Médicaments


À la mi-septembre 2017, j’ai soudainement eu beaucoup de difficultés à respirer. J’étais essoufflée juste à parler ou en position couchée. Aussi, mon pouls était irrégulier (plus que d’habitude) : descendant parfois très bas (jusqu’à 39) et montant aussi parfois très haut (plus de 135), le tout à quelques minutes […]

Difficultés respiratoires


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À la fin août 2017 j’ai rencontré un nouveau gastro-entérologue. À l’hiver et au printemps précédents, j’avais eu deux grosses crises de gastroparésie, dont une majeure où j’ai passé trois semaines au régime liquide (et non, je n’ai même pas perdu une livre). Suite à ces crises, j’avais vu mon […]

Un nouveau gastro-entérologue



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Comme mon physiatre des quinze dernières années m’a clairement laissé entendre il y a un an (mai 2017) qu’il ne s’occupait de moi que par pitié, j’étais très heureuse d’être en processus pour rencontrer un nouveau physiatre. En effet, après avoir discuté avec d’autres patientes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos de […]

Un nouveau physiatre


Je suis un patient professionnel. Mais nooon. Pas une hypochondriaque qui se magasine médecins et diagnostics! Ça c’est la vision que quelqu’un de mal intentionné pourrait avoir du terme, j’imagine… Nan, “patient professionnel” au sens où gérer ma santé me prend facilement plusieurs heures par semaine, comme on gère une […]

Être patient professionnel



Au rendez-vous avec mon neurologue en avril 2017, alors que je lui mentionnais mes nouveaux troubles cognitifs et mon inquiétude à ce sujet, lui n’était pas du tout inquiet. C’était sûrement un déficit de l’attention amplifié par de la fatigue et du stress (le fait que je me sentais moins […]

Évaluation en neuropsychologie




L’hiver et le syndrome d’Ehlers-Danlos ne font jamais bon ménage. L’hiver et moi, non plus. Le temps des fêtes avec les bises à plein d’amis et de membres de la famille, qui oublient que j’ai un faible système immunitaire et ne prennent pas leurs précautions malgré “le petit rhume” ou […]

Décembre 2016


C’est en juin, puis en août, que j’ai vu mon physiatre en 2016. Le premier rendez-vous était “de suivi”, afin de discuter de mes divers problèmes. J’avais ma liste, comme il en a l’habitude… Quand je lui ai parlé de mes hanches (surtout la gauche) qui me causaient de plus […]

Physiatre et injections en 2016



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Quand j’ai revu mon endocrinologue à la mi-mars, on a discuté de mes épisodes de faiblesse. Il m’a expliqué ma tachycardie était dûe à mon hypovolémie, et la cause de mes pré-syncopes. Je l’avais compris comme ça, mais c’était cool d’avoir le médecin qui m’explique bien, et qui confirme ce […]

Endocrinologue – mars 2016


Après le test, on m'a installé un moniteur Holter pour 24hrs. C'est le moniteur qui prend une mesure chaque 20 minutes le jour, puis chaque heure la nuit (si je me souviens bien?). Il faut jouer à "statue" dès que la machine fait "bip!" parce qu'elle n'arrive pas à prendre de mesure quand on est en mouvement.

Mars 2016, cardiologie!