Me voici une licorne

Depuis l’été 2017 que je me sentais moins bien.
Je me souviens d’avoir dit à plusieurs personnes, plusieurs médecins, que c’était comme si mon Florinef ne faisait plus effet.

En 2010, après mon diagnostic d’hypotension orthostatique (le POTS, ai-je su plus tard), on m’a prescrit de la fludrocortisone pour augmenter mon volume sanguin… et en quelques jours seulement ça a été la jour et la nuit! Je suis passée de ne pas avoir de vie, incapable de rester debout plus que quelques minutes, m’évanouissant même juste à être assise à table… à pouvoir faire quelques cours de danse, conduire, marcher! J’étais loin d’être en santé… mais j’avais une bien meilleure qualité de vie!

Mais au cours de 2017, je me sentais de nouveau comme 7 ans auparavant… je ne pouvais plus trier les vêtements d’un coup sans devoir aller m’assoir, ne pouvait plus préparer un repas. Même pas les bonnes journées… j’en avais moins, d’ailleurs.

J’avais eu des problèmes hormonaux depuis l’automne 2016, avec ma prolactine trop élevée (finalement liée au Domperidone que je prenais pour ma gastroparésie, après avoir eu une grosse frousse).
J’avais des symptômes comme des bouffées de chaleur, des faiblesses, des pré-syncopes, de la fatigue, un gain de poids (alors que j’avais plus de nausées et que je mangeais moins), puis une perte de poids rapide, sans raison (plus de 10 lbs en moins d’un mois! …poids repris par la suite, en quelques semaines aussi), une baisse de ma libido et des règles n’ayant rien de régulier.
Une fois le Domperidone cessé, ma prolactine est retournée à la normale, mais les symptômes ont continué.

Toujours pas mieux

Quand j’ai revu mes médecins, je leur ai fait remarquer que, si j’étais bien sûr très heureuse de ne pas avoir de tumeur… je n’allais toujours pas bien. Alors d’autres tests ont été faits, surtout pour la thyroïde. Qui s’est avérée être à la limite de l’hypothyroïdie… puis normale le mois suivant. Puis encore à la limite de l’hypo… puis normale.
Les médecins ont décidé de ne rien faire et de continuer à surveiller ma thyroïde.

On a aussi testé les hormones en lien avec la ménopause… après tout, j’approchais de la quarantaine, ma mère a eu sa ménopause très jeune… et on ne fait jamais rien normalement quand on a un syndrome d’Ehlers-Danlos, alors pourquoi pas? Mais tout était normal de ce côté.

Puis, à l’été 2018, j’ai eu des symptômes cardiaques.
Principalement des palpitations plus intenses que j’en avais jamais eu, avec une grosse nausée, de la difficulté à respirer et parfois de la douleur à la poitrine (mais avec mes costochondrites à répétition, c’est vraiment difficile à dire).
J’ai même dû me présenter aux urgences en septembre (j’ai raconté la visite et sa suite ici).

En gros, mon cardiologue et le médecin résident de l’urgence avaient des théories semblables : mon coeur réagissait (mal) à l’inflammation causée par ma costochondrite et mon état général, et c’était tout ça ensemble qui causait le problème… la solution était donc de contrôler l’inflammation et la douleur.
La bonne nouvelle était que mon coeur lui-même semblait en bon état, mais il fallait faire attention, car ces palpitations et cette tachycardie le mettaient en danger… comme un élastique qu’on étire trop et qui finit par lâcher… et avec le SED, l’élastique il est déjà pas solide pour commencer!
C’est littéralement l’image qu’a utilisée mon cardiologue.

Avec cette visite à l’urgence et mes rendez-vous en cardiologie, endocrinologie, avec mon médecin de famille et d’autres, j’ai eu beaucoup de prises de sang les derniers 6 mois de 2018.

Le cortisol perdu

Quand j’ai vu mon endocrinologue 27 novembre 2018, j’avais une longue liste de problèmes à discuter avec lui, comme toujours.
Mais nous n’avons discuté de rien de tout ça.

À mon entrée dans son bureau, il a longuement regardé mes résultats sur son écran, sans rien me dire… Après un temps j’ai demandé où était le problème. Il m’a dit « je cherche ton cortisol ».
Son infirmière, que je vois avant chaque rendez-vous, avait rapidement passé mes résultats en revue avec moi et m’avait dit, entre autres, que mon cortisol était beau, en passant par-dessus en tournant les pages.
Alors j’ai dit que, mais oui, il était là mon cortisol, je venais juste de le voir!
J’ai demandé la permission de prendre la pile de feuilles sur le bureau, il me les a données, a dit « c’est à la page 4 ».
Là je comprenais encore moins.
S’il savait où c’était, pourquoi il cherchait?!

Alors il m’a expliqué…
Le résultat indiquait < 22, et ça signifiait que ça pouvait être zéro aussi bien que 22. Mais que c’était tout aussi bien dire que j’en avais pas du tout, la normale étant entre 101 et 536.

L’infirmière n’avait rien vu, parce que ce n’était pas souligné dans le rapport (pas de petit B ou H, pas d’étoile à côté du chiffre, rien).

Après ça on se demande comment ça se fait que des résultats importants sont manqués! On dirait qu’ils font exprès pour ne pas souligner les anomalies…
À mon avis, même les résultats qui ne sont que près de la limite devraient être notés d’un astérisque! Si par exemple, dans ce cas-ci, mon résultat avait été de 100… c’est très proche du 101… on devrait le noter, afin que le médecin porte attention, vérifie le tableau d’ensemble, voire fasse repasser le test bientôt pour confirmer que tout va bien.
Mais non! On laisse ça bien difficile à comprendre, et on s’assure comme ça que ce soit facile à ne pas remarquer…

J’avais passé la prise de sang le 18 octobre. Le docteur a probablement reçu le résultat dès la semaine suivante. Mais ne l’a pas regardé. L’infirmière ou la secrétaire aura passé les résultats en revue rapidement, mais sans indication sur le rapport, rien n’était « à signaler ». Bien sûr, on le voit tout de suite si on prend le temps de vérifier les valeurs de référence, mais qui prend ce temps dans un système débordé? Surtout quand, en général, les anomalies sont indiquées automatiquement. Personne n’a avisé mon médecin non plus. Peu importe les résultats que le laboratoire voit passer, il ne semble y avoir aucun mécanisme pour s’assurer que le patient soit pris en charge.
Je l’ai vu le 27 novembre, je répète… Plus d’un mois après!

L’endocrinologue m’a posé plusieurs questions, pour confirmer les informations qu’il avait… Je ne prenais pas de prednisone? Pas d’opiacés à doses plus élevées que ce qu’il avait au dossier? Je n’avais pas eu d’injection de cortisone récemment? Pas de nouveau diagnostic dont il ne serait pas au courant? Et quelques autres questions comme ça…

Le choc

Il m’a alors dit qu’il était très, très inquiet (je le vois plusieurs fois par an depuis 4 ans : je le connais et je voyais bien qu’il était en mode panique, comme quand il a cru que j’avais une tumeur au cerveau).
Et il m’a annoncé qu’à moins qu’il ne s’agisse d’une erreur du laboratoire (ce dont il doutait fortement), mes glandes surrénales ne produisaient plus de cortisol.

J’ai demandé s’il parlait bien de la maladie d’Addison (mon cerveau en avait un vague souvenir, datant de mes cours de biologie d’université); il m’a confirmé que c’était le cas, et que c’était TRÈS dangereux.

Il m’a dit qu’il allait me faire repasser une prise de sang immédiatement pour confirmer le diagnostic et m’a donné rendez-vous trois jours plus tard, à l’hôpital plutôt qu’à sa clinique, puisque j’y avais rendez-vous avec mon généticien à deux portes de son bureau, afin de m’accommoder et que ce soit plus rapide.

Soudainement, c’était urgent… mais ça faisait deux ans que je n’allais pas bien, et plus d’un mois que le résultat dormait dans mon dossier.
Ce genre de chose me fâche toujours!

Il a été au plus pressé dans ses informations, a même été un peu trop rapidement, ou dirais-je, avec un manque de gants blancs…
Il m’a dit que ma vie était en danger, que je devais à tout prix éviter le stress (…mal parti!), ne pas me blesser, faire TRÈS attention à moi.
En cas d’accident, d’appeler l’ambulance et de les aviser, ainsi que tout personnel médical, que je ne produisais pas de cortisol et qu’il fallait m’en donner…
A insisté pour que je me procure un bracelet d’alerte médicale indiquant que j’avais de l’insuffisance surrénalienne et que j’étais dépendante aux stéroïdes (je venais de me commander un nouveau bracelet même pas 3 semaines plus tôt afin d’avoir des informations à jour!).

Il neigeait dehors, alors il m’a demandé si j’étais venue seule en voiture. M’a dit que je ne pouvais absolument pas avoir d’accident! …ça fait tellement pas de sens, haha! « Mon médecin m’a prescrit de ne pas avoir d’accident, désolée. »
Quand il a su que j’étais avec ma mère, il a été très soulagé, et a voulu lui parler. Il lui a parlé seul, pendant que j’allais mettre mon manteau.
J’ai su par après qu’il lui avait dit que j’étais en danger de mort.
Comme ça : « Votre fille est en danger de mort, madame! ».
Il n’a pas pensé deux secondes à l’effet qu’il lui faisait!
C’est un bon médecin, même s’il est souvent perdu (il est très vieux, pratique depuis plus de 40 ans)… mais pour ça, je lui en veux encore.
Elle a tenu le coup devant moi, mais… Pauvre maman!

Je pense qu’il n’a pas fait attention avec moi, parce que c’était urgent et qu’il s’est dit que je suis habituée… patiente-expert et bachelière en psychologie, il savait que je connais la biologie et il savait qu’il pouvait expliquer clairement sans trop devoir vulgariser.
Mais il a oublié que j’étais aussi une patiente, humaine, et qu’il semblait m’annoncer une nouvelle assez grave.
Je dis « semblait », parce que ça frappait un grand coup et j’étais un peu perdue…
Et puis, après tout, 18 mois auparavant, il m’avait fait une grande peur, convaincu que j’avais une tumeur à l’hypophyse… et finalement ce n’était pas le cas. Il pouvait se tromper encore, non?

Ce que je savais, c’est qu’il m’aurait fallu éviter de conduire ou de marcher sur le trottoir même si j’avais pu, car si je me cassais le bras en tombant, je risquais de mourir.
…si le labo ne s’était pas trompé, bien sûr.
J’avais au moins compris ça!
Nous n’allions évidemment pas prendre de risque.

Nous avons donc été faire les prises de sang à l’hôpital immédiatement.
Et au retour j’ai commencé à m’informer.

Je ne voulais pas trop y passer de temps ou d’énergie, pas trop m’en faire, au cas où le nouveau résultat sanguin serait en contradiction avec le reste et que finalement je n’aie rien, ou complètement autre chose… mais je sentais que ce ne serait pas le cas.
Et plus je lisais sur l’IS, plus j’étais convaincue d’avoir ce nouveau diagnostic. Et j’avais raison.

La confirmation

Le vendredi 30 novembre 2018 j’ai donc été au rendez-vous, ma mère avec moi pour essayer de ne rien oublier (et comme soutien moral!).
J’ai même fait un enregistrement audio du rendez-vous, pour pouvoir m’y référer par après au besoin.

J’ai appris que je produisais encore un peu de cortisol, car au moment de la prise de sang, le 27 novembre, il était à 94… mais c’était sous un très gros stress. Alors qu’il aurait dû être, je le rappelle, entre 101 et 536 (sans stress!).
Chose certaine, ça confirmait que mon corps ne pouvait plus répondre aux situations de stress (que ce soit un choc émotif ou une douleur intense)… et en lisant les informations sur le sujet, j’ai compris que c’était ça, l’explication de mes symptômes cardiaques depuis les derniers mois… et aussi de la détérioration générale de mon état depuis 2016.

Le généticien m’en a aussi un peu parlé (ils en avaient discuté ensemble ce matin-là).
Ils étaient tous deux d’avis que mon insuffisance surrénalienne était d’origine autoimmune ou génétique.
Un pur hasard, une malchance totale.
Et l’IS est, elle aussi, une maladie rare (de 0.015% à 0.028% de la population, selon la National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases – NIDDK, qui a pris ses infos dans cet article médical), on serait donc entre 1 200 et 2 250 au Québec.

Après maintenant un an avec la maladie, je peux dire que c’est encore moins connu, moins bien compris que les SEDs… et que les conséquences de cette ignorance en sont beaucoup plus graves (du moins que le SEDh)…

C’est donc en cette dernière semaine de novembre 2018 que j’ai réalisé que je n’étais plus un zèbre (la mascotte des maladies rares), mais bien une licorne… le rare, parmi les rares! 😂

Bien sûr, je dis ça à la blague… je demeure un zèbre, triple zèbre présentement, avec le syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile, l’ectasie cornéenne et l’insuffisance surrénalienne. Un trio de maladies rares.
Mais ajouter cette touche d’humour et de fantaisie aide à mieux passer au travers!

Les premières infos

L’endocrinologue m’a donné peu d’informations, ce jour-là.
Il m’a dit en gros que c’était très grave et dangereux, mais qu’une fois que j’aurais commencé à prendre la médication (l’hormone de remplacement, un type de stéroïde, soit de l’hydrocortisone dans mon cas), je me sentirais vite mieux…
En parlant avec ma mère, il lui avait d’ailleurs dit que sûrement la majorité de mes symptômes disparaîtrait après même pas une semaine! Vous inquiétez pas, je n’y avais pas cru.

Il m’a indiqué que je devrais avoir avec moi en tout temps une seringue en cas d’urgence, car si j’avais un accident d’auto ou que je me cassais une jambe, je devrais m’injecter (même si l’ambulance s’en venait, je ne pourrais pas attendre).

Trousse d'urgence IS
Trousse d’urgence IS

Il m’a aussi précisé que j’allais devoir prendre la médication religieusement, ne jamais tomber à zéro, car une crise surrénalienne (manquer de cortisol) pouvait être rapidement mortelle.
M’a donné comme instruction que si je vomissais je devais m’injecter, puis appeler le 911. De faire très attention si j’avais la diarrhée. D’augmenter ma consommation d’électrolytes (sodium, potassium)… alors que je devais déjà le faire pour ma dysautonomie! Et de faire très attention à la déshydratation.
Il m’a rappelé que je devais me commander un bracelet d’alerte médicale IMMÉDIATEMENT. Et qu’il voulait me revoir le mois suivant.

Et c’était tout.
J’avais les prescriptions pour la médication et une injection d’urgence. Mais il n’y a pas de trousse, pas d’auto-injecteur. On ne rencontre pas d’infirmière pour nous expliquer quoi que ce soit (c’est moi qui a expliqué l’IS à son infirmière le mois suivant). Il n’y a pas de groupe de soutien local, pas d’association québécoise, de clinique spécialisée. Il n’y a rien du tout.
Encore une fois, seul le Regroupement québécois des maladies orphelines est là pour nous aider et représenter les personnes atteintes.

J’ai commencé la médication et à m’informer.
Pendant presque deux semaines je n’ai fait que ça. Je n’arrivais pas à me concentrer sur quoi que ce soit d’autre de toute façon.

J’ai trouvé les associations réputées en ligne, lu des articles médicaux (une bonne vingtaine), de la documentation d’information provenant d’universités et d’hôpitaux et je me suis jointe à un groupe de soutien sur Facebook (Living with Addison’s Disease), qui a d’ailleurs une mine d’or de documents d’information de qualité.
Évidemment, tout ça uniquement en anglais, sauf rares exception, comme quand j’ai commencé à chercher de l’information sur le SED. 😔

L’insuffisance surrénalienne

L’explication rapide, c’est que l’IS ressemble beaucoup au diabète. Sauf qu’au lieu de l’insuline, c’est le cortisol que mon corps ne produit plus (il en produisait encore un tout petit peu il y a un an, mais plus assez et je serais morte sans traitement… maintenant mes glandes surrénales ne produisent plus du tout).

Le rôle principal du cortisol est d’aider le corps à répondre au stress.
Il joue aussi un rôle dans beaucoup d’autres choses, du niveau de sucre et de sodium dans le sang au métabolisme, en passant par la pression sanguine et les fonctions cardiovasculaires (via l’équilibre des électrolytes et des fluides), l’inflammation et même la mémoire!

En situation de stress (que ce soit le petit stress de rater le bus, le gros stress d’apprendre le décès d’un proche, mais aussi le stress physique d’une blessure ou d’une infection), le corps produit plus de cortisol pour répondre à cette demande supplémentaire.
Quand le corps ne le produit pas, le sodium et le potassium, par exemple, seront en déséquilibre… et ça peut très vite débouler et finir en arrêt cardiaque.

C’est là que j’ai vraiment commencé à comprendre.
Et à avoir vraiment peur.
Et à me sentir vraiment dépassée…

Je vous reviens très vite avec un article sur la suite des choses et comment j’ai apprivoisé ce nouveau diagnostic…

Mes yeux… partie 3 de 3

Le privé

En même temps que je faisais ces démarches avec l’hôpital, j’ai fait mes recherches et pris des rendez-vous d’évaluation (gratuits) dans deux cliniques privées de Montréal.

Je me disais que si je réussissais à avoir ma chirurgie de cross-linking au privé avant celle à l’hôpital, je n’allais pas perdre de temps. J’espérais seulement ne pas me retrouver à payer 3 500 $ pour ne sauver que 2 semaines.

J’ai eu rendez-vous à la première clinique très rapidement. On m’avait dit de prévoir quelques heures et des lunettes soleil car on mettrait les gouttes qui ouvrent les pupilles pour l’examen de la rétine.

Assez rapidement, une jeune fille est venue me chercher pour une série de tests. On est passées d’une machine à l’autre dans une grande salle. L’autoréfraction, la topographie, la pression, ils y sont tous passés!
Même le test avec la charte Snellen (les lettres au tableau) s’est fait en toute vitesse sur une machine dans cette salle.

Snellen chart
Une Snellen chart vue par quelqu’un avec de l’ectasie

J’ai essayé d’expliquer ma situation à la technicienne (il m’est très difficile de faire certains tests puisque je vois flou et j’aimerais qu’elle comprenne que mes lunettes sont neuves, mais que les « vieilles » n’avaient même pas 6 mois), mais elle m’a fait comprendre qu’elle ne faisait que passer les examens.

Je n’ai rien

On m’a ensuite renvoyée dans la salle d’attente. Un opticien m’a appelée, examinée, et m’a annoncé que je n’avais pas d’ectasie.

Pardon?

Mais non, il a passé les résultats des tests en revue, et je n’ai rien.
…rien?

Ma vue baisse à la vitesse grand V depuis 15 mois, je suis maintenant en déficience visuelle, ça ne se corrige plus avec des lunettes, deux ophtalmologues et leurs résidents m’ont diagnostiqué cette ectasie (suspectée par une autre ophtalmo auparavant!), mon optométriste dit qu’elle VOIT la déformation, c’est d’ailleurs assez déformé pour qu’un verre de contact ne tienne plus sur mon oeil… mais je n’ai rien.
Bien sûr!

Devant mon incrédulité, il m’a dit que je pourrais retourner le lendemain pour avoir des tests supplémentaires, incluant un examen de la rétine (avec les gouttes pour agrandir la pupille) et que peut-être alors je verrais le chirurgien.

QUOI?! Que de frustrations en une seule phrase!
J’ai expliqué qu’on m’avait dit que cet examen aurait lieu le jour même. L’opticien m’a répondu : « Ah, à la réception, ils ne savent rien. »
Je n’ai pas que ça à faire, revenir! J’ai de la difficulté à me déplacer!
Il m’a répondu que, bon, d’accord, il allait voir ce qu’il pouvait faire.

Finalement, il m’a annoncé qu’on allait pouvoir me faire le test, mais comme je n’étais pas prévue à l’horaire, je risquais d’attendre TRÈS longtemps… alors va, j’ai décidé d’attendre.

L’optométriste m’a fait l’examen, m’a annoncé que mes rétines étaient normales (je le savais bien! Pensaient-ils qu’aucun des ophtalmologues vus en 15 mois n’avait testé ça?) et m’a annoncé, elle aussi, que je n’avais rien. Devant ma réaction et mes arguments, elle m’a dit que je pourrais peut-être rencontrer l’ophtalmologue pour en discuter.

J’espérais qu’il s’agissait d’un problème d’ignorance ou de manque d’expérience, et que l’ophtalmologue (le chirurgien), lui, verrait mon ectasie rien qu’à regarder, comme les autres.

Le chirurgien privé

J’ai donc dû me retourner à la clinique quelques jours plus tard afin de voir le médecin.
Qui m’a vu entre 2 chirurgies et n’en était pas du tout heureux.
On m’avait fait attendre un bon moment, mais quand il a été prêt, j’ai dû me dépêcher. Il était très clair que je le dérangeais et qu’il n’avait que très peu de temps à m’accorder.

Il m’a fait assoir à la table d’examen, a rapidement regardé mes yeux et a annoncé, lui aussi, que je n’avais rien.
Quand j’ai demandé ce qui expliquait ma perte de vision dans ce cas, selon lui, il a dit que c’était que ma myopie revenait soudainement suite au LASIK.

Ça m’a frappé que pour lui, c’était la myopie, alors que pour le doc en juillet 2017, c’était l’astigmatisme.
Clairement, quand ils ne trouvent pas, ils inventent.

J’ai essayé, au lieu d’argumenter, de demander ce qu’il me suggérait de faire.
Après tout, s’il croyait vraiment que je n’avais pas d’ectasie, j’avais quelque chose… je ne pouvais pas juste attendre de perdre la vue!
Si ma myopie progressait comme ça, fallait faire quelque chose, non?!

Houlà, le doc ne l’a pas pris! Au lieu de voir une patiente inquiète qui cherchait à ne pas devenir aveugle, il voyait une patiente qui refuse son opinion!
Il a monté le ton, a commencé à reculer vers la porte pour indiquer clairement que l’entretien était terminé, se tournant vers l’optométriste (qui nous avait accompagné) comme pour lui demander de s’occuper de cette patiente contrariante.

À ma grande surprise, elle, qui n’avait pas du tout été accommodante jusqu’à ce moment-là, a suggéré (du bout des lèvres) qu’on m’envoie chez leur collègue optométriste, spécialiste en verres de contacts scléraux (faits pour corriger l’ectasie cornéenne).

Sa suggestion : si ces verres permettaient une correction à 20/20, ça signifierait que j’avais effectivement une ectasie et que la chirurgie CXL pourrait m’aider.

Le doc a acquiescé… mais a ajouté que ça ne signifierait pas automatiquement qu’il ferait le CXL. Il a dit « Si tu veux que je t’opère, tu vas m’envoyer ton dossier de l’hôpital avec les topographies qui montrent la progression, parce que s’il y a pas de progression, j’opère pas. »

Je dois avouer que ça m’a énormément surpris qu’un médecin du secteur privé ne soit pas plus vendeur que ça.
Une partie de moi était soulagée de voir que ce n’est pas parce qu’un patient paie qu’ils essaient absolument de pousser pour la chirurgie… mais je n’en revenais pas du manque de respect et de l’incompétence!

Rendue là, je savais que je n’irais pas à cette clinique pour mon CXL, car clairement le lien de confiance était rompu.
Mais je voulais aller voir l’optométriste spécialisé et essayer les lentilles.

Lentilles sclérales

J’ai eu de la chance et je l’ai vu dès le lendemain.
Lui aussi m’a fait passer une topographie et quelques autres examens.
Et il a tout de suite vu, rien qu’en examinant avec la lampe, la déformation de ma cornée.
Il m’a dit qu’il ne comprenait pas que l’ophtalmo du privé m’aie dit que je n’avais rien/que ce n’était pas de l’ectasie.

Je n’en avais pas douté une seconde, mais c’était bien d’avoir une confirmation de plus. D’après lui, la clinique privée ne se fiait qu’aux chiffres de la machine, sans se fier à rien d’autre. Sans non plus accepter la possibilité d’une erreur de la machine…

En effet, ils m’ont carrément dit que si la topographie de l’hôpital montrait une ectasie, mais pas la leur, pour eux ça signifierait que je n’en avais pas… et ont refusé de refaire le test quand j’ai suggéré que peut-être là était la source de la divergence d’opinion!

Nous avons donc fait le test ultime : j’ai essayé des verres scléraux, qui sont des verres rigides et très grands. Ils reposent directement sur le blanc de l’oeil (la sclère), et ce sont les larmes entre l’oeil et la lentille qui aident à l’ajustement de la vue.

Une lentille de contact régulière à côté d'une lentille sclérale
Un verre de contact normal (en haut) et un scléral (en bas).

L’optométriste a ajusté les lentilles pour corriger la myopie dans sa grosse monture d’examen, et on a fait le test.
Je trouvais que je ne voyais pas bien, j’avais les yeux secs et je passais mon temps à demander des gouttes, parce que j’avais peur que le résultat soit : ça ne fonctionne pas.

Non pas parce que j’avais peur de ne plus avoir de diagnostic. Il était clair pour moi comme pour l’optométriste que j’avais bel et bien une ectasie cornéenne.

Par contre, ces lentilles sclérales sont la seule façon de corriger ma vision! Et avant le test, il m’avait expliqué que si ma déformation était plutôt à l’arrière de la cornée (du côté du cerveau, disons), la lentille ne pourrait pas aider… et la chirurgie non plus.
Mais si la déformation était sur le devant (du côté de l’oeil qu’on peut toucher), là ça pourrait aider.
Il avait aussi expliqué que, si ma déformation était au moins en partie à l’arrière, ça pourrait être pourquoi on la voit mal sur les topographies…

J’avais donc très (TRÈS) peur que ça ne fonctionne pas, parce que ça voudrait dire que la chirurgie serait inutile ET que je ne pourrais pas voir mieux, jamais… que ça progresserait jusqu’à ce que j’aie besoin d’une greffe de cornée…
Ce fut un pur moment de panique.

Heureusement, il m’a annoncé que malgré mon impression, avec les lentilles sclérales, j’avais pu voir à 20/20, de loin comme de proche!

En octobre 2018, ma vision était à 20/70
(avec des lunettes!)

Cet optométriste spécialisé m’a donc fait un papier qu’il a envoyé directement à la clinique privée, expliquant que le test avait été concluant, que j’avais bel et bien une ectasie cornéenne et qu’il suggérait la chirurgie CXL le plus vite possible.

Tant pis pour le privé

Je vous laisse deviner?
Je n’ai pas eu de nouvelles de la clinique.

J’ai appelé le lendemain. On m’a dit à la réception que le papier avait été remis à l’optométriste et on a pris mon message. On m’a dit qu’on me rappellerait le lendemain au plus tard.

La semaine suivante, je n’avais toujours pas eu d’appel.
J’ai envoyé un courriel à l’optométriste de la clinique et demandé pourquoi je n’avais pas eu de réponse.

Elle m’a appelé et m’a dit que l’ophtalmologue n’était pas convaincu par l’essai des lentilles et n’allait pas m’opérer.
Pas convaincu!? Il se prend pour qui?
Et ils attendaient quoi pour m’aviser?

Je ne saurai jamais si c’était vraiment de l’incompétence ou si, au fond, mon syndrome d’Ehlers-Danlos lui faisait peur… mais avec une telle attitude, j’étais heureuse de ne pas mettre mes yeux entre ses mains.

J’ai annulé mon évaluation à l’autre clinique privée, car le temps d’obtenir le rendez-vous, j’ai vu l’ophtalmologiste de l’hôpital.
En plus, s’ils décidaient de m’opérer, ça n’irait pas avant janvier, alors ça n’irait pas plus vite.

Nouvel ophtalmologue

J’ai finalement vu le nouvel ophtalmologiste en décembre 2018.

Je l’ai aimé dès son entrée dans la salle d’examen.
Jeune (j’ai appris plus tard qu’il a exactement mon âge!), dynamique et surtout, très sympathique.
Tellement sympathique en fait que je me suis d’abord demandé s’il en rajoutait à cause de ma plainte!

Mais bien vite j’ai constaté que non, entre autres quand une infirmière est passée dans le bureau et que j’ai pu voir qu’il était tout aussi gentil avec elle.

Il m’a fait passer tous les tests à nouveau, m’expliquant qu’il voulait s’assurer de ne rien manquer.
Il s’est dit désolé du délai et, me mettant la main sur le bras, m’assurant que lui n’allait pas me laisser tomber et allait tout faire pour m’aider. J’aimais aussi le fait qu’il adresse quelques mots à ma mère ici et là, qui m’accompagnait.

Une fois tous les examens passés, il m’a dit que son hypothèse/diagnostic était que mon ectasie n’était pas une ectasie post-LASIK, car dans ces cas-là, la déformation était centrale (dans la zone qui avait été amincie lors de la chirurgie au laser), ce qui n’était pas mon cas.
Ce n’était pas un kératocône non plus, car la déformation était récente, et la progression, fulgurante, mais encore là, ne respectait pas le pattern.

Son avis, c’est que mon ectasie (car il s’agit bien d’une ectasie), est causée par mon syndrome d’Ehlers-Danlos, possiblement « aidée » par la chirurgie au laser, qui aura affaibli ma cornée… mais surtout, elle est périphérique.
À la limite de ce qui est mesuré sur les topographies, ce qui explique qu’on voit peu de progression dans les examens…
Il a testé l’épaisseur de ma cornée manuellement, et ça confirmait sa théorie.

J’ai beaucoup apprécié son attitude, non seulement sa gentillesse et sa compréhension, mais aussi son respect et son ouverture.
Il m’expliquait son hypothèse et ses idées comme à un collègue et non comme à une personne qui ne pourrait rien comprendre.
J’ai aussi vraiment apprécié qu’il regarde l’ensemble du tableau, l’historique et les symptômes, et pas uniquement les chiffres d’une machine ou « la façon dont c’est supposé être ».
Il a regardé tout ça, et a clairement trouvé la bonne explication!

Diagnostic numéro trois (final!)

Le diagnostic est donc « ectasie cornéenne périphérique idiopathique » (parce qu’on n’est pas certains de la cause… et je suis le seul cas de sa connaissance).

La mauvaise nouvelle, c’était que la chirurgie de cross-linking (CXL) se fait principalement sur la partie centrale de la cornée.
Il y avait donc un grand risque que la chirurgie ne m’aide même pas.

Le médecin m’a alors dit qu’il voulait, comme l’ophtalmologiste en octobre, discuter avec des collègues et faire quelques recherches avant de me revoir et de décider pour la chirurgie.
Il ne voulait pas faire de chirurgie pour rien ni créer plus de problèmes vu le SED.

Quand il m’a dit ça, j’ai un peu paniqué.
Je lui ai rappelé que, la dernière fois qu’on m’avait dit ça, je n’ai plus eu de nouvelles jusqu’à ce que je fasse une plainte officielle!
Il m’a encore une fois mis la main sur le bras, m’a regardé dans les yeux, m’a dit qu’il comprenait tout à fait mon inquiétude, mais qu’il me promettait que ça ne se produirait pas.

La demande de suivi était pour le mois suivant (en janvier 2019) et il m’a donné le numéro de téléphone de la clinique en me disant d’appeler début janvier si on ne m’avait pas encore donné de date, et d’insister jusqu’à ce qu’on me donne le rendez-vous.

L’ophtalmo m’a aussi précisé que si on allait de l’avant avec la chirurgie, il pourrait faire ça très vite, le mois suivant. Donc ça me rassurait.

Je ne pouvais pas savoir s’il allait tenir parole, mais son attitude donnait confiance… et je n’avais pas trop le choix.

Mes yeux… partie 2 de 3

Vous vous souviendrez peut-être qu’au printemps 2018, j’avais eu le diagnostic d’ectasie post-LASIK (après un diagnostic initial de kératocône… après 8 mois sans explication pour ma soudaine baisse de vision).
La première ophtalmologue vue en mars voulait me revoir en septembre, la deuxième, vue en avril, voulait plutôt me revoir en août.

Premier délai

Au mois de juillet 2018, n’ayant toujours pas obtenu de date de rendez-vous, j’ai contacté l’hôpital.
On m’a dit que ce qui était indiqué dans mon dossier, c’était une demande de rendez-vous pour septembre, pas août. Pourtant, ma mère m’accompagnait aux rendez-vous précédents, et je n’avais pas rêvé : la 2e médecin avait bel et bien dit qu’elle voulait me voir en août, un mois plus rapidement!

On m’a donc dit d’appeler sa secrétaire… j’ai laissé un message et ça a pris une semaine avant qu’elle me rappelle. Elle m’a dit qu’elle devrait faire sortir mon dossier papier pour vérifier s’il y avait eu erreur, s’il y était bel et bien écrit « revoir en août », et qu’elle me rappelerait. Elle n’a pas rappelé.

Mes lunettes n’étaient plus à ma vue, mais j’attendais mon rendez-vous…
Je me disais que, si la chirurgie de cross-linking était cédulée rapidement, ce serait inutile (il faut savoir que la vue peut varier pendant des mois suivant la procédure).

Septembre 2018 est arrivé et je n’avais toujours pas eu de date de rendez-vous! J’ai donc rappelé (et chaque fois, on se fait mettre en attente jusqu’à 45 minutes…)

Ce coup-ci, par contre, on m’a mis en attente (après que j’aie expliqué la situation) et j’ai eu la nette impression qu’en regardant mon dossier à l’ordinateur, la personne au bout du fil s’est aperçu qu’il y avait eu un oubli, que ça a fait « oups! ».
Parce qu’au lieu de me dire qu’on me rappelerait, ou de traiter la chose nonchalamment, on m’a tout de suite donné rendez-vous, deux semaines plus tard (en octobre)…

Mais ce rendez-vous était avec la première des deux ophtalmologistes, celle que j’avais vu en mars et que je n’avais pas trop apprécié.
Cependant, j’avais déjà un rendez-vous beaucoup plus tard que ce que j’aurais voulu, je n’allais pas refuser!

Deux visions

Lors du rendez-vous d’octobre 2018, on m’a fait passer plusieurs examens, incluant une nouvelle topographie qui montrait peu de progression au niveau de la déformation de ma cornée.
Par contre, ma vue avait grandement baissé.

Le résident qui m’a rencontrée était d’avis que mon problème n’était PAS causé par l’ectasie, sans mettre le diagnostic en doute.
Selon lui, j’avais définitivement une ectasie post-LASIK… mais puisque ma vue avait autant changé, mais pas la topographie, il fallait chercher ailleurs la cause de cette perte de vision.

Résultat d'examen représentant la cornée
Résultat de topographie

À ma grande surprise, l’ophtalmo (qui n’avait pas de meilleures manières qu’en mars) a dit « Préfères-tu attendre que la topographie reflète la perte de vision? » et m’a dit, une fois le résident parti, qu’il fallait écouter le patient. Que ma vision avait baissé avant que la topographie montre quoi que ce soit, et donc que c’était sûrement encore la même chose qui se produisait.
Elle voulait (enfin!) m’inscrire sur la liste pour la chirurgie.

J’ai demandé quel serait le délai approximatif, et l’ophtalmo m’a dit qu’elle avait une bonne liste d’attente mais que c’était assez rapide, et donc que ça n’irait probablement pas avant décembre ou au retour des Fêtes, donc au tout début janvier 2019 (pour le premier des deux yeux).

Mais le résident tenait mordicus à son idée. Il l’a convaincue de me faire passer un examen supplémentaire, l’autoréfraction (celui avec la montgolfière ou la petite maison, au loin, hors focus, puis plus ou moins claire), permettant d’évaluer la prescription nécessaire pour corriger la vue.
Selon le résident, mon autoréfraction montrait peu d’astigmatisme et donc mon problème ne pouvait pas être l’ectasie.

À mon retour de cet examen, l’ophtalmo et le résident sont partis discuter (s’obstiner)…
L’ophtalmologiste est revenue seule et m’a expliqué qu’en raison de ce résultat bizarre et surtout, de mon syndrome d’Ehlers-Danlos, elle voulait discuter avec ses collègues avant de prendre une décision sur la chirurgie, ne voulant surtout pas empirer ma situation.

Deuxième délai

Je sais que dans un cas comme ça, le médecin discute du cas rapidement, la journée même ou le lendemain, car le dossier ne doit pas traîner longtemps sur son bureau (j’ai travaillé dans un hôpital pendant cinq ans). Quand une semaine a passé et que je n’ai pas eu de nouvelles, j’ai appelé la secrétaire du médecin pour avoir des nouvelles.

Évidemment, je n’ai pu que laisser un message et ça a encore une fois pris une semaine avant qu’elle me rappelle.
Elle n’avait aucune note dans mon dossier à l’ordinateur et, encore une fois, m’a dit qu’elle allait devoir sortir mon dossier papier, parler avec le médecin, et me rappeler. Elle ne l’a jamais fait.

J’ai attendu deux semaines.
J’ai rappelé, parlé à la réceptionniste, qui m’a dit qu’elle allait laisser son propre message à la secrétaire.
La même histoire s’est répétée la semaine suivante.

Une semaine après ça, j’ai rappelé et joué la naïve : j’ai demandé si j’étais bel et bien sur la liste pour la chirurgie.
On m’a transféré à la personne en charge des rendez-vous.

Je n’étais PAS sur la liste.
En fait, je n’avais même pas un rendez-vous de suivi de prévu!

J’ai donc expliqué la situation à cette personne, qui m’a transféré à un infirmier, qui lui, a tout pris en note et m’a rappelé après avoir sorti mon dossier papier.
Il était débiné et découragé. La dernière note à mon dossier datait de mon dernier rendez-vous, plus d’un mois auparavant : « Consulter collègues pour prendre décision CXL et rappeler patiente ». Puis, plus rien.

Le dossier a-t-il été renvoyé aux archives par erreur et le médecin aura oublié? Mais alors, pourquoi la secrétaire n’a pas fait sortir le dossier comme prévu? On ne le saura jamais.
Ce jour-là, l’infirmier a laissé un message au médecin ET une réceptionniste a été voir la secrétaire en personne pour lui expliquer la situation.

L’inquiétude grandit

Il faut savoir que deux semaines suivant mon rendez-vous en ophtalmologie, donc fin octobre 2018, je revoyais mon optométriste pour modifier la prescription de mes lunettes (puisque la chirurgie n’aurait pas lieu rapidement et que je voyais très mal).

Ce fut un rendez-vous très difficile.

Ma vue était rendue à 20/70 AVEC lunettes. Ce qui est le seuil de déficience visuelle.

J’ai appris que je ne pourrais plus conduire de nuit et que je ne pourrais plus conduire de jour non plus, tant que je n’aurais pas mes nouveaux verres dans mes lunettes.

Nous avons essayé des verres de contact souples, mais la déformation de ma cornée dans l’oeil gauche était déjà tellement grande que le verre de contact ne tenait pas en place. Ce fut le plus gros choc.

Entre se faire dire qu’on a une maladie progressive de la cornée et VIVRE une conséquence concrète (au-delà de voir flou)… c’est deux.
Ça a vraiment été la chose qui, pour moi, a rendu le problème réel et urgent!

Aller au privé?

En prime, l’optométriste voyait maintenant très bien la déformation à l’examen clinique, ne comprenait pas que je n’aie pas encore eu la chirurgie, surtout vu la progression rapide… et m’a carrément dit que, si l’hôpital n’agissait pas rapidement, elle me suggérait fortement d’aller au privé.

Elle connaît l’état de mes revenus (faibles), alors pour qu’elle me suggère le privé, c’est que ça pressait vraiment et que ça l’inquiétait beaucoup!
Elle m’a également préparé un résumé de dossier, indiquant qu’en 2017 ma vue était parfaite, qu’en février 2018 il était possible de corriger ma vue à 20/20, avec seulement une légère myopie, mais qu’il était maintenant impossible de corriger ma vue mieux que 20/70 et qu’elle croyait que j’avais besoin du CXL.
Je pense que personne de l’hôpital n’a lu son message.

Ce sentiment d’impuissance, de sentir ma vue baisser chaque semaine, d’appeler, rappeler et rappeler encore l’hôpital, et que personne ne rappelle jamais, de ne pas obtenir de rendez-vous ni même d’explication… c’était effroyable.

J’ai rappelé la secrétaire, laissé le message que mon optométriste était inquiète, que ma vue avait encore baissé, que si on ne faisait rien je devrais aller au privé (sur le conseil de mon optométriste!).
Elle ne m’a pas rappelé.

La plainte

Quand ça a fait six semaines que j’appelais régulièrement, j’ai envoyé une plainte par écrit au commissaire aux plaintes de l’hôpital en énumérant ce qui s’était passé.
Le lendemain on m’appelait pour m’indiquer que si je tenais à ce que ce soit traité comme plainte, il y aurait un délai de 45 jours, mais que si je faisais plutôt une « demande d’aide », ce serait immédiat (ils font exprès, quand même).

Évidemment j’ai fait la « demande d’aide ».
Le lendemain de cette discussion, le département d’ophtalmologie m’appelait pour me donner rendez-vous quelques semaines plus tard, en décembre 2018 (donc deux mois après le rendez-vous précédent… et le mois où j’espérais avoir ma chirurgie!), avec un nouvel ophtalmologiste.

Je n’ai jamais su ce qui s’était passé.
Est-ce que l’ophtalmologiste no. 1 avait décidé de ne plus me voir?
Mon dossier s’était-il perdu?
Aucune des hypothèses ne fait de sens, vu la quantité de messages que j’ai laissés à des gens différents… mais bon, l’important est que j’ai fini par avoir le rendez-vous.

Cependant, ça montre qu’il y a un gros problème et qu’on ne peut jamais baisser la garde!
C’était un problème grave, urgent… et malgré tout mon dossier a été oublié ou ralenti et plusieurs mois ont été perdus, par deux fois!
Si je n’avais pas été aussi inquiète, j’aurais pu passer des années sans avoir de nouvelles avant de m’informer.
Ma mère « attend » un rendez-vous de suivi de cette même clinique (avec une ophtalmo différente) depuis plus de cinq ans! Il est évident qu’on l’a juste oublié…

Visite à l’urgence

Les mois de septembre se suivent et se ressemblent!

À la mi-septembre 2018, comme à la mi-septembre 2017, j’ai dû me rendre à l’urgence.

Comme la majorité des personnes atteintes d’une maladie chronique, encore plus celles atteintes d’une maladie rare, j’évite de me présenter à l’urgence.
Parce que j’ai eu trop de mauvaises expériences (médecins qui ne me croient pas, perte de temps), mais surtout parce que c’est extrêmement pénible pour moi, tout ce temps passé dans un lieu inconfortable… et parce que je risque fort d’en ressortir plus malade encore.

Symptômes cardiovasculaires

Depuis plusieurs semaines, j’avais remarqué que ma pression sanguine était anormale. J’avais aussi des difficultés respiratoires (comme l’année précédente!) et des douleurs à la poitrine (mais j’étais convaincue que c’était ma costochondrite, comme d’habitude).

J’avais rendez-vous pour mon échographie cardiaque annuelle, où tout était normal (ce qui était rassurant).
Quand le cardiologue qui s’occupe des échographies (et non pas mon cardiologue) est venu m’informer du résultat, je lui ai parlé de mes symptômes.
Il m’a fortement suggéré de discuter avec mon cardiologue, car il trouvait ça inquiétant.

Échographie cardiaque

Je n’aurais probablement pas vraiment fait de cas de tout ça si ce n’était des malaises que j’avais commencé à avoir.
J’ai des palpitations depuis des années, mais depuis juillet 2018, je dirais, j’en avais des plus fortes. Le coeur qui cogne très fort pour 3-4 coups (presque douloureux), une grande nausée soudaine (à la limite de vomir), un étourdissement tout aussi soudain et sévère…
Chaque fois que ça s’est produit et que j’ai réussi à prendre ma pression (ce qui chaque fois a été très difficile, la machine à pression donnant presque chaque fois un message d’erreur), j’obtenais une pression anormale pour moi (voir plus bas). Mais mon pouls lui était au beau fixe!

J’ai donc contacté mon cardiologue, qui m’a indiqué que, même si l’échographie était normale, il pourrait y avoir d’autres problématiques à l’origine de mes symptômes et que, si j’étais inquiète, je devrais aller à l’urgence.
Il a indiqué qu’il serait présent à l’hôpital le lendemain et de l’informer de ma décision.

Évidemment, il ne me disait pas qu’il était LUI inquiet, ni de courir à l’urgence. Cependant, j’ai cru déceler une invitation à m’y présenter le lendemain… et surtout j’ai appris, avec l’expérience, que quand je me demande si je dois aller à l’hôpital… c’est que je dois y aller. Sinon je n’y pense même pas.
Et jamais je n’ai envie d’y aller! La seule fois où je n’hésiterai pas, je pense, c’est quand je serai inconsciente et que quelqu’un appellera l’ambulance!

Pression sanguine anormale

Je me suis donc présentée à l’urgence le lendemain. Ce qui m’a convaincu est que j’ai eu mon pire malaise la veille.
J’avais pensé à apporter un tableau que j’avais fait rapidement pour mon cardiologue, indiquant ma pression sanguine habituelle et telle qu’elle était depuis les dernières semaines.

Alors que ma pression était assez stable depuis plus de 10 ans (en général autour de 115/75), ma pression systolique avait commencé à baisser, et la diastolique à monter (par exemple : 99/85).
Avoir une pression diastolique élevée n’est jamais bon… mais avoir cela couplé à une pression systolique basse est plutôt rare.

La différence entre la pression systolique et diastolique s’appelle « pression pulsée », et quand c’est plus bas que 25% de la systolique (donc, si on est à 99/85, plus bas que 25), c’est potentiellement un signe de problème.

À l’urgence

Contrairement à mon inquiétude, on m’a prise au sérieux.
…je ne sais pas pourquoi je m’inquiète encore (ok, je sais pourquoi : j’ai eu des dizaines de mauvaises expériences traumatisantes), parce que ça fait des années qu’on me prend au sérieux.
Jamais plus on ne me dit que je me suis présentée pour rien, ou que je gaspille des ressources, ni rien du genre, au contraire.

Dès mon arrivée, on m’a fait faire un électrocardiogramme. On m’a fait des prises de sang et fait passer une radiographie des poumons (ils s’inquiétaient d’une embolie)…
Tout étant normal, on m’a retournée à la salle d’attente, où j’ai attendu longtemps!
Arrivée en fin d’avant-midi, et bien que j’aie mentionné que mon cardiologue était présent à l’hôpital et informé de ma présence, ils ne l’ont contacté que vers 18h, après qu’ils aient reçu tous les résultats et, en gros, passé au travers de toutes leurs hypothèses, en vain. LÀ ils l’ont contacté, dans l’espoir qu’il ait une autre idée.

Mais il n’en avait pas, et leur a dit de me faire ce message : contacter son assistante pour qu’elle me donne rendez-vous avec lui rapidement et qu’on regarde ça ensemble.
Je dois dire, l’ahurissement du résident devant ce message et devant le fait qu’un cardiologue échange des courriels avec un patient, valait presque les heures d’attente que je venais de passer!

Ce qui est malheureux, c’est que ce soit l’exception, et que je puisse contacter ce médecin principalement parce qu’on collabore ensemble sur une application pour les patients atteints d’un SED! Enfin… peut-être que ce médecin donne son adresse courriel à d’autres patients, je le souhaite!

Les théories

En attendant, ce médecin résident avait une théorie pour expliquer ma situation : l’inflammation que j’avais à la poitrine (la costochondrite, une inflammation du cartilage entre les côtes et le sternum) pourrait possiblement créer une pression sur l’enveloppe de mon coeur…
Une espèce de péricardite dont on ne verrait pas encore les signes sur une échographie, pas assez sévère (ou pas encore) pour que ça se voie à l’électrocardiogramme… mais assez pour que ma pression réagisse et que j’aie des malaises.

Je suis sortie de l’hôpital vers 21h… presque 12 heures au total. Mais j’avais l’esprit tranquille et l’assurance que je n’étais pas en danger.

Ça m’aura aussi permis de voir mon cardiologue le mois suivant.
Lui avait une hypothèse différente, mais similaire : ce ne serait pas tant l’inflammation que la douleur qui serait à la source de mes problèmes cardiaques. Après tout, depuis l’été je souffrais non seulement de ma costochondrite, mais aussi d’une entorse sévère et d’inflammation costovertébrale (sans compter mes autres problèmes!).

Il m’a rappelé qu’en cas de douleur, le corps relâche des catécholamines (adrénaline, noradrénaline et dopamine) qui ont un effet sur la pression sanguine et la fréquence cardiaque.
Selon lui, il n’était pas du tout farfelu de penser que l’excès de douleur avait un impact à ce niveau.
Ce qui voulait dire qu’il me fallait à tout prix essayer de contrôler la douleur le plus possible.

Un mal pour un bien

Je devais justement lui parler du relaxant musculaire que je prenais depuis quelques semaines au quotidien, dans l’espoir d’aider ma douleur au dos.
Ça semblait aider, alors mon physiatre avait commencé à me le prescrire à long terme (même si c’est inhabituel).

Mais j’avais remarqué que mon pouls était plus élevé qu’à l’habitude depuis que je le prenais (pas irrégulier, juste plus élevé… autour de 100 plutôt que 75 comme à l’habitude).
Je voulais m’assurer que ce n’était pas un problème, puisqu’il me dit souvent que, même si les échographies montrent que mon aorte est correcte (pas d’anévrisme), mes tissus demeurent fragile en raison du syndrome d’Ehlers-Danlos (et donc la tachycardie est mauvaise).

Il a répondu que, oui, je dois éviter un pouls trop élevé… mais qu’il valait mieux un pouls un peu élevé mais égal, que des pics de douleur qui allaient causer des arythmies.
J’ai donc continué le relaxant musculaire avec sa bénédiction, rassurée… et rassurée aussi concernant la raison de mes malaises et de la pression sanguine bizarre, parce que ça faisait effectivement beaucoup de sens.

Un nouveau spécialiste?

Le mois suivant, en novembre 2018, j’avais rendez-vous avec un cardiologue spécialisé en électrophysiologie.
Il y avait cependant un mystère : la requête était au nom de mon cardiologue (dans le système informatique), mais lui n’avait aucun souvenir d’avoir demandé le rendez-vous! Et ne voyait pas de raison pour que je voie ce médecin.
Après quelques discussions (ou peut-être parce que le message ne s’est jamais rendu), j’ai finalement vu ce nouveau médecin quand même.

J’en étais très contente!
Parce que même si j’adore mon cardiologue, on n’a aucune explication pour mes arythmies, que je traîne depuis plus d’une décennie, et qui semblent avoir empiré récemment.
J’avais grand espoir que ce spécialiste des arythmies aie envie de pousser l’investigation plus loin, m’installe un moniteur pour un mois, me fasse passer de nouveaux tests, etc.

Quelle déception ce fut! Je n’ai pas passé plus de 5 minutes dans son bureau.
Ses premières paroles ont été, en gros, pour demander ce que je faisais là, puisque j’étais suivie par un cardiologue déjà, que mon état était stable, que j’avais déjà les diagnostics, etc.

Il n’a pas été bête, mais pas loin…
En gros, il s’est excusé de m’avoir fait perdre mon temps (j’avais attendu longtemps, il avait beaucoup de retard ce jour-là), parce qu’il n’avait absolument rien à m’offrir.
Je ne le reverrai pas.

On a su quelques semaines plus tard la vraie raison de mes troubles cardiaques… et mon cardiologue n’était pas si loin avec sa théorie sur la douleur et les catécholamines.
Mais ce sera pour un autre article!

Neurologue en 2018

À la fin août 2018, j’avais mon suivi en neurologie.
Cette fois-ci, j’ai d’abord été vue par une résidente.

Sur le coup, j’étais un peu déçue, car j’ai une excellente relation avec mon neurologue, qui fait partie des médecins que j’apprécie beaucoup dans mon équipe traitante, et j’avais peur que la présence de l’étudiante change la dynamique. Ça a été une surprise de plus, donc, quand, au moment de venir nous rejoindre, le docteur était accompagné d’une 2e résidente!

Mais je n’avais pas à m’inquiéter : le rendez-vous a plutôt ressemblé à une rencontre entre amis! C’était très relax et agréable. Le rendez-vous s’est étiré sur plus de 30 minutes, et nous avons beaucoup ri!

Que ce soit seule avec la résidente ou avec les trois médecins ensemble, j’avais le temps d’exprimer mes idées, ne me sentais pas pressée. Aussi, la discussion était faite dans le respect et on écoutait mes arguments.

Nous avions deux éléments à discuter : mes migraines et ma neuropathie des petites fibres.

Migraines – problèmes cardiaques

J’ai mentionné que je faisais plus de migraines depuis quelques mois, sans arriver à trouver de cause. Le neurologue a dit qu’il pensait que ça pouvait être en raison de mes problèmes de pression sanguine, qui avait commencé à être bizarre à l’été 2018.

À cause de ça, il a dit qu’il allait discuter avec mon cardiologue de la possibilité de changer mon bêta-bloquant pour que je prenne plutôt du Propranolol (je prenais du Bisoprolol). Le Propranolol est reconnu pour parfois agir comme prophylactique de migraine (diminuer la fréquence des crises).

Ça a été fait, ils se sont parlés (un quasi miracle dans notre système de santé, et une des raisons qui fait que je les adore, et que malgré les délais, je préfère garder mon dossier dans cet hôpital). Je prends donc du Propranolol depuis la fin de l’été 2018. …mais ça n’a pas changé grand chose.

Migraines – instabilité cervicale

Une autre possibilité que le neurologue a mentionné comme cause probable de mes migraines est mon instabilité cervicale. De l’irritation nerveuse peut se produire lorsque les vertèbres se déplacent un peu hors de leur axe, et ça peut suffire à lancer une crise.

Donc, la suggestion est que, lorsque j’ai des douleurs dans la nuque, ou si je constate des vertiges ou si la médication ne semble pas faire effet, je porte le collet cervical pour quelques heures… et en général si c’était la cause, ça suffit à régler le problème. Je dois parfois continuer à porter le collet pour un ou deux jours au total, mais ça ne prend que quelques heures pour voir si c’était le problème.

Malgré l’augmentation de la fréquence de mes migraines, le doc s’est tout de même dit satisfait de la situation et de la quantité de médicaments que je prenais, vu l’état des choses.

Une des résidentes a mentionné que des injections de Botox pourraient probablement m’aider… mais c’est la neurologue spécialiste des migraines qui va pouvoir s’en occuper.
À l’automne 2019, ça fera 2 ans que je suis sur sa liste d’attente.
Je suis quand même très heureuse de savoir que ça pourra être une possibilité QUAND je vais la voir!

Neuropathie des petites fibres

J’ai expliqué que j’étais inquiète parce que ma neuropathie avait évolué.
Ce qui avait commencé par juste des picotements un peu désagréables et un peu de chaleur aux mains et aux pieds, de temps en temps (surtout au moment de dormir)… pour finalement être tout le temps, plus douloureux, et s’étendre jusqu’aux coudes et aux cuisses.

Sauf qu’on n’a aucune idée de la cause!
Comme je leur ai expliqué : je comprends que parfois on ne trouve pas; la neuropathie idiopathique, ça existe. Mais on n’a pas beaucoup cherché, pour mon cas.

J’avais trouvé en ligne, d’une source fiable, une liste de tests à faire pour tenter d’éliminer des causes possibles de neuropathie des petites fibres. J’avais aussi remarqué qu’un test qu’il m’avait prescrit l’année d’avant n’avait jamais été fait!

En effet, au Québec on a maintenant accès à nos résultats de tests (prises de sang et rapports d’imagerie). Ça s’appelle le Carnet Santé Québec. En moyenne 30 jours après que les résultats soient disponibles, on peut les consulter. Ça me permet de m’assurer que les tests ont été faits comme prévu et d’avoir les résultats en main quand je vois un médecin.

J’ai fait le plus gros du travail, en passant tous mes tests sanguins en revue et en indiquant sur la liste ce qui avait déjà été testé (et en indiquant si c’était normal… tout était normal).
Après avoir regardé la liste ensemble, on a établi qu’il n’y avait que 2 tests parmi ceux qui restaient qui valaient la peine (j’étais bien d’accord. Les autres étaient pour des maladies dont je n’ai pas les symptômes).

On m’a donc testé à nouveau pour l’acide lactique (puisque j’ai eu des épisodes de faiblesse musculaire) et un test d’électrophérèse des protéines.

Ce dernier test s’est avéré anormal… et j’ai trouvé que ça avait déjà été le cas quelques années plus tôt! …bizarrement, aucun médecin n’en a jamais fait de cas.
Je fais donc de l’hypergammaglobulinémie polyclonale (ouf! Bon au Scrabble, ça!).

De ce que j’ai compris, un tel résultat demanderait un bilan plus approfondi et une visite chez un interniste… pourrait signifier une infection, une maladie autoimmune ou autre.
Je me doute que ce n’est rien de majeur, sinon (j’espère) un de mes médecins aurait agi depuis le temps… surtout que ça fait deux fois que ce test indique cette anomalie! Mais j’aimerais bien que ce soit vérifié…

Sans réponse… pour toujours?

Cependant, l’avis du neurologue était qu’on ne trouverait probablement pas la cause de ma neuropathie. D’après lui, il s’agit d’un trouble génétique rare, probablement pas encore connu.

C’est là qu’il m’a dit : « c’est tout aussi plate pour nous, tu sais! » J’ai répondu que, euh, non!
Puis il a ajouté que j’allais être correcte, parce que je suis habituée à vivre dans l’incertitude, avec le syndrome d’Ehlers-Danlos. Je lui ai répondu qu’en fait, justement, j’en avais plus qu’assez de vivre dans l’incertitude, et que je commençais à trouver ça plutôt pénible.

C’est quand même toujours pareil… on voit le résident, qui est enthousiaste, empathique, rempli d’espoir : « On va trouver! ».
Le résident comprend, voit des indices… et finalement, quand il revient avec le médecin, ce dernier écrase les espoirs, considère que les « indices » n’en sont pas, ne veulent rien dire. Y en a pas, de problème! C’est pas si grave que ça.
…ça doit être déprimant, pour ces résidents.

Par contre, ces résidentes, lors de ce rendez-vous, auront appris qu’il est possible de discuter d’égal à égal avec son patient; d’écouter et respecter son patient. Et possible d’avoir une rencontre agréable, de rire, tout en étant professionnel et efficace.

Pour finir, le neurologue m’a dit qu’il ne voulait rien changer à mon traitement (migraine, douleurs neuropathiques) tant que ma pression sanguine ne serait pas sous contrôle, que j’aie été vue par la spécialiste des migraines et vue à la clinique de la douleur.

Comme j’attendais ce rendez-vous à la clinique de la douleur depuis plus de 4 ans, il a fait une référence lui aussi, dans l’espoir que ça fasse bouger les choses.