup apprécié qu’elle n’insiste pas, et aussi qu’au moment des injections elle me dise qu’on n’en ferait que une ou deux fois, et que si je ne voyais pas d’amélioration, ça ne servait à rien de continuer. Ça faisait du bien, un médecin du privé qui n’essaie pas de profiter de mes sous!
J’ai eu ma première injection en août 2016. MES premières injections, plutôt : une douzaine, dans l’épaule gauche, la plus douloureuse et la plus instable à ce moment. Les injections étaient effectivement douloureuses, mais j’ai vu bien pire. Le médecin me trouvait « pas mal bonne » de réagir si peu! Par la suite j’ai eu l’épaule un peu raide (et assez douloureuse pour porter mon écharpe quelques jours)… mais c’était loin de la douleur attendue. Donc, j’étais un peu déçue, puisque « si ça fait mal ça veut dire que ça marche »!
On voit un peu quelques sites d’injections et une légère enflure de l’épaule.
Un mois plus tard, à la mi-septembre, j’ai eu le 2e traitement. Ça s’est passé de la même façon, même niveau de douleur… et quelques semaines plus tard, je ne voyais aucune différence au niveau de la douleur, de l’amplitude du mouvement… et je n’avais pas moins de subluxations. Je n’y suis donc pas retournée. Le médecin était très déçue de n’avoir pas réussi à m’aider.
J’ai plutôt mal pris cet échec. C’était la SEULE façon connue de traiter mes articulations. Si ça avait fonctionné, on aurait pu faire tout : la nuque, les poignets, les doigts, les hanches, alouette! (ça aurait coûté cher, mais ça valait la peine!)
Mais ça ne fonctionne pas avec moi, donc, sauf des chirurgies quand ça devient vraiment nécessaire… il n’y a rien à faire.
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Est-ce possible de me donner le nom du spécialiste qui a fait vos injections? C’est la dernière « solution » pour ma fille de 18 ans (genoux). Nous sommes de l’Outaouais et l’attente est de 4-5 mois.
Bonjour Caroline,
beaucoup de cliniques offrent ces injections maintenant.
Mon code d’éthique m’empêche de nommer les médecins ici, les bons comme les mauvais. De toute façon, je pourrais vous dire que, règle générale, j’attends aussi très longtemps pour mes injections.
J’ai attendu près d’un an pour des injections de cortisone aux côtes (costochondrite) dans le milieu hospitalier, j’ai attendu environ 2 mois récemment pour un bloc facettaire (au dos), dans une clinique privée (mais couvert par la RAMQ). J’attendais toujours plusieurs mois pour mes injections d’acide hyaluronique aux genoux (ça dépendait des disponibilités de mon physiatre).
Ma mère a eu rdv très rapidement pour une injection de cortisone dans un genou, à notre clinique de médecine familiale… bref, tout dépend de l’endroit et du type d’injection! Je vous conseille de faire le tour des cliniques de votre région qui offrent le service. Bonne chance!
Salut, j’ai aussi un sed et j’ai commencé la prolothérapie pour mon épaule que l’orthopédiste jugeait une perte de temps à essayer de guérir. Selon lui, il fallait une prothèse totale puisqu’il n’était qu’une question de temps avant que l’articulation soit usée à la corde en raison de toutes mes subluxations sur tous les plans. Mais, la prolothérapie a fait des merveilles dans mon cas et je suis à faire toutes les articulations majeures de mon corps. Plusieurs médecins se sont formés depuis 2016 et savent mieux gérer les cas d’hyperlaxité. Aussi, ils peuvent modifier la concentration de dextrose dans leurs injections. Il se peut que la concentration qu’elle a utilisée avec toi était simplement trop faible. Moi, je ne paie que pour l’injection, pas pour la consultation. C’est le cas de plusieurs médecins qui l’offrent maintenant. Bonne chance !
Merci!
Je suis très heureuse que tu aies des résultats! Cet article date, j’ai réalisé récemment que bien qu’on avait cru que ça ne donnait rien, l’épaule qu’on a traitée est maintenant la moins pire des deux.
Pour le dextrose cependant, êtes-vous au Québec? Parce que le médecin que j’avais vue en 2016 m’a précisé l’an passé qu’elle n’avait pas le droit de faire différemment (ce qui semble aider beaucoup). Ça demeure une procédure que l’INESSS ne recommande pas et donc que seuls les médecins du privé (hors RAMQ) peuvent offrir, malheureusement.