Début août 2018, j’ai passé une scintigraphie osseuse.
Je me souviens en avoir passé une au début des années 2000, demandée par mon physiatre habituel. À l’époque, ça ne montrait pas grand chose. De mémoire, un peu de captation aux poignets et aux chevilles, et c’était à peu près tout.
Je passais cette nouvelle scintigraphie osseuse à la demande du nouveau physiatre, celui qui devait connaître le syndrome d’Ehlers-Danlos et qui allait m’aider, du moins je l’espérais. J’avais été le consulter puisque mon physiatre habituel m’avait donné l’impression de ne plus vouloir m’aider et je m’étais dit qu’un médecin ayant traité plusieurs personnes atteintes du SED ferait sûrement mieux!
Scintigraphie osseuse
Une scintigraphie osseuse, c’est un scan qui passe le corps au complet.
On reçoit une injection d’un produit contrastant qui va aller s’arrimer aux tissus endommagés des articulations (ou à des tumeurs sur les os, si c’est ce qu’on cherche).
Ça permet donc de voir les endroits du corps où il y a dégénérescence.
Il faut attendre plusieurs heures entre l’injection et le moment de l’examen.
Pendant l’examen, par moment je pouvais voir l’écran sur le côté. Évidemment, l’écran n’était pas tourné vers moi, je voyais mal, et je ne voyais pas tout le temps.
Mais j’avais pu remarquer que mon pied gauche et ma colonne avaient l’air particulièrement illuminés. Je ne suis pas spécialiste, bien sûr, mais je savais ce fonctionnement de base (lumière = dommage). Cependant, quand j’ai joué l’innocente et demandé à la technicienne si c’était habituel que la colonne vertébrale soit aussi illuminée qu’un arbre de Noël, elle m’a répondu que oui, et que c’était de ça que ça avait l’air pour tout le monde.
Sauf que.
Une fois l’examen terminé, on ne s’en va pas immédiatement. Ils envoient les images à un radiologiste, qui décide s’il veut plus d’images.
Et après avoir vu mes images, le médecin a demandé une tomoscintigraphie (CT scan) de ma colonne (tiens donc! normal, hein?) et des images supplémentaires de mes pieds. Je n’avais pas rêvé!
Le CT scan se faisait dans la même machine, ce qui était très pratique.
Physiatre et résultats
J’ai vu le physiatre le mois suivant (fin septembre 2018) pour le résultat… et ça a été un choc.
Le premier choc, c’est que mon corps se détériore plus rapidement que je m’y attendais.
Le rapport liste des atteintes dégénératives à :
-articulations acromio-claviculaires (entre les clavicules et les épaules)
-articulations sterno-claviculaires (entre le sternum et les clavicules)
-rachis cervico-dorso-lombaire (la colonne vertébrale dans son ensemble)
-pied gauche (surtout au niveau tibio-astragalien interne)
-poignet droit (au niveau radio-cubito-carpien)
Il est aussi mentionné qu’il y a une composante inflammatoire au niveau acromio-claviculaire.
Concernant mon pied gauche, il est mentionné qu’il pourrait s’agir d’algodystrophie (syndrome douleureux régional complexe)… cependant mes symptômes ne collent pas, alors j’en doute beaucoup. Il est aussi mentionné que la détérioration semble en partie d’origine traumatique (vu mes nombreuses entorses, incluant celle de la semaine précédente, ça n’était pas surprenant!).
J’arrive à 40 ans, et j’ai beau avoir les douleurs et les blessures, je ne m’attendais pas à avoir noir sur blanc que mes articulations sont dans un tel état. Pas déjà, pas autant.
La plus grande surprise est cependant venue du physiatre.
Comme à ma première visite, après une longue attente, on a été transféré dans un bureau, où on a encore attendu longtemps… le médecin passant en coup de vent de temps en temps, s’excusant du délai, disant « je vous ai pas oublié! » en ramassant quelques papiers…
Quand il a fini par s’assoir et lire le rapport, il s’exclamait « oh mon dieu! » ou « bin voyons donc! » à chaque ligne. Pour finalement me dire « Pauvre toi, tu tombes en morceaux! …rendu là, seul Dieu peut t’aider! ».
Wow. Très efficace.
Juste comme ça, il signait mon renvoi. Et son abandon.
Instabilité cervicale
J’ai insisté, juste un peu. J’avais l’instabilité cervicale sur ma liste…
Il s’est exclamé que c’était absolument certain que j’en avais : après tout, l’ensemble de mon corps était instable, il y avait bien peu de chance que seule ma colonne cervicale soit solide (et la scintigraphie osseuse avait démontré de la dégénérescence là aussi, donc… résultat d’instabilité, probablement).
Il a tâté ma nuque et a confirmé la chose. Du moins, pour lui, ça suffisait pour confirmer le diagnostic d’instabilité cervicale.
Il m’a prescrit un collet cervical Vista, sans me préciser la façon/fréquence de le porter. Il m’a amené jusqu’au bureau de l’orthésiste, un peu plus loin sur l’étage de la clinique, s’est assuré que l’orthésiste comprenne la situation (et que le collet soit couvert par l’assurance gouvernementale), et m’a souhaité bonne chance.
L’orthésiste m’a expliqué le fonctionnement du collet et m’a indiqué qu’idéalement, je devrais porter le collet le moins possible, pour ne pas affaiblir les muscles de mon cou. M’a conseillé de consulter mon physiatre pour vérifier ses instructions…
Ce que j’ai fait avec mon physiatre habituel, par courriel (puis confirmé lors de mon suivi en décembre). En gros, comme avec l’ensemble de mes orthèses : quand j’ai des symptômes (vertiges, migraines qui semblent liées, entorse cervicale, etc.), je porte le collet de quelques heures à quelques jours et je l’enlève dès que possible.
Je ne regrette pas d’avoir vu ce physiatre, qui m’aura prescrit la morphine qui m’a un peu soulagé pendant environ 2 ans, qui m’aura prescrit cette scintigraphie osseuse qui démontre la détérioration de mes articulations et donne de la réalité à ma situation (on me prend encore plus au sérieux), qui m’aura référé à une chirurgienne orthopédiste pour ma cheville et qui m’aura prescrit ce collet cervical dont j’avais besoin.
Mais je suis très déçue, parce que jamais je n’aurais pensé tomber sur un médecin (qu’on a dit habitué aux syndromes d’Ehlers-Danlos, en plus!) qui, en voyant l’état de détérioration de mon corps, aurait une telle réaction de pitié mais sans offrir aucune aide!
Merci pour vos témoignages. Vous êtes bien courageuse. J’avoue être venue vous lire égoïstement car on m’a annoncé récemment que mes problèmes articulaires étaient dus à un syndrome dont je n’avais jamais entendu parler auparavant… Ehlers Danlos! Je suis un peu perdue, on m’envoie faire des examens dans tous les sens; alors je venais chercher quelques réponses, apaiser certaines craintes….
Mais ça n’est pas égoïste du tout! C’est une des deux raisons qui ont motivé la création du site! (l’autre étant la sensibilisation)
C’est effectivement un diagnostic assez complexe et surprenant quand on croit qu’on a «que» des problèmes articulaires… mais il ne faut pas trop s’inquiéter, tous ne sont pas atteints de la même façon, et l’état peut changer dans le temps chez une même personne également! Il ne s’agit pas tant de rémissions/rechutes comme avec d’autres maladies, mais simplement de traitements qui fonctionnent mieux, de concours de circonstances, etc.
J’ai eu par exemple 6 plutôt bonnes années, de 2010 à 2016… et par la suite ça s’est gâté… mais ça n’était pas qu’à cause du SED, et alors que certaines choses se sont améliorées, d’autres éléments ont causé problèmes…
Ça peut faire peur de lire mes aventures, car j’ai de nombreux problèmes de santé, mais il y a des personnes avec le SED qui sont en meilleur état que moi. Il y en a aussi, malheureusement, qui sont en moins bon état. Ce qu’il faut retenir, c’est que, comme les zèbres, nous sommes chacun uniques avec nos rayures!