Syndrome d’Ehlers-Danlos

2
J’ai revu le physiatre en mai 2018. J’avais alors beaucoup d’inflammation, plusieurs costochondrites en même temps et aussi une nouvelle douleur au bas du dos (à la limite entre les lombaires et les dorsales) depuis le mois de mars. Il m’a diagnostiqué, à l’examen clinique, d’une inflammation costovertébrale (à la […]

Physiatre en 2018 – Partie 2

Article publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Arthrose Bloc facettaire Cortisone Costochondrite Douleur Échelle de douleur inflammation Injections Médecins Médicaments Physiatre Raynaud Syndrome d'Ehlers-Danlos le
Site de la reconstruction du TFCC
Je m’aperçois que j’avais oublié de parler de quelques rendez-vous en physiatrie… et donc je retourne dans le temps!J’ai d’ailleurs vu mon physiatre beaucoup plus souvent qu’à l’habitude en 2018. Autres physiatres J’ai souvent écrit à propos de ce médecin que je vois depuis plus de 15 ans maintenant. La […]

Physiatre en 2018 – Partie 1

Article publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Chirurgie Dislocation Douleur Injections Instabilité Médecins Physiatre Subluxation Syndrome d'Ehlers-Danlos Traitements le
Eh oui, encore une histoire en plusieurs parties! Je vous rassure, je n’ai pas oublié la fin de l’histoire de mes yeux, ni celle du programme de réadaptation! Mais je continue en ordre chronologique et ça représente assez bien mon année 2018 (jusqu’à aujourd’hui) : plein de problèmes qui s’enchevêtrent […]

La cheville, partie 1 de 3

Article publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Blessure Déchirure ligamentaire Hypermobilité Médecins Orthèse Radiographie Syndrome d'Ehlers-Danlos le
Plaintes À l’été 2017, comme plusieurs autres membres du groupe Facebook « Syndrome d’Ehlers-Danlos Québec », j’ai fait une plainte au Régime d’assurance maladie du Québec (RAMQ), puis au Protecteur du citoyen, afin de dénoncer le manque de soutien et de soins adéquats auquel on fait face. Suite à la […]

Programme de réadaptation, partie 1 de 2

Article publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Diagnostic Physiothérapie Plainte Réadaptation RQMO Syndrome d'Ehlers-Danlos le
J’avais mentionné dans un article précédent que j’avais demandé, en mars 2018, à mon médecin de famille de me référer à une clinique spécialisée dans le cannabis médical. Il n’a pas hésité et m’a référé. Pourquoi (pas) le cannabis médical? J’avais pris ma décision après avoir regardé un webinaire sur […]

Cannabis médical

Article publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Arythmie Cannabis médical Dépendance Gastroparésie Hypotension Intolérance Médecins Médicaments Morphine Palpitations Syndrome d'Ehlers-Danlos Tachycardie Vapotage le
J’avais mentionné il y a quelques temps que j’avais commencé à avoir des problèmes de vision à la fin du mois de juin 2017.Lors de ma visite en urgence ophtalmologique en août suivant, tout semblait normal et l’ophtalmologiste était convaincu que j’avais un développement soudain d’astigmatisme (hum ok). L’ophtalmologiste vue […]

Mes yeux… partie 1 de 3

Article publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Astigmatisme Chirurgie Collagène Diagnostic Ectasie Kératocône LASIK Lunettes Médecins Myopie Ophtalmologie Optométriste Syndrome d'Ehlers-Danlos Vision Yeux le
2017, vidange gastrique et gastroscopie J’ai eu mon examen de vidange gastrique en octobre 2017, puis ma gastroscopie en décembre 2017. J’ai déjà écrit sur ces examens, alors je n’y reviendrai pas… par contre je peux dire que la gastroscopie s’est passée plutôt différemment! Mon nouveau gastroentérologue comprenant les risques […]

Manger (presque) comme tout le monde!

Article publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Dexilant Domperidone gastro-entérologue Gastroparésie Gastroscopie Médecins Médicaments Resotran Syndrome d'Ehlers-Danlos vidange gastrique le
Houlà… que je vous ai négligés, chers lecteurs! Mon pauvre blogue… pas un mot depuis des mois! C’est qu’il s’en est passé des choses depuis cet automne… je l’ai déjà dit, je le répète, pour avoir des nouvelles régulières, mieux vaut me suivre aussi sur Instagram et Facebook! Je n’ai […]

Généticien 2018

Article publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec COL12A1 Exome Génétique Médecins Neuropathie SED Séquençage Syndrome d'Ehlers-Danlos le
4
Pharmacie Avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, j’ai tellement de médicaments que j’ai besoin d’aller à la pharmacie (ou d’y envoyer quelqu’un) environ une fois par semaine. J’ai essayé il y a quelques mois de synchroniser tous mes médicaments. Ça a duré moins de deux mois! Rapidement, un médecin a modifié un dosage, […]

Ne pas faire confiance à sa pharmacie

Article publié dans Réflexion et taggé avec erreurs Frustration Médecins Médicaments Pharmacie Syndrome d'Ehlers-Danlos le