C’est un cas de non-censure… le genre de réflexion que j’ai envie de ne PAS partager. Mais je me dis que ça fait partie du tout qu’est la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, alors je l’inclus.
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Je me sens souvent impuissante face à la maladie. Il y a plein de situations sur lesquelles je n’ai aucune prise, de choses que je ne peux pas changer.
En attendant une cure, je ne peux pas modifier mes gènes, pas corriger mon défaut du collagène, par exemple.
Je peux travailler les muscles qui entourent mes articulations… dans les bonnes journées… mais même ça a une portée limitée…
Je ne peux pas changer de système immunitaire.
Je peux faire tout en mon pouvoir pour l’améliorer, pour éviter les situations à problème, mais il n’y a pas de miracles.
Je fais toujours mon possible pour faire tout ce que je peux pour prendre soin de moi. C’est d’ailleurs pourquoi ceux qui ne font rien pour s’aider me fâchent tant.
Ces jours-ci cependant… je pense beaucoup à une chose que je pourrais faire pour m’aider… mais qui m’est inaccessible. Et ça me rend folle.
J’ai lu dans un papier sur le syndrome d’Ehlers-Danlos, cette semaine, que les climats plus chauds pouvaient pratiquement éliminer les symptômes. Pas chauds extrêmes ni très humides, mais chauds.
Dans cet article on mentionnait que les personnes qui vivaient dans ces climats avaient généralement moins de symptômes, et que les personnes qui y déménageaient voyaient, souvent, une nette amélioration.
Et ce n’est pas la première fois que je lis quelque chose comme ça.
J’ai toujours remarqué une amélioration de mes symptômes dès le printemps… qui reprennent de plus belle à l’automne… avec en général des journées difficiles lors des canicules… Je ne dis pas que je suis en pleine forme dès que l’été se pointe! Mais c’est clair que je peux être plus active, j’ai moins de mauvaises journées, etc.
Ne serait-ce que parce qu’il y a moins d’infections en circulation!
Les variations de températures qu’on vit ici ne m’aident pas du tout.
J’adore le Québec, j’aime mon pays avec passion.
Mais parfois j’ai l’impression que notre météo contribue pour beaucoup à mes symptômes.
Et je voudrais tellement aller mieux!
J’aimerais au moins pouvoir le tester! Passer quelques semaines, voire quelques mois, dans un climat « idéal ».
Sauf que c’est utopique.
Jamais je ne pourrais déménager.
Aucun pays n’accepterait ma demande de citoyenneté, et avec raison : quel pays sain d’esprit accueillerait une personne incapable de subvenir à ses besoins et qui sera une charge pour le système de santé?
Je n’ai pas non plus les moyens d’aller passer quelques mois par année dans un autre pays.
Alors je me sens impuissante et l’impuissance m’enrage. Comme si on me disait qu’il existait un médicament qui pourrait m’aider à avoir moins de symptômes, moins souvent, d’avoir moins de crises… mais que je ne peux pas l’avoir, même pas pour l’essayer.
Si seulement c’était comme dans les vieux livres français, quand le médecin prescrivait un climat plus chaud et que les gens n’avaient qu’à prendre le train et tout allait de soi!
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