Là où ça fait mal…
Une image vue sur Facebook m’a bien fait rire dernièrement : ©Groupe Facebook « You know you have EDS […]
Catégories Syndrome d’Ehlers-Danlos
Résultat génétique et vaccin
Quand j’ai vu le généticien en avril dernier, il m’avait dit que le résultat du test génétique, pour […]
Rendez-vous annuel avec mon généraliste
J’avais vu mon médecin généraliste pour la dernière fois il y a environ un an. J’ai donc téléphoné […]
2 Mais je suis pas stupide, je vous jure!
Un des trucs qui me fâche le plus avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, c’est la perte de mes facultés […]
3 Vidéo de sensibilisation au syndrome d’Ehlers-Danlos
Je vous avais mentionné la venue de ce vidéo sur le syndrome d’Ehlers-Danlos il y a quelques mois… […]
Rendez-vous avec l’interniste
Je vous ai dit récemment que j’avais une foule de choses dont je voulais vous parler, mais que […]
3 6 mois de calendrier de symptômes/douleurs
Ça fait 6 mois que je tiens sagement, systématiquement, mon calendrier de symptômes et de douleurs dans mon […]
2 Journée noire…
Qu’est-ce qu’il y a de grave? Pourquoi vous me demandez ça? Y a rien de grave… c’est juste […]
4 Un super physiatre!
Je vois le même physiatre depuis plus de 10 ans… je ne me souviens pas de l’année de […]
4 Le mythe de la douleur rebond
En fait, je me corrige tout de suite: la douleur rebond n’est pas un mythe en soi : […]
18 Deux longues visites à l’hôpital
Vous souvenez-vous du post où je mentionnais avoir de la difficulté à respirer? Et du fait que j’ai […]
5 Une dure nuit et une nouvelle échelle de douleur
C’est simple : je n’ai presque pas dormi. À 4h du matin, malgré les anti-douleurs, j’en étais encore […]
Besoin de ventiler
Tout a commencé parce que mes syncopes me gossaient. Pourquoi? Ce ne sont pas des chutes de pression… […]
3 Rendez-vous en génétique!
J’attendais aujourd’hui avant d’en parler… eh bien c’est fait, j’ai eu mon rendez-vous en « médecine génique » aka génétique […]
1 La syncope
On utilise souvent l’expression « faire une syncope »… j’ai toujours associé l’expression à « paniquer », s’énerver exagérément… comme dans « fais-en […]
3 Les différentes douleurs
Devinez où je prends mon inspiration, ce soir? J’AI MAAAAAAAAL! Un bonne grosse crise d’arthrose. De celles qui […]