Billets du mois : avril 2013


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J’attendais aujourd’hui avant d’en parler… eh bien c’est fait, j’ai eu mon rendez-vous en « médecine génique » aka génétique ce matin! Ce fut une belle surprise… pour ceux qui ne sont pas « du coin », les délais d’attente dans notre système de santé peuvent être très longs. Je […]

Rendez-vous en génétique!




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Je vois à peine mon écran ce matin. Grosse migraine. Ma vision est embrouillée, à la fois parce que j’ai de la difficulté à faire le focus tellement j’ai mal, parce que j’ai les yeux qui coulent, parce que j’ai les « petits yeux »… mes paupières tendent à se […]

Jeudi 18 avril, d’une crise à l’autre




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Je l’ai dit récemment… mais je voulais y revenir. Souvent, je parle « des gens », de ce qu' »on m’a dit », de ce que « certaines personnes » semblent penser, etc. Bien sûr que, parfois, je pense à une personne, à une situation, à des paroles, en particulier. […]

Vous vous sentez visés par ce blogue?


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Ce sont des concepts différents… que certains confondent… moi-même, parfois… Tout le monde a des moments de paresse. On ne se l’avoue pas toujours. C’est tellement mal vu, la paresse! Parfois aussi, on n’a juste « pas envie ». C’est pas de la paresse… si par exemple, on décide qu’on […]

La fatigue, la paresse



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Je l’avais dit que j’aurais du matériel pour plusieurs posts à propos de l’ignorance des médecins! …malheureusement. Continuons les anecdotes: Vers mes 16 ans je me suis déchiré le ligament croisé antérieur (ACL) du genou droit. Ça a pris plusieurs mois avant d’obtenir le diagnostic… Je me suis retrouvée aux […]

L’ignorance des médecins, 3e et dernière partie


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J’ai déjà raconté comment je me demande parfois si un nouveau symptôme est signe d’infection, si je dois ou pas aller consulter… ou si ce n’est qu’un nouveau problème lié à mon syndrome d’Ehlers-Danlos, une nouvelle évolution de la maladie… ou un truc temporaire, lié à une rechute… et ainsi […]

Les malades peuvent tomber malade (ou l’ignorance des médecins, 2e ...



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En partant, rien ne m’insulte plus que cette question. Ça semble bien inoffensif comme ça, et on croirait que c’est de la simple curiosité. Mais est-ce qu’on pose cette question aux retraités? Est-ce qu’on la pose au parent qui décide de demeurer à la maison, même une fois que ses […]

Qu’est-ce que tu fais de tes journées?


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Quel bonheur… depuis environ une dizaine de jours, je vais mieux. Oh, il ne faut pas s’emballer… j’ai eu plusieurs journées alitée là-dessus… Mais je me suis remise de la dernière bronchite de janvier, puis de la petite sinusite du mois dernier… qui ne s’est PAS compliquée… je n’ai PAS […]

3 avril (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)