Syndrome d’Ehlers-Danlos


Snellen chart
Le privé En même temps que je faisais ces démarches avec l’hôpital, j’ai fait mes recherches et pris des rendez-vous d’évaluation (gratuits) dans deux cliniques privées de Montréal. Je me disais que si je réussissais à avoir ma chirurgie de cross-linking au privé avant celle à l’hôpital, je n’allais pas […]

Mes yeux… partie 3 de 3


Annie-Danielle avec le laptop dans les mains près du visage
Vous vous souviendrez peut-être qu’au printemps 2018, j’avais eu le diagnostic d’ectasie post-LASIK (après un diagnostic initial de kératocône… après 8 mois sans explication pour ma soudaine baisse de vision).La première ophtalmologue vue en mars voulait me revoir en septembre, la deuxième, vue en avril, voulait plutôt me revoir en […]

Mes yeux… partie 2 de 3



Les mois de septembre se suivent et se ressemblent! À la mi-septembre 2018, comme à la mi-septembre 2017, j’ai dû me rendre à l’urgence. Comme la majorité des personnes atteintes d’une maladie chronique, encore plus celles atteintes d’une maladie rare, j’évite de me présenter à l’urgence. Parce que j’ai eu […]

Visite à l’urgence


J’ai eu l’IRM de ma cheville le 25 août 2018, presque un mois après ma chute. J’ai dû faire plusieurs appels au cours des semaines suivantes pour finalement avoir le rapport. On m’avait dit que le rapport serait prêt après 2 semaines… mais finalement, ça aurait pu prendre 6 semaines […]

La cheville, partie 2 de 3



Suite à mon évaluation de juillet 2018 pour confirmer le début de mon programme au centre de réadaptation Constance-Lethbridge, je devais avoir plusieurs rencontres avant que le programme début en tant que tel : travailleur social, nutritionniste et ergothérapeute. Travailleur social J’ai eu ma première rencontre individuelle avec le travailleur […]

Programme de réadaptation, partie 2 de 2


Début août 2018, j’ai passé une scintigraphie osseuse.Je me souviens en avoir passé une au début des années 2000, demandée par mon physiatre habituel. À l’époque, ça ne montrait pas grand chose. De mémoire, un peu de captation aux poignets et aux chevilles, et c’était à peu près tout. Je […]

Mon corps se détériore



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J’ai revu le physiatre en mai 2018. J’avais alors beaucoup d’inflammation, plusieurs costochondrites en même temps et aussi une nouvelle douleur au bas du dos (à la limite entre les lombaires et les dorsales) depuis le mois de mars. Il m’a diagnostiqué, à l’examen clinique, d’une inflammation costovertébrale (à la […]

Physiatre en 2018 – Partie 2


Site de la reconstruction du TFCC
Je m’aperçois que j’avais oublié de parler de quelques rendez-vous en physiatrie… et donc je retourne dans le temps!J’ai d’ailleurs vu mon physiatre beaucoup plus souvent qu’à l’habitude en 2018. Autres physiatres J’ai souvent écrit à propos de ce médecin que je vois depuis plus de 15 ans maintenant. La […]

Physiatre en 2018 – Partie 1



Eh oui, encore une histoire en plusieurs parties! Je vous rassure, je n’ai pas oublié la fin de l’histoire de mes yeux, ni celle du programme de réadaptation! Mais je continue en ordre chronologique et ça représente assez bien mon année 2018 (jusqu’à aujourd’hui) : plein de problèmes qui s’enchevêtrent […]

La cheville, partie 1 de 3


Plaintes À l’été 2017, comme plusieurs autres membres du groupe Facebook « Syndrome d’Ehlers-Danlos Québec », j’ai fait une plainte au Régime d’assurance maladie du Québec (RAMQ), puis au Protecteur du citoyen, afin de dénoncer le manque de soutien et de soins adéquats auquel on fait face. Suite à la […]

Programme de réadaptation, partie 1 de 2