Médicaments


L’hiver et le syndrome d’Ehlers-Danlos ne font jamais bon ménage. L’hiver et moi, non plus. Le temps des fêtes avec les bises à plein d’amis et de membres de la famille, qui oublient que j’ai un faible système immunitaire et ne prennent pas leurs précautions malgré “le petit rhume” ou […]

Décembre 2016


C’est en juin, puis en août, que j’ai vu mon physiatre en 2016. Le premier rendez-vous était “de suivi”, afin de discuter de mes divers problèmes. J’avais ma liste, comme il en a l’habitude… Quand je lui ai parlé de mes hanches (surtout la gauche) qui me causaient de plus […]

Physiatre et injections en 2016



Quand j’ai revu mon endocrinologue à la mi-mars, on a discuté de mes épisodes de faiblesse. Il m’a expliqué ma tachycardie était dûe à mon hypovolémie, et la cause de mes pré-syncopes. Je l’avais compris comme ça, mais c’était cool d’avoir le médecin qui m’explique bien, et qui confirme ce […]

Endocrinologue – mars 2016


Après le test, on m'a installé un moniteur Holter pour 24hrs. C'est le moniteur qui prend une mesure chaque 20 minutes le jour, puis chaque heure la nuit (si je me souviens bien?). Il faut jouer à "statue" dès que la machine fait "bip!" parce qu'elle n'arrive pas à prendre de mesure quand on est en mouvement.

Mars 2016, cardiologie!




Ça faisait une éternité que je n’avais pas fait un article “quotidien”. J’ai décidé que la journée internationale des maladies rares était une belle occasion! D’ailleurs, voici deux images que vous pouvez, vous ou vos proches, utiliser sur les médias sociaux pour souligner votre appui aux personnes atteintes de maladies […]

Mardi 28 février (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)



En janvier dernier, j’ai rencontré un nouveau neurologue. …eh oui. J’ai maintenant 9 mois de retard dans mes articles! Mais j’ai tout noté ce qui s’est produit, je devrais finir par en faire le tour. Bref, nouveau neurologue. Parce que, migraines, vertiges, douleurs neuropathiques, tout ça. Nous avons à peine […]

Nouveau neurologue


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Un petit 6 mois de retard, y a rien là… n’est-ce pas?! Ouais. Je vous ai tenu, un peu, au courant, depuis 6 mois, mais trop peu… je vais essayer de graduellement rattraper le retard, maintenant que ma routine (si on peut appeler ça ainsi) est plutôt rétablie. Nous voici […]

Metoprolol, prise 2 et autres nouvelles passées date



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Je n’en peux plus. J’aurais besoin d’une pause. Mais le syndrome d’Ehlers-Danlos ne donne jamais de congé. C’est ça que ça veut dire, “maladie chronique”. On n’en guérit pas, et c’est tous les jours. Tout le temps. Y a des moments où on a des semblant de pauses, où on […]

Le SED ne prend pas de pause


Rétrospective… santé, bien sûr! Si je me fie sur mon impression générale, je dirais que 2014 a été une bien meilleure année que 2013. J’ai été moins malade (pensons “infections”), j’ai eu plus d’énergie et réussi à être plus active… mais extérieurement j’ai eu l’air d’être plus gravement malade, parce que […]

Rétrospective 2014