Médicaments


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Pharmacie Avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, j’ai tellement de médicaments que j’ai besoin d’aller à la pharmacie (ou d’y envoyer quelqu’un) environ une fois par semaine. J’ai essayé il y a quelques mois de synchroniser tous mes médicaments. Ça a duré moins de deux mois! Rapidement, un médecin a modifié un dosage, […]

Ne pas faire confiance à sa pharmacie


Médication Comme je l’ai mentionné un moment donné (dans un article qui a bousillé ma chronologie!), j’ai vu mon endocrinologue en août 2017. Avec ce médecin, on fonctionne différemment : avant le rdv, on voit l’infirmière. Toujours la même. Elle me mesure (au cas où on aurait rapetissé?! Je trouve […]

L’endocrinologue se prend pour un cardiologue



Le rdv annuel Je voyais mon médecin de famille au début novembre 2017 pour mon rendez-vous annuel. La fois précédente où je l’avais vu il m’avait beaucoup impressionnée. Enfin, il m’avait impressionnée au téléphone, puis un peu déçue (allez lire l’article sur le rdv pour mieux comprendre). En gros : […]

Médecin de famille 2017-2018


À la mi-septembre 2017, j’ai soudainement eu beaucoup de difficultés à respirer. J’étais essoufflée juste à parler ou en position couchée. Aussi, mon pouls était irrégulier (plus que d’habitude) : descendant parfois très bas (jusqu’à 39) et montant aussi parfois très haut (plus de 135), le tout à quelques minutes […]

Difficultés respiratoires



© Nataka/Photos.com 2
À la fin août 2017 j’ai rencontré un nouveau gastro-entérologue. À l’hiver et au printemps précédents, j’avais eu deux grosses crises de gastroparésie, dont une majeure où j’ai passé trois semaines au régime liquide (et non, je n’ai même pas perdu une livre). Suite à ces crises, j’avais vu mon […]

Un nouveau gastro-entérologue


© Nataka/Photos.com
Comme mon physiatre des quinze dernières années m’a clairement laissé entendre il y a un an (mai 2017) qu’il ne s’occupait de moi que par pitié, j’étais très heureuse d’être en processus pour rencontrer un nouveau physiatre. En effet, après avoir discuté avec d’autres patientes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos de […]

Un nouveau physiatre



Je suis un patient professionnel. Mais nooon. Pas une hypochondriaque qui se magasine médecins et diagnostics! Ça c’est la vision que quelqu’un de mal intentionné pourrait avoir du terme, j’imagine… Nan, « patient professionnel » au sens où gérer ma santé me prend facilement plusieurs heures par semaine, comme on […]

Être patient professionnel


Au rendez-vous avec mon neurologue en avril 2017, alors que je lui mentionnais mes nouveaux troubles cognitifs et mon inquiétude à ce sujet, lui n’était pas du tout inquiet. C’était sûrement un déficit de l’attention amplifié par de la fatigue et du stress (le fait que je me sentais moins […]

Évaluation en neuropsychologie




L’hiver et le syndrome d’Ehlers-Danlos ne font jamais bon ménage. L’hiver et moi, non plus. Le temps des fêtes avec les bises à plein d’amis et de membres de la famille, qui oublient que j’ai un faible système immunitaire et ne prennent pas leurs précautions malgré « le petit rhume […]

Décembre 2016