Syndrome d’Ehlers-Danlos


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Je fais des migraines avec aura, je sais pas si je l’ai déjà dit. (je sais que j’ai déjà fait mes excuses pour les cas de radotage, et c’est vraiment une journée propice pour ça… je m’en ré-excuse donc!). Si vous ne savez pas ce que ça signifie… c’est pas […]

La migraine


Est-ce que c’est juste moi, ou déjà le titre semble se tromper de blogue? Je parle du syndrome d’Ehlers-Danlos. De maladie chronique. Je me sers parfois d’une chaise roulante. De ma canne, pas trop souvent, parce que je suis trop mal en point, ironiquement… Mais un triporteur? Une marchette? Ce […]

Le triporteur et la marchette



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C’est rien de nouveau, pourtant. Ça fait quoi? Un an passé que je répète que j’ai mal au coeur “tout le temps”. C’est l’été dernier que j’ai commencé à, parfois, vomir immédiatement après avoir mangé, ou y passer bien près. À avoir de plus en plus souvent de la difficulté […]

La nausée éternelle


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  Je suis en retard… je sais. Je m’étais promis d’écrire hier… mais les trucs ont déboulé les uns après les autres et j’ai couru toute la journée, comme rarement… et voilà le résultat. Mais c’est pas parce que le 28 est passé que je vais, moi, passer par-dessus! Surtout […]

Journée internationale des maladies rares!



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Pour ceux qui se posent la question, puisque je ne prenais qu’une petite dose de codéine contin, et depuis si peu de temps, le sevrage est déjà presque terminé. Je prends un seul comprimé de 50mg par 24h, avec aucun symptôme… Je continue simplement pour m’assurer de ne pas en […]

À la découverte de la gastroparésie




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Quand j’ai vu le généticien en avril dernier, il m’avait dit que le résultat du test génétique, pour vérifier si j’avais un des 2 gènes du type classique qu’il testait (ainsi que celui de la maladie de Stickler) serait probablement disponible dans 3-4 mois… Ça en aura pris 9! Ce […]

Résultat génétique et vaccin


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J’avais vu mon médecin généraliste pour la dernière fois il y a environ un an. J’ai donc téléphoné pour reprendre un rendez-vous il y a quelques mois, en prévision du long délai qu’il y a toujours avant de pouvoir l’obtenir… après avoir eu une ligne occupée, puis écouté un long […]

Rendez-vous annuel avec mon généraliste



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Un des trucs qui me fâche le plus avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, c’est la perte de mes facultés cognitives : avoir de la difficulté à me concentrer, et donc à apprendre de nouvelles choses, la mémoire à court terme qui flanche, la difficulté à lire ou à écrire (ça paraît […]

Mais je suis pas stupide, je vous jure!


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Je vous avais mentionné la venue de ce vidéo sur le syndrome d’Ehlers-Danlos il y a quelques mois… et depuis j’étais tenue au “secret”… le vidéo était bel et bien terminé, mais nous voulions garder la primeur pour une conférence donnée par le Regroupement Québécois des maladies orphelines au service […]

Vidéo de sensibilisation au syndrome d’Ehlers-Danlos