Un super physiatre! 4


Je vois le même physiatre depuis plus de 10 ans… je ne me souviens pas de l’année de mon premier rendez-vous… mais c’était autour de l’an 2000 (1999? 2001?); les premières fois que je l’ai vu, c’était pas trop loin d’où j’habitais à l’époque et c’était ma physiothérapeute qui m’avait envoyé le voir… elle s’était dit qu’il pourrait m’aider. Quelle bonne idée elle a eu!!!

À l’époque j’allais le voir parce que j’avais des ligaments déchirés à 2-3 endroits, beaucoup de douleur (et de plus en plus) et je ne savais plus trop où me tourner.
Il m’a donné le diagnostic d’hyperlaxité ligamentaire constitutionnelle (aka “de tout le corps et de naissance”) et il m’a dit qu’il essaierait de m’aider.

Je ne ferai pas ici la liste de tous les tests qu’il m’a fait passer au fil des ans, de tous les traitements qu’il m’a fait essayer, de l’ostéothérapie aux multiples orthèses… ni de tous les médicaments qu’il m’a prescrit.

Une seule fois il m’a dit qu’il avait “fait le tour” et ne voyait pas quoi faire d’autre pour moi… qu’il ne voyait pas de raison de me revoir l’année suivante et de le rappeler pour un nouveau rendez-vous seulement si je me blessais à nouveau. J’étais très déçue cette fois-là… je ne l’aimais plus du tout! Mais je réalise aujourd’hui qu’au moins il était honnête.

Ça fait quelques années de ça, et bien vite je me suis effectivement blessée et j’ai dû retourner le voir de toute façon!

Au fil des ans il en est venu à comprendre la sévérité de mon cas, que je pouvais vraiment me déchirer des ligaments rien qu’en mettant ma veste, par exemple…

Mais il a un défaut: il ne comprend pas le syndrome d’Ehlers-Danlos, ne s’informe pas à ce sujet et ne voit pas ce que ça implique. Il continue de parler de mon “hyperlaxité” et de rien d’autre, ne prononce jamais “Ehlers-Danlos”, ça n’apparaît pas dans mon dossier non plus. Soit il croit que je n’ai pas vraiment été diagnostiquée, soit il croit que c’est synonyme et que le SED n’est qu’une question de ligaments hyperlaxes… comme les médecins l’ont longtemps cru.

Par exemple, tout à l’heure je lui demandais s’il y avait moyen pour moi de déterminer si une articulation se disloquait complètement, se subluxait, ou “craquait” simplement très fort… et je donnais l’exemple de mes épaules qui font souvent un gros “plops” en se déplaçant quand je me couche sur le côté… D’un côté il me prend tout à fait au sérieux, et m’a expliqué que ce sont assurément des subluxations (et peut-être même dislocations complètes… où l’articulation se remet d’elle-même en place. Mais j’en doute, parce que la fois où mon épaule s’est disloquée, c’était beaucoup plus douloureux!)… de l’autre il m’a expliqué que “l’avantage” d’être hyperlaxe, c’est que ces subluxations et dislocations n’ont pas de conséquences fâcheuses, ne laissent pas de traces, sauf une légère irritation de l’articulation. Pas de déchirures ni rien. Euh… c’est faux!
Peut-être que c’est ainsi chez les hyperlaxes “en santé”, je n’en sais rien (y en a-t-il?)… mais chez les personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos, on sait que ce sont justement ce type de blessures à répétition et les micro-déchirures qui s’ensuivent qui est la cause principale de nos douleurs et de l’arthrose!!!
Pas de dommages… j’aimerais bien l’y voir!

Mais je ne me suis pas obstinée… parce que ceci mis à part… il a été un vrai superhéros pour moi ce matin!

Je réussis habituellement à obtenir un rendez-vous avec lui à l’intérieur de quelques mois… mais cette fois-ci, j’ai eu rendez-voud aujourd’hui parce qu’il y a un an il avait indiqué qu’il voulait me revoir “dans un an”… j’ai tenté d’obtenir un rendez-vous avec lui dès le mois de janvier… (pour le voir rapidement), sans succès!
J’essayais de le voir une 2e fois dans l’année, parce que je sais qu’il préfère se concentrer sur un problème à la fois : un r.v. pour s’occuper des genoux, un r.v. pour s’occuper des doigts, etc.
Mais ça a été impossible… alors quand il est entré dans la salle d’examen, je lui ai expliqué la situation et me suis excusée d’avoir, pour la première fois de notre longue histoire, une “liste d’épicerie” comme il l’a appelé. 😉

Il a d’abord regardé mes genoux, et on a évalué si je recevrais des injections de Synvisc (en quelque sorte un cartilage synthétique pour remplacer celui que je n’ai presque plus)… mon problème, c’est que ça coûte 400$ par genou… je n’en ai pas les moyens… alors mes parents m’aident à le payer… mais même pour mes parents c’est beaucoup d’argent!
J’ai demandé si je regretterais de sauter un an (j’ai eu les injections il y a exactement un an, j’en avais eu 4-5 ans auparavant… et je recommence à avoir mal). Il m’a dit que les injections ne sont pas plus efficaces si on les reçoit régulièrement… mais que présentement des études sont en cours afin de déterminer si des injections régulières permettent de stopper l’usure de l’articulation.
Si dans quelques années les études tirent cette conclusion, on ré-évaluera… et peut-être qu’alors le gouvernement donnera une aide financière en conséquence, aussi. En attendant… nous avons décidé de prévoir une injection en janvier prochain, et si financièrement on ne peut pas se le permettre, on repoussera le rendez-vous plus tard.

Ensuite on est passés à mes doigts… je lui ai parlé de mes hyperextensions, qui se produisent de plus en plus souvent et qui me causent de plus en plus de douleur… et je lui ai parlé des bagues comme celle-ci (de Silver Ring Splints) qui m’intéressent beaucoup.

Silver ring splint

Ça fait le travail d’une orthèse : ça empêche l’hyperextension… mais ça ne limite pas le mouvement normal, ce n’est rien de gros qui va me blesser la peau, et c’est même joli!

Sur le coup il était incrédule et semblait trouver que j’exagérais… il m’a dit “et tu vas faire quoi? Tu vas en porter à toutes les articulations de tous les doigts?”.
Non… juste à celles qui me causent le plus de problème (et c’est ce qui me reste à déterminer… avec son aide, d’ailleurs!).
Mais il y en a beaucoup avec le syndrome d’Ehlers-Danlos qui en portent plusieurs!
Danielle, du blogue Life With EDS, en porte 8 à chaque main!

Multiple splint rings

© Danielle Davis www.lifewitheds.com

Mais malgré cette réaction et ce commentaire… après avoir examiné mes doigts, il m’a remis une prescription pour “orthèse afin de limiter hyperextension des 2e et 5e doigts de la main gauche”. 🙂

Mais c’était pas gagné… je devais encore discuter avec l’orthésiste… J’y reviens plus bas.

Puis, c’était au tour de la costochondrite!
Il a mis en doute le fait que je ne puisse pas prendre d’anti-inflammatoires, surtout sur une courte période (mais avec la costochondrite, on ne parle pourtant PAS d’une très courte période…), il avait aussi oublié pourquoi je prenais du Florinef… mais malgré tout cela n’a pas insisté pour m’en prescrire.
Il m’a dit que je devrais essayer l’anti-inflammatoire topique Voltaren de façon prolongée et régulière… j’avais essayé une fois par-ci par-là, et il dit qu’à moins de l’utiliser 3 fois par jour pendant environ une semaine, je ne verrai pas de résultat. Alors je vais essayer ça!

Puis il m’a posé des questions et m’a tâté… OUCH… et m’a annoncé une super nouvelle : je suis une bonne candidate pour une inflitration sous fluoroscopie! Autrement dit: pour une injection de cortisone afin de régler la douleur à la source. Il m’a donc rempli une prescription pour ça aussi.

Mais en attendant, pour cela et pour mes douleurs d’arthrose quasi-quotidienne (j’ai vérifié mon calendrier… et en moyenne j’ai des crises 16 jours par mois), il a proposé d’essayer le Ralivia, qui est du Tramadol à action prolongée. Il m’a en plus prescrit mon Tramacet (aka Tramadol) habituel, à prendre lors des crises ou des blessures… et à ma demande il m’a aussi prescrit d’autre Flexeril (le relaxant musculaire) pour prendre la nuit, parce que le Tramadol me tient éveillée…

Le Flexeril ne m’a pas empêchée de passer une nuit blanche la nuit passée… mais j’ai réussi à demeurer dans mon lit sans me retourner aux 5min et à somnoler… j’ai peut-être même dormi une heure!

On a passé au travers toute ma liste d’épicerie, et j’avais une solution pour chacun de mes problèmes!
C’est extrêmement rare pour moi! Je suis sortie de ce rendez-vous avec l’envie de gambader, un grand sourire aux lèvres et le coeur léger!

Puis j’ai rencontré l’orthésiste, prête à me battre pour le convaincre de me commander les bagues, prête à en payer une de ma poche au besoin… mais il a tout de suite été en chercher quelques-unes pour me les montrer, et m’a dit presque excité “j’ai le kit pour prendre les mesures!”… mais il ne l’avait pas avec lui, c’était à son autre clinique… cependant, il a téléphoné à un collègue d’une clinique plus près de chez moi, et il a lui aussi un ensemble pour prendre les mesures! Alors j’ai rendez-vous dans 15 jours pour ça… je vais avoir mes bagues, et comme elles sont prescrites, elles seront payées par le gouvernement!!!

Par contre, le nouveau médicament longue-action que mon physiatre m’a prescrit ne l’est pas… c’est 60$ par mois!
J’ai parlé au pharmacien, et il m’a dit que si je demandais à mon médecin de me faire un billet avec un “code d’exception”, ce serait remboursé. OUF. Malheureusement, pour le Tramadol, qui coûte environ 40$ pour 30 comprimés, il n’y a rien à faire. Mais avec le Ralivia, je n’aurai pas besoin d’en prendre autant, alors c’est moins grave.

Finalement, j’ai téléphoné à l’hôpital pour obtenir mon rendez-vous pour l’infiltration… heureusement que j’ai des médicaments en attendant, parce que je n’aurai pas de rendez-vous avant l’automne! J’ai dû faxer la prescription, et on va me rappeler…

Comme j’ai dit à mon physiatre ce matin : ça valait la peine de me déplacer! 🙂

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4 thoughts on “Un super physiatre!

  • Julie F.

    Je suis super heureuse pour toi. C’est vraiment l’fun quand un médecin prends le temps de nous écouter de trouver avec NOUS une solution qui nous conviennent pour nos problèmes.

  • Runny

    Bonjour, je suis valide (et j’aime bien ton blog, découvert il y a peu) et plus laxe que la moyenne, sans être hyperlaxe : avec de l’entrainement je peux me plier bien au delà de la limite de la plupart des gens. Je m’appuie tout le temps sur mon coude et il se plie un peu dans l’autre sens par exemple :/
    Pour répondre à ta question, en plus de ma laxité je possèdes des os particulièrement résistants, ce qui fait que durant mon enfance (ou j’était un vrai casse-cou) je ne me suis jamais fracturé ou luxé quoi que ce soit.
    Donc oui, les personnes laxes en santé existent (hyperlaxes je ne sais pas) et globalement subissent moins de blessures (toujours selon mon expérience)
    Merci de partager tes expériences sur ton blog 🙂

    • Eric

      je suis laxe (pas hyper) et raide en meme temps selon les articulations et les problèmes sont arrive vers les 33 ans , mon frère hyper-lax sans problème ou des problemes de dents et vue quil ne veut pas reconnaître donque en gros il va tres bien , ma mere hyper lax avec peux de problèmes sauf des affaissements a volenté , infections urinaires. en tant que lax oui presque pas de déboîtements graves ou blessures mais douleurs a volenté ça oui faux entorses, et leger deboittements.