Je devais donc faire de la physiothérapie pour essayer de guérir de mon entorse à la cheville, subie fin juillet 2018.
Physiothérapie
J’avais peur de mal choisir mon physiothérapeute. Ça peut être très dangereux quand on a le SED : une mauvaise manipulation est vite arrivée! J’avais été essayer un massage myofascial à une clinique pas trop loin de chez moi et j’avais beaucoup aimé l’endroit. La massothérapeute avait été très à l’écoute et intéressée à en savoir plus sur le syndrome d’Ehlers-Danlos. J’ai donc décidé de regarder au même endroit.
Gros avantage : sur leur site web, il y a une courte bio de chaque physio avec leurs spécialités. Il est clair que je n’allais pas choisir un de ceux qui mentionnaient travailler surtout avec des athlètes de haut niveau. J’ai choisi une physio dont l’expertise semblait le mieux cadrer avec mes besoins… Et quand je l’ai rencontrée, début octobre 2018, j’ai pu voir que j’avais miraculeusement bien choisi!
Non seulement elle est super gentille et efficace, mais elle est hypermobile elle-même (sans que ça lui cause trop de problèmes, dit-elle, mais ça lui permet de mieux comprendre). Quel soulagement, dès ce premier rendez-vous d’évaluation, de voir qu’elle comprenait VRAIMENT ce que j’avais, n’était pas surprise, ne doutait pas de ce que je disais! Elle m’a aussi appris qu’elle avait un autre patient atteint du SED.
La cheville
Par contre, pour ma cheville, les nouvelles étaient moins bonnes. Elle m’a annoncé que c’était tout à fait instable. Que je n’avais aucunement tort de ne pas avoir fait de physio plus tôt. En fait, elle a seulement pu faire des manipulations pour tenter de replacer ce qui était disloqué en espérant diminuer l’inflammation, m’a mis le TENS sur la cheville et de la chaleur sur le mollet (devenu extrêmement tendu en raison de l’inflammation), puis m’a fait un « taping », m’a dit qu’il était impossible de faire quelque exercice que ce soit et d’éviter de marcher le plus possible. D’utiliser mes béquilles, même, pour éviter de placer du poids sur ma cheville blessée. Je regrettais que les orthopédistes ne soient pas là pour l’entendre…
Au fil des semaines et des rencontres, on a pu constater que chaque fois, elle devait replacer ce qui s’était disloqué, que le tendon déchiré et le muscle qui le suit se déplaçaient, et l’instabilité était telle que je n’ai jamais pu faire plus que deux exercices légers. La consigne de ne pas trop marcher est demeurée. D’ailleurs, quand j’ai tenté de marcher (avec les béquilles et l’orthèse) plus de 5 minutes, ça a encore plus enflé qu’au moment de l’entorse… Quand elle a vu les photos, elle m’a chicanée!
Une chirurgie… ou des chirurgies?
Elle m’a écrit une note en prévision du rendez-vous avec l’orthopédiste, fin janvier 2019, disant qu’il était clair qu’une chirurgie serait nécessaire… et qu’il serait important d’y combiner la chirurgie de la plaque plantaire gauche, si possible, car la convalescence serait très difficile… alors refaire une chirurgie similaire presque tout de suite après serait un peu extrême (je rappelle qu’on sait depuis 2017 que ma plaque plantaire est partiellement déchirée et que je ne peux pas marcher plus de 15 minutes à cause de ça depuis l’automne 2014).
Mon physiatre m’a également fait une note pour l’orthopédiste, plaidant aussi, et pour les mêmes raisons, pour une chirurgie combinant la reconstruction de la cheville et la réparation de la plaque plantaire.
À la mi-janvier 2019, j’ai justement passé l’échographie de mon pied gauche que l’orthopédiste avait demandé en octobre, afin de voir où en était ma plaque plantaire. Le résultat a été : rien. La radiologiste m’a dit que tout était normal et qu’on ne voyait pas de déchirure de la plaque plantaire… tout en me précisant que ce n’était pas le meilleur test pour ça, que c’était l’IRM le mieux. …j’avais eu cet IRM en 2017!
Orthopédiste
J’ai revu l’orthopédiste la semaine suivante, fin janvier.
On s’est presque chicanées à propos de ma plaque plantaire. Je lui ai remis les notes de ma physio et du physiatre, qu’elle a parcouru rapidement, en diagonale, se foutant clairement de leur opinion.
Elle m’a rappelé que l’échographie n’avait rien démontré d’anormal. Je lui ai répété ce que la radiologiste m’avait dit, répété que l’IRM de 2017 avait démontré des déchirures et, surtout, lui ai rappelé mes symptômes.
J’avais pensé cette fois-ci apporter mes orthèses plantaires… qu’elle a à peine regardé. J’ai eu l’impression qu’elle ne voyait rien à y redire et que ça la fâchait d’être contredite.
Elle m’a alors dit qu’elle n’allait pas opérer ma plaque plantaire sans avoir vu l’IRM. Je lui ai rappelé qu’elle avait le rapport. Elle m’a dit qu’elle avait besoin des images. Et, beau système que nous avons, ce n’est pas numérisé ni centralisé… Comme j’ai passé cet IRM dans un autre hôpital, elle n’y avait pas accès. J’avais oublié que ça avait été fait dans un autre hôpital, donc je ne savais pas que j’aurais dû aller chercher le CD (en prime, les médecins ne veulent jamais les images, fallait que ce soit l’exception…).
On a donc convenu que j’irais chercher le CD de l’IRM de 2017 pour lui remettre le plus vite possible et que, si elle y voyait bel et bien les déchirures de la plaque plantaire, elle allait réparer ça en même temps.
Une chirurgie risquée
Elle a été presque bête en essayant de me faire comprendre les risques associés à cette chirurgie. J’espère que c’était pour s’assurer de ma motivation et de ma compréhension des risques… mais elle aurait pu faire autrement.
En gros : il se pourrait que ça ne fonctionne juste pas; il se pourrait que les choses empirent (que ma neuropathie des petites fibres nerveuses progresse, par exemple); sans compter les risques liés au SED (guérison difficile, troubles cardiaques, infections).
Je lui ai expliqué que j’allais avoir sous peu des chirurgies oculaires avec le même type de risques et d’incertitudes, que de ne rien faire n’était pas une option, encore moins de ne rien faire et me ramasser avec une seconde chirurgie presque identique dès que je serais guérie de la première… Ce n’est pas une décision que je prenais sans réfléchir.
Aussi, ma scintigraphie osseuse a indiqué la possibilité d’une algodystrophie, aussi appelé « syndrome régional douloureux complexe » (mieux connu sous l’acronyme anglais CRPS), au pied gauche, ce qui l’inquiète (c’est souvent une conséquence d’une blessure ou d’une chirurgie). C’est clair qu’une chirurgie risquerait d’amplifier ce phénomène. Cependant, je n’ai pas les symptômes du CRPS, alors ça ne m’inquiète pas tant que ça… mais de toute façon, l’algodystrophie est toujours un risque avec une chirurgie, comme elle l’est avec les blessures, contre lesquelles je n’ai aucune protection! Ou plutôt, en fait, une chirurgie apportant une meilleure stabilité pourrait réduire ce risque!
L’orthopédiste a alors précisé que, si elle réparait la plaque plantaire, elle ne réparerait qu’un des deux ligaments qui y sont déchirés, que l’autre « ne sert pas vraiment de toute façon », qu’il est moins essentiel. Je dois avouer ne pas comprendre l’avantage de ne pas faire le 2e, mais je n’avais pas envie de me chicaner à nouveau.
La liste d’attente
Elle n’a même pas regardé ma cheville. Elle a dit « On va faire une reconstruction, comme on avait dit cet automne ». Ça m’a vraiment fâché! Si elle en était si certaine déjà en octobre, pourquoi ne m’a-t-elle pas mise sur la liste d’attente de chirurgie à ce moment-là?! Ça m’aurait épargné 3 mois d’attente!
Elle m’a précisé que ce serait une épidurale combinée à une anesthésie locale et que ce serait une longue chirurgie si on faisait aussi la plaque plantaire en même temps. J’étais très heureuse d’apprendre que ce ne serait pas une anesthésie générale, je serais moins affaiblie!
Finalement, elle m’a indiqué que sa liste d’attente était d’environ 6 mois.
En sortant du bureau, j’ai donc eu une pile de formulaires à remplir en vue de la chirurgie. Déjà assez long pour n’importe qui, mais comme la moitié des questions étaient du genre « Avez-vous des problèmes cardiaques? Si oui, précisez », ça m’a pris une bonne trentaine de minutes à remplir, car je devais répondre « oui » et préciser à beaucoup de questions!
La semaine suivante on lui a apporté le CD avec les images de l’IRM de mon pied gauche, et je lui ai laissé le message de me rappeler. Je voulais lui demander de m’aviser si elle ne voyait pas les déchirures et décidait de faire seulement la chirurgie de la cheville. Je voulais savoir à quoi m’attendre.
Finalement, il y a eu des surprises, alors il y aura une partie 4 de 3! À suivre…
