J’ai déjà raconté comment je me demande parfois si un nouveau symptôme est signe d’infection, si je dois ou pas aller consulter… ou si ce n’est qu’un nouveau problème lié à mon syndrome d’Ehlers-Danlos, une nouvelle évolution de la maladie… ou un truc temporaire, lié à une rechute… et ainsi de suite.
C’est un problème qui se présente relativement souvent, pas toujours en lien avec une infection bénigne, et le médecin qui nous voit peut faire toute la différence.
Voyez vous, les gens, médecins compris, ont le réflexe de penser qu’une personne ne peut souffrir que d’une maladie à la fois.
Vous avez attrapé une mononucléose? Le fait que vous vous fassiez une entorse lombaire le mois suivant est suspect. C’est exactement ce que j’ai vécu au début de ma « maladie » (au moment où mon SED s’est compliqué). Le diagnostic que j’avais était « syndrome post-viral », parce que bien que j’aie tous les symptômes de la mono, les tests étaient négatifs. Puis je me suis fait l’entorse lombaire. Et plutôt que de chercher si les deux pouvaient être liés… ou de simplement accepter le fait comme de la malchance… on a plutôt dit que c’était bien « pratique » pour moi, vu que ça me donnait droit aux assurances de mon employeur, puisque le premier diagnostic ne m’y avait donné droit que pour quelques semaines!
Mes collègues de travail de l’époque me demandaient si, finalement, j’étais malade, ou si je m’étais blessée… comme si les deux étaient impossible en même temps!
Le réflexe est de s’arrêter à un diagnostic.
Si, en plus, le médecin doute du sérieux du diagnostic, ou n’y comprend pas grand chose… si en plus la maladie implique beaucoup de symptômes variés qu’on ne peut pas tous expliquer…
Il vaut mieux prendre sa santé en main et ne pas avoir peur de s’affirmer… mais on n’est pas à l’abri. Parce qu’après tout, on ne peut pas s’auto-prescrire de tests ni de médicaments.
C’est ce qui est arrivé à une connaissance à moi. Claire souffrait de fibromyalgie. Pour ceux qui ne le savent pas, la fibro est un syndrome qui compte beaucoup de symptômes, mais ça s’articule principalement autour de la douleur.
Un jour, Claire a éprouvé un nouveau symptôme. Une douleur différente. Elle a été voir son médecin et lui en a parlé.
Son médecin n’a même pas pris la peine de faire un examen physique. Il lui a répondu que c’était sûrement en lien avec sa fibro, et de ne pas s’inquiéter.
L’état général de Claire s’est détérioré, ses symptômes ont pris de l’ampleur, sa fatigue a augmenté, etc. Sa « nouvelle douleur » a aussi empiré. Elle est retournée voir son médecin. Qui a eu la même réponse : la fibromyalgie n’a pas de traitement, ça varie dans le temps, il n’y a rien à faire, mais il ne faut pas s’inquiéter, ce n’est que la fibro.
Elle a finalement été voir un autre médecin… qui a fait des tests… et découvert un cancer. Avancé.
Claire est morte quelques mois plus tard.
Il ne faut pas se mettre à penser au cancer ou à toutes les maladies graves à chaque nouveau symptôme, parce que c’est vrai que la majeure partie du temps, c’est lié à notre maladie chronique. Et le reste du temps, c’est une simple infection. Cependant, même pour la simple infection, il vaut souvent mieux consulter, avant qu’il n’y ait complication.
Mais avec cette histoire, j’ai appris qu’on doit se battre.
J’avais à l’époque un médecin comme ça. Dès que je lui parlais d’un nouveau symptôme, il hochait la tête avec un sourire paternaliste et disait « oui, c’est normal avec ta maladie » (il pensait que je souffrais du syndrome de fatigue chronique).
Jamais il ne faisait d’examen physique ni ne m’envoyait passer de nouveaux tests.
Je lui parlais de mes douleurs aux genoux, que je savais liées à mon hypermobilité (sans avoir encore le diagnostic de syndrome d’Ehlers-Danlos), et il mettait plutôt ces douleurs sur le dos du SFC, ou de la fibro, alors que je n’avais aucun des critères diagnostics (il me testait pour ça presque à chaque visite)…
Je me disais justement « je développerais un cancer qu’on ne le saurait jamais! »… et puis Claire a vécu justement ça et en est morte. Alors j’ai quitté ce médecin.
Si vous voyez que votre médecin met toujours tous vos symptômes sur le dos de votre maladie chronique, même quand ça ne fait aucun sens… sans aucune vérification… surtout si vous savez que ce n’est pas un spécialiste (si en d’autres circonstances il dit qu’il ne connaît pas votre maladie)… allez chercher un 2e, un 3e avis.
C’est plate, c’est injuste… mais même avec le syndrome d’Ehlers-Danlos… je peux attraper des virus, je peux faire des infections, je peux développer d’autres maladies chroniques et le cancer. En fait, il y a même plus de chances que ça m’arrive, à cause du SED!
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Bizarre, c’est un peu ce que je vis en ce moment…. Mais tu m’as rassuré en disant: »si le médecin dit qu’il ne connait pas votre maladie », car c’est un peu ce qui est arrivé avec l’ophtalmo cette semaine… Il m’a semé un doute immense, mais au fond il a dit qu’il ne connaissait pas grand chose dans les maladies auto-imunes donc… Finallement…
Eh oui… parfois il y a aussi ceux-là, qui plutôt que de nous ignorer, parlent à travers leur chapeau, sans réaliser à quel point leurs commentaires mal informés peuvent nous inquiéter ou nous lancer sur des pistes erronées! Parfois même dangereuses, comme si un médecin qui n’y connaît rien en SED m’envoyait chez un chiro!