Est-ce que c’est juste moi, ou déjà le titre semble se tromper de blogue?
Je parle du syndrome d’Ehlers-Danlos. De maladie chronique. Je me sers parfois d’une chaise roulante. De ma canne, pas trop souvent, parce que je suis trop mal en point, ironiquement…
Mais un triporteur? Une marchette?
Ce sont des trucs de vieux.
Ma grand-mère était réfractaire à l’utilisation d’une marchette, a rechigné, pendant longtemps. Elle avait 80 ans!
J’ai pas encore 35 ans (…à quelques mois près).
L’ergothérapeute insiste pour le triporteur (en fait, pour un quadri. Je favorise le triporteur).
Ma mère insiste pour la marchette.
J’aurais besoin des deux.
Je le sais. Je VOIS les avantages.
Je sais qu’avec un triporteur, je pourrais aller me promener, les moins bons jours, dans la ville (quand nous serons déménagés). Je pourrais aller dans des festivals de musique et des événements extérieurs. Au musée. SEULE. Ou ne pas devoir me sentir un poids (littéralement!). Je pourrais faire une sortie extérieure avec ma filleule. Avec n’importe qui, en fait, sans devoir vivre le malaise, l’humiliation de demander « mais, faudra que tu pousses ma chaise, ça te dérangerait? ».
Le triporteur, ça signifie l’indépendance lors des sorties qui demandent de longs déplacements.
Je sais qu’avec la marchette, je pourrais aller voir des spectacles où il n’y a pas de chaise, sans devoir faire de démarche auparavant. Ne pas m’inquiéter. Arriver et m’assoir sur ma marchette si je ne me sens pas bien.
Je pourrais arriver tôt et faire la file comme tout le monde. Même s’il y a des escaliers, c’est léger!
Je pourrais aller voir un spectacle extérieur, parmi la foule… ne pas être sur un côté avec les chaises roulantes (ou restée chez moi…). Je serais debout comme tout le monde… et pourrais m’assoir en cas de besoin, ou juste m’appuyer sur la marchette, même!
La marchette, c’est la liberté de faire un peu comme je fais maintenant, avec la sécurité de toujours pouvoir m’assoir quelque part.
J’ai un formulaire à faire remplir par mon médecin, afin d’enclencher le processus pour obtenir un triporteur subventionné. Ça prendra probablement environ deux ans, m’a-t-on dit.
Je dois téléphoner pour demander comment faire pour la marchette. Probablement une prescription de mon médecin, et je l’aurai d’ici quelques semaines.
…mais j’y arrive pas.
J’ai un blocage total.
Pire que pour le masque.
Je ne me vois juste pas arriver dans une salle de spectacle, avec mes amis sur scène et du monde de mon âge dans la salle, avec une marchette.
Je ne me vois pas non plus croiser mes amis sur la rue alors que je roule en triporteur.
Juste y penser, et je peux pas m’empêcher de pleurer. C’est juste trop.
Mes amis ont beau me dire que l’important c’est de pouvoir profiter mieux de ma vie.
Une de mes amie a beau essayer de me faire rire, dire que c’est cool un triporteur et qu’elle me le piquerait pour faire un tour…
J’y arrive pas.
Je SAIS que je dois passer par-dessus. Mais ça bloque.
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