Maladie orpheline

© Nataka/Photos.com
J’en ai souvent parlé, j’ai le même physiatre depuis très longtemps. Je n’ai pas la date exacte, mais ça fait plus de 15 ans maintenant. Au départ, je le voyais pour mes douleurs au genoux, puis j’ai commencé à avoir de plus en plus de blessures et de douleurs “diffuses”… […]

Mon physiatre m’abandonne

This entry was posted in Suivi, traitements et examens and tagged Blessure Costochondrite Déchirure ligamentaire Diagnostic Douleur Frustration Hypermobilité Ignorance Maladie orpheline Médecins Regard des autres SED Syndrome d'Ehlers-Danlos Zèbre on
J’aurais pas cru ça possible. La première fois, c’était quelque part fin 2016 ou début 2017, je me souviens plus exactement. J’ai fait un mouvement bizarre et forcé avec les muscles du cou, et j’ai eu l’impression que “quelque chose” (aucune idée quoi!) s’était déplacé au niveau du cou, dans […]

Première visite à l’urgence de 2017

This entry was posted in Suivi, traitements et examens and tagged Blessure Diagnostic Dislocation Douleur Hyperextension Hypermobilité Ignorance Maladie orpheline Médecins SED Subluxation Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos urgence Zèbre on
J’ai déjà eu la réflexion, il y a plusieurs années, à savoir comment ce serait d’avoir un chien d’assistance, et comment m’y prendre pour en avoir un. Si vous entraînez vous-mêmes votre chien d’assistance, vous pouvez évidemment utiliser ses services à la maison, et dans les endroits où les animaux […]

Jazz le chien d’assistance

This entry was posted in Hors sujet et inclassable and tagged Chien d'assistance Déception Énergie Espoir Fatigue Insomnie Limites Maladie orpheline SED Stratégies d'adaptation Syndrome d'Ehlers-Danlos on
Au mois d’août et septembre 2016, j’ai finalement essayé la prolothérapie. Ça faisait près de 10 ans que mon physiatre me parlait de cette option. La prolothérapie, c’est un traitement par injections. Plein de petites injections dans les ligaments, pour y mettre, en gros, de l’eau sucrée (du dextrose). Ça […]

Prolothérapie

This entry was posted in Suivi, traitements et examens and tagged Déprime Douleur Espoir Hypermobilité Impuissance Maladie orpheline Médecins Prolothérapie SED Subluxation Syndrome d'Ehlers-Danlos on
Oui oui, révolutions. Y a pas de meilleur mot! La dernière fois que les médecins se sont regroupés et ont couché sur papier (dans des articles publiés suivant des recherches médicales) des informations et un consensus sur le syndrome d’Ehlers-Danlos, c’était en 1998. Ça faisait donc 20 ans. VINGT ANS! […]

Révolutions à propos des syndromes d’Ehlers-Danlos

This entry was posted in Syndrome d'Ehlers-Danlos and tagged Classification Critères diagnostiques Diagnostic Espoir Maladie orpheline Médecins SED Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos on
Ça faisait une éternité que je n’avais pas fait un article “quotidien”. J’ai décidé que la journée internationale des maladies rares était une belle occasion! D’ailleurs, voici deux images que vous pouvez, vous ou vos proches, utiliser sur les médias sociaux pour souligner votre appui aux personnes atteintes de maladies […]

Mardi 28 février (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)

This entry was posted in Le quotidien and tagged Activités Arthrose Concentration Costochondrite Douleur Gastroparésie Limites Maladie orpheline Médicaments Migraine SED Sensibilisation Stratégies d'adaptation Syndrome d'Ehlers-Danlos Tramacet on
Quand je dis aux gens que je suis atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos, pour la majorité des gens, c’est du charabia. Pour de rares personnes, en général de jeunes professionnels de la santé qui ont bénéficié d’un cours de quelques heures sur les maladies rares, on en a entendu parler, on […]

Qu’est-ce que le SED, vraiment?

This entry was posted in Syndrome d'Ehlers-Danlos and tagged Arthrose Bronchite Costochondrite Douleur Dysautonomie Gastroparésie Hypermobilité Ignorance Maladie invisible Maladie orpheline Migraine Nausée SED Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos Système immunitaire on
En janvier dernier, j’ai rencontré un nouveau neurologue. …eh oui. J’ai maintenant 9 mois de retard dans mes articles! Mais j’ai tout noté ce qui s’est produit, je devrais finir par en faire le tour. Bref, nouveau neurologue. Parce que, migraines, vertiges, douleurs neuropathiques, tout ça. Nous avons à peine […]

Nouveau neurologue

This entry was posted in Suivi, traitements et examens and tagged Diagnostic Douleur Impuissance Maladie orpheline Médecins Médicaments Migraine Neurologue Neuropathie SED Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos Vertiges on
© Nataka/Photos.com
Avec le déménagement à Montréal venait le besoin de changer de médecin de famille. Ça m’inquiétait beaucoup. Bien sûr, perdre mon précédent généraliste ne m’attristait pas trop… nous avions un lien de confiance et elle me donnait ce dont j’avais besoin… mais même après de nombreuses années, elle ne comprenait toujours […]

Nouveau médecin de famille

This entry was posted in Suivi, traitements et examens and tagged Espoir Maladie orpheline Médecins SED Syndrome d'Ehlers-Danlos Zèbre on